202 raspunsuri la acest subiect

[Mariaa]

in ce oras lucuiesti ra_mi_ella? sa stiu unde sa te indrum mai aproape..



insista pe durata tratamentului! e foarte important! spirochetele care stau la baza Lyme, a Borreliei, au ciclul de viata de 4 saptamani!

procedurile internationale recomanda cure nu mai scurte de 6 saptamani - functie si de cum rezista organismul! un tratament mai scurt inseamna ca raman forme vii si deci nu are valoare tratamentul...din contra, simptomele devin mult mai violente...insista pe aspectul acesta!

este grozav ca ai receptivitate din partea medicului insa ai grija sa nu trateze superficial situatia.



tocmai am vazut un film pe AXN despre o copila de 12 ani care a paralizat...intra imediat in coma si apoi stop respirator...dilema si conflict intre medici privind cauza...in final i se descopera o capusa in parul pubian (!!!)



ra_mi_ella, poate poti procura

Shiitake-Maitake de la magazinele naturiste, vezi ca exista si o varianta mai ieftina, la fel de buna ca si cea din imagine..noi am mers mult timp pe asta ca supliment in ajutarea medicatiei alopate contra Borellia.

sunt aici cu tine, nu te speria! e important ca ai aflat imediat ce se intapla si de aici stii cu ce ai de-a face..medicul care v-a preluat ce specialitate are? ar fi ok daca ai reusi sa dai de un neurolog care cunoaste Lyme sau un infectionist sau daca e pediatru discuta cu el daca a mai avut cazuri de genul acesta...stiu de ce te intreb. te rog afla.

te pup si te astept cu raspuns





pentru Emma

povestea mea - Agonie si Extaz,, Lyme

blog DC,Impreuna Timisoara





"mai bine mori in picioare decat sa traiesti in genunchi" Che Guevara

[ra_mi_ella]

Stam in Piatra Neamt.Dr, care ne-a consultat astazi e pediatru. Pb. e ca David are toate simptomele descrise, dar de mai mult timp. Eu am pus-o pe seama faptului ca David e suferind si de Epilepsie Mioclonica. Suntem sub obs. la o clinica privata din Bacau. Dupa cum am spus capusa am descoperit-o pe 12 aprilie, dar David se plange de toate aceste simptome de cel putin 6 luni. Deja simt ca nu mai pot. Nu stiu cum o sa trec si prin asta. Credeam ca o sa trecem peste epilepsia mioclonica si ca vom merge spre bine, dar...
Multumesc Mariaa, iarta-ma dar nu mai pot scrie.

[ra_mi_ella]

Ti-am raspuns dar vad ca nu a parut postarea. Stam in Piatra Neamt. David se plange de f mult timp de aceste simptome, dar eu nu prea l-am bagat in seama. Le-am pus pe seama faptului ca el sufera si de Epilepsie Mioclonica. Suntem sub observatie la o clinica privata din Bacau. Capusa am depistat-o pe 12 aprilie dar cred ca sunt peste 6 luni de cand David acuza aceste simptome. Credeam ca mergem spre bine cu epilepsia mioclonica, dar....Nu mai pot scrie, iarta-ma Mariaa.
Multumesc.

[Mariaa]

nuuuuu, nu fa asta!!!

epilepsia poate fi si ea indusa de Lyme!! te rog asculta-ma!!

mama mi-a facut de milioane de ori crize epileptice cu convulsii, dat ochii peste cap, era sa-si inghita limba...ce sa zic...toate induse de Lyme, ea neavand epilepsie!!! sper ca nu primeste cortizon cumva ca tratament, e contraindicat in Lyme! categoric!

deschie-mi toate simptomele lui de acum - toate - egal cauza care o banuiesti/stii tu...toate manifestarile lui!

Lyme in primul rand se mai numeste si boala cu peste 1000 de fete!! tocmai pentru ca 'imita' foarte multe boli - epilepsie, SM, Altzeimer, Parkinson, etc...mie de exemplu mi-a iesit la RMN siringomielie si pun pariu pe orice pe lumea asta ca e tot de la Lyme, adica-mi lipseste o 'doaga' de vreo 2mm din canalul medular...so, hai, incearca sa te linistesti cumva, nu esti singura!

maine daca vrei vorbim la telefon daca te simti mai bine!

e foarte important ca ai descoperit cauza si ai sa iei masuri sa fie bine!

eu incep sa cred ca acel 'ganglion' are legatura directa cu capusa! sunt de fapt tot mai convinsa! zici ca de cateva luni il are, de cateva luni acuza si David simptome ciudate, doar ca acum ai descoperit-o.

cand am intrebat de medic exact la crizele de 'epilepsie' ma gandeam...insa nu am vrut sa te sperii, nu stiam ca le face...de cand le are?



te pup si curaj, nu dispera, o sa fie bine cu putina concentrare si rabdare! o noapte linistita sa aveti



pentru Emma

povestea mea - Agonie si Extaz,, Lyme

blog DC,Impreuna Timisoara





"mai bine mori in picioare decat sa traiesti in genunchi" Che Guevara

[ra_mi_ella]

Crizele de epilepsie le are din iulie 2007. Au inceput doar cu tresariri usoare in timpul zilei. Apoi tresarea si in somn, la adormire. Din nov. 2007 am reusit sa stopam tresaririle cu Depakine si nitrazepam. Astazi o sa o sun si pe dr. neurolog care il trateaza.
Mariaa multumim din suflet ca esti langa noi si ne tii la curent.
Fug la servici.
O zi buna si sanatate multa.

[Mariaa]

laboratoarele Synevocele mai apropiate de voi ar fi in Iasi si Suceava. Suna acolo si intreaba ce determinari pot face pentru Borrelia (ALTELE DECAT TESTUL ELISA!) in Timisoara stiu ca ei lucreaza in parteneriat cu o clinica din Germania si acolo trimit pentru testare sangele. Cere PCR Borrelia, ala ar fi ok sa-l faca. Microscopia pe camp intunecat am inteles ca se face din nou (dupa o pauza mare in timp..) la Institutul Cantacuzino, in Bucuresti sau in Budapesta, dar care e mult prea departe de voi..



aa, aseara sotul meu a gasit pe coapsa stanga un eritem provocat de o muscatura de capusa (se vede foarte clar muscatura alungita specifica)

am sa-i urmaresc reactiile, el are un sistem imunitar destul de bun insa sunt cu inima cat un purice la propriu si la figurat..

fug si eu la servici.







pentru Emma

povestea mea - Agonie si Extaz,, Lyme

blog DC,Impreuna Timisoara





"mai bine mori in picioare decat sa traiesti in genunchi" Che Guevara

[Mariaa]

eram datoare cu niste actualizari ale situatiei la noi...
acuma sunt suficient de 'ambalata' incat sa dau filmul inapoi si sa scriu aici...asadar:

din septembrie 2007-ianuarie 2008 - mama a fost internata la Spitalul de boli infectioase Tg.Mures unde i s-au facut cure repetate pentru Lyme, Toxocara si Citomegalovirus. Evolutia a fost oscilanta cu perioade in care crizele de hipoxie erau zilnice si chiar de 2-3 ori pe zi apoi cu perioade de acalmie si usoara revenire de forma.
Treptat insa musculatura se atrofia iar pe zi ce trecea era tot mai imobilizata la pat.
Am convenit cu d-na dr. ca s-o aduc acasa pe mama pentru o perioada de 'respiro' urmand sa revina la tratament dupa 1-2 luni petrecute si acasa...de aici a inceput 'lambada'...

in 5 ian. 2008 - merg in Tg.Mures dupa mama, vorbesc la Casa de Asigurari Tg.Mures, stabilesc detaliile si urma sa plecam spre casa in 8 ian.
in 7 ian. - intra in insuficienta respiratorie severa - (Spitalul de Boli Infectioase nu dispune de serviciu de ATI) i se fac perfuzii repetate pe ambele brate. starea generala total alterata..nu raspundea deloc la stimuli, fata tumefiata, maini foarte umflate, periodic era lucida, in rest...black out. tensiune 6/cu sub 3. acum puneam pampers curat, in 5 minute era varza...trebuia schimbat! ea 80 kg. cooperare - zero.

in 7 ian. dupa ce agonizeaza o noapte, chem un preot in spital sa o impartaseasca si o prinde in unul din momentele de luciditate, deci apuca sa-si zica oful.

in 8 ian. este chemat Smurd Tg.Mures si este transferata pe sectia de ATI de la Clinica Medicala 2. In drum face primul stop respirator, este resuscitata si intubata! nu sunt primita in ambulanta cu care a fost ea dusa la ATI asa inca soferul ambulantei care ma transporta pe mine ma duce la cu totul alt spital.
Ajunsa acolo imi dau seama ca ceva nu-i ok si dau alarma peste tot..unde-i mama'mea?! Nu cunosteam Tg. Mures decat zona clinicii de Boli Infectioase, nici cum zona de spitale din partea opusa a orasului...Aflu in final dupa zeci de telefoane si panica de rigoare unde a fost dusa ea si ajung si eu acolo fiind convinsa ca n-o mai prind in viata!
Dupa ce este scoasa de la SMURD este adusa la ATI direct pe sectie in coma si intubata pe oxigen. Mise spune sa plec acasa ca voi fi anuntata ce si cum. Acasa unde? in Timisoara?!?! da!
no way, zic, asta-i o parere...sunt 8 ore intre Tm-Tg. Mures, nu plec de acolo.
Anunt la job ca nu pot incepe lucrul in 11 ian. si discut la Spitalul de Boli Infectioase daca pot ramane acolo 'cazata' neavand efectiv unde sa stau in alta parte..primesc ok.

in 9 ian. - stare comatoasa, intubata traheal si nazal si sonda 'jos' bratele fiind tumefiate nu se mai vedea strop de vena...nici urma...asa incat perfuziile se faceau prin vena jugulara.
avand in vedere ca nu eram din localitate mi se permite sa stau peste orarul de vizita si sa-i fac masaj si gimnastica desi ea e inconstienta. mi se arata pe monitoare ca ma aude cand ii vorbesc si drept urmare incep sa fac rezumate cu ce-i pe acasa ca sa-i stimulez 'hardul'

in 11 ian. se incearca prima tentativa de detubare soldata cu esec. prima data in viata mea am vazut cu ochii mei ce inseamna SA AI OXIGEN si SA NU AI! saturatie oxigen 70%-60%-50% in cadere libera... nu stiu daca va puteti imagina cum se face diferenta in cateva secunde fara oxigen..se reintubeaza si se continua cu tratamentul de urgenta pentru encefalopatie si insuficienta respiratorie!

in 12 ian. da semne ca revine din coma. eu continui sa fac naveta zilnic intre Infectioase si ATI unde ramas peste zi. ii fac gimnastica si masaj sa nu se intepeneasca membrele.

in 17 ian. se incearca din nou o detubare. sub ochii mei face inca un stop respirator. Borrelia fiind fixata pe trunchiul cerebral stimula secretiile extrem de mult asa incat fiind intubata se infunda tubul cu dopuri de secretii! medicii (cu experienta in Lyme) se declara socati si pentru ca oricum deja era rana pe gat, la gura, peste tot caci tuburile faceau niste leziuni tare urate, hotarasc traheostomizare pentru evitarea unor riscuri si mai mari de suprainfectie datorate perioadei lungi cat a fost intubata dar si pentru posibilitatea de a fi aspirate acele secretii extrem de abundente care provocau insuficienta respiratorie blocand traheea.

in 21 ian. are loc interventia chirurgicala dupa care revenirea de forma este vizibila cu ochiul liber..saturatie oxigen 98%, tensiune buna, puls ok. in schimb imobilizata la pat total, atrofie severa musculatura. se continua medicatia pentru encefalopatie si Lyme, in tot timpul asta ea fiind inca pe sala la ATI, practic pe ultima 'frontiera' ori/ori...

in 23 ian. primesc ok-ul de la medici sa vin acasa 2-3 zile sa ma schimb si sa ma odihnesc. revin in 26 ian. si o iau de la capat..

- se continua medicatia si se introduc tot felul de stimulente asa incat stabilizarea ei este tot mai vizibila insa inca nu poate fi vorba de un transfer pe ATI Timisoara.

in 6 feb. incep pregatirile pentru tranfer, discutii cu Smurd si Casa de Asigurari Tg. Mures si Timisoara. Se pun la punct detaliile iar in 8 feb. se face externarea de pe ATI Tg. Mures si este adusa pe ATI Timisoara.

in 8 feb. ajunge pe ATI Timisoara unde este evaluata si rediscutat cazul..evident fiind parafa unui mare 'conferentiar' pe analize si investigatii care ignorau total Lyme, nimeni nu-si asuma responsabilitatea (din nou..) si cazul este refuzat pe sectia de neurologie si efectiv este externata la o zi de la ajungerea pe ATI Timisoara!

in 9 feb. este externata si trimisa acasa fara sa fiu anuntata ca am nevoie in acel moment de aspirator pentru secretii..constat asta acasa dupa vreo 4 ore cand incepe sa aiba insuficienta de oxigen...si ca practic nu pot scoate secretiile de la nivel traheal blocate acolo...

sun pe ATI Tg. Mures si sunt ghidata telefonic de acolo ce sa fac si cum sa procedez s-o scot la liman pana cand gasesc un aspirator!!!
e necesar sa curat canula din 20 in 20 de minute aproximativ - zi/noapte ca sa poata respira! Conditia ei era atat de proasta din cauza transferului si a externarii premature incat nu putea nici sa tuseasca sa se ajute la eliminarea secretiilor. a fost cumplit.
dau comanda urgent de aspirator si pana ajunge in 4 zile mi se pare o vesnicie...timp in care reusesc cumva sa maresc timpul de aspirare la 3-4 ore cu un aspirator de bebelusi din ala cuplat la aspiratorul de casa. in tot timpul asta incerc sa fac fata situatie (singura) cum pot mai bine insa nu prea reusesc asa ca ajung o umbra in 7 zile iar starea de lesin de la epuizare ma sperie cel mai tare.
ea are 80 kg si e lemn, efectiv lemn...nu ma poate ajuta la nici o manevra. patul de inaltime mica (tocmai ca in trecut. sa poata cobori din pat acum ma omoara efectiv) eu inalta, a fost cel mai groaznic. la fiecare manevra ma rupeam in doua de la efort.

in tot timpul asta dau telefoane peste telefoane dupa femei care ingrijesc bolavi acasa, dau telefoane la centre si tot felul de amplasamente sa gasesc ajutor undeva. dupa tzashpe refuzuri datorate gravitatii cazului primesc raspuns pozitiv de la o fundatie, pe semnatura ca-mi asum toate riscurile ce decurg din maladia Lyme (mai exact cirzele de hipoxie posibil fatale) o fundatie cu un cu totul alt profil decat ce avem noi unde suntem primiti pentru supraveghere/ingrijire medicala 24/24, contracost evident.
cu toata intelegerea posibila pe lumea asta, aveam deja 2 luni de lipsa de la lucru...asa ca era necesar sa reiau cat mai repede ca sa nu pierd si job-ul acesta ca pe cel de anul trecut, din cauza acestei 'fericiri' care e pe capul nostru..

in 16 feb. o ducem pe mama la fundatia respectiva unde incepe de a doua zi, zilnic, o ora de kinetoterapie si ceva masaj.progresele apar foarte incet si sunt atat de mici vizibil incat doar stiind ca a fost la un pas de finish, putem face diferenta.
boala are perioade de revenire si incep sa reapara crizele de hipoxie in cele mai neasteptate momente.

[ra_mi_ella]

Mariaa, dimineata plecam la Iasi. Multumim pentru informatie. Nici nu stii cat de mult inseamna pentru noi, pentru ca pornim de la zero. Aici nimeni nu ne da crezare ca ar fi atat de grav. Doar directorul de la spitalul de infectioase, care e un om deosebit si pe care il stim ne-a indrumat asa cum ai facut-o tu.
David nu se simte bine. De ieri de cand am inceput tratamentul varsa orice ar manca.Cu greu reusim sa avem langa noi copilul care era.
Sa iti dea Dumnezeu sanatate si mamei si inca odata mii de multumiri pentru informatii.
Ella

[Mariaa]

Ma bucur mult ca ai gasit un medic cu care poti vorbi! drum bun, aveti grija de voi si sa va intoarceti cu bine!

e groaznic de parsiva borrelia asta...are niste reactii foarte urate si violente...nu odata am avut senzatia ca am de-a face cu ceva gen Alien...daca mai siti filmul...



tocmai ca nu pornesti de la zero, asta-i rolul topicului! sa nu mai treaca nimeni prin momentul 'zero' cand iti vine sa te dai cu capul de pereti ca nu stii incotro s-o apuci...sunt langa voi!



ce am uitat sa-ti zic..cand i se maresc pupilele, cand intra in starea aia parca de 'transa' deschide geamurile, sa intre cat mai mult aer la el, chiar daca e racoare putin, ii v-a face foarte bine, aer, cat mai mult aer sa aiba!

da-i lichide multe sa bea (neacidulate) apa plata cel mai bine, reactiile sunt probabil de la eliminarea toxinelor in urma inceperii tratamentului; in boala asta ca sa ajungi la mai bine, ti-e cumplit de rau...stupid dar asa e.

iti trimit pe PM numarul meu de mobil, orice vrei sa ma intrebi, suna-ma fara retineri!

va doresc drum bun si te astept cu vesti!









pentru Emma

povestea mea - Agonie si Extaz,, Lyme

blog DC,Impreuna Timisoara





"mai bine mori in picioare decat sa traiesti in genunchi" Che Guevara

[asila]

quote:

---

Originally posted by Mariaa
eu asa vad ca sunt 2 probleme diferite:1.'ganglion' marit - in ce zona este? din diagnostic trag concluzia ca ar fi la ceafa? 2. muscatura de capusa = zona 'tumefiata' pentru 1. determinat felul si eventual cauza 'ganglionului' . din ce stiu eu, ganglionii pot fi inflamati (la cap) doar undeva pe gat sub maxilar, nu stiu exact cum se numeste zona acum..cervical am mai vazut 'ganglioni' care s-au dovedit a fi depozite de grasime eliminate prin interventie chirurgicala si facuta biopsie apoi pentru determinare fel si tip.insistat pe diagnostic: adenopatie nu-i bash de bine, deci pe baza a ce a dat asa diagnostic?! vizual?? pentru 2.facuta o analiza CPR sau daca e posibil microscopie pe camp intunecat pentru determinare Borrelia. si neaparat urmarit daca apar (la modul obiectiv!) simptone neurologice de genul ameteli, amorteli, dezechilibre la mers, dureri de cap, vertij, senzatii de curentat pe cap, raceli ale membrelor, tulburari de mictiune..tot ce e anormal. in caz ca apare asa ceva, da un semn si vorbim.cum am spus VSH scazut nu e analiza proasta iar la fibrinogen valorile mari sunt 'de rau'.pusi si sanatate multa! pentru Emmapovestea mea - Agonie si Extaz,, Lyme blog DC,Impreuna Timisoara "mai bine mori in picioare decat sa traiesti in genunchi" Che Guevara

---