35 raspunsuri la acest subiect

[babette]

Draga mea Mary,
Citind despre necazurile tale,m-am dus fara sa vreau inapoi in timp si m-am vazut acum 25 de ani! Pe atunci fiica mea avea cu citeva luni mai mult decit Stefan.Diagnosticata gresit a avut parte de clipe neinduratoare! Eram cu ea la dr. Ciurea (pe atunci era singurul medic neurochirurg pediatru din tara) si pentru ca nu a fost multumit de "dar" si-a batut joc de noi! O spun cu toata responsabilitatea! Am o oarecare varsta, ceva cultura si ceva scoala,deci nu vorbesc aiurea! Medicul s-a incapatinat sa-i puna fiicei mele un diagnostic care a fost infirmat de o multitudine de analize dar care il scuteau pe el de efortul operatiei fara un ciubuc gras. Timp de trei saptamini zi de zi imi spunea ca va muri si ca n-are rost sa strice o operatie pe un copil care si asa va muri
In acelasi timp sotul meu era internat in alt spital caci ducind-o pe fiica noastra in brate,facuse o discopatie paralizanta care a trebuit operata de urgenta. N-am mai rezistat psihic si la un moment dat i-am spus dr.Ciurea ca nu este normal sa-i spui unei mame ca -i va muri copilul fara sa faci nimic! Rezultatul a fost o cearta serioasa dupa care m-a dat afara din spital! Am plecat cu fiica mea in brate la spital la sotul meu si dupa ce i-am explicat ce s-a intimplat a facut o cadere si nu a mai putut reactiona normal! Medicii se straduiau sa-l convinga sa faca ce trebuie dar degeaba! Un coleg de salon i-a explicat medicului ca nu vorbeste cu nimeni decit sta cu fiica lui in brate care se pare ca este f.grav bolnava.
3 zile am stat cu fiica mea in brate linga el pe pat(plecam seara tirziu acasa iar ziua ieseam din salon cind venea vizita de frica sa nu ma dea afara).In seara cind colegul a vorbit cu medicul, am primit acasa un telefon .Medicul m-a rugat sa-i spun ce s-a intimplat cu fiica noastra. Era necajit ca depusese un efort considerabil sa-l salveze pe sotul meu si nici nu putea sa vada rezultatul muncii lui! Dupa ce i-am explicat totul,mi-a cerut data exacta a iesirii mele din spital, s-a dus la acel spital, a luat dosarul de la arhiva si l-a studiat si dupa 2 zile m-a sunat acasa si mi-a spus ca el imi va salva copilul! Sa stiti ca s-a tinut de cuvint! Povestea este mai lunga, n-are rost sa mai continui.Pot sa spun ca astazi fiica mea are 29 de ani.Din cauza intirzierii operatiei, nu poate socoti, si se orienteaza greu in spatiu! Dar scrie, citeste, iubeste muzica, se ingrijeste singura si mai mult decit atit, isi ingrijeste sub indrumarea noastra copilasul! A fost ffff.greu! Am muncit extraordinar de mult s-o invatam tot ce stie. Pe vremea mea erau conditii si mai grele! Si nimeni nu ne dadea nici un leu, nici macar alocatie dubla! Dar important este SA NU TE DAI BATUT NICIODATA! CIND SIMTI CA NU MAI POTI, IA-O DE LA CAPAT! DAR NU TE OPRI! UNDEVA, EXISTA CINEVA CARE VEDE EFORTUL TAU SI TE RASPLATESTE CIND NICI NU MAI CREZI! LUPTA MARY DRAGA, ACUM ZIMBETUL, APOI IUBIREA PE CARE TI-O VA DARUI PUIUL TAU SUNT CEA MAI FRUMOASA RASPLATA! Ai sa vezi ca se poate! Si apoi,de unde sti ca nu se va intimpla ceva minunat care va veni in ajutorul puiului tau?
Noua ne-a fost si mai greu caci si eu si sotul meu suntem persoane cu handicap si ne deplasam greu dar nu am renuntat! Ca o ironie a sortii, si nepotelul meu a suferit la nastere din cauza unor oameni inconstienti si acum alerg si cu el la tratament! De la 3 luni am observat, iar acum dupa 2ani si trei luni, merge de o minuta, fuge in 4 labe si nu sta o clipa (in sensul bun) Dar nu am clacat niciodata!

[Dodo-pui]

La multi ani!Mari,Stefan!

Ce mai faceti?Cum este stefan?Imi doresc din tot sufletul sa va fie mai bine.

[ruga]Doamne ajuta!



In oraselul copiilor

Toti suntem egali

[merry_lou]

Buna Maria,

Imi pare foarte rau pentru tine si puiul tau, dar zic "Doamne ajuta!" si sa ne dea speranta, putere si sanatate.puiul meu are hidrocefalie, e operat si pare sa se dezvolte normal pana acum si sper in continuare. Dupa cate am auzit CMV este unul din virusii care determina si hidrocefalia si am ami auzit de asemenea ca exista tratament pt CMV, dar nu la noi in tara ci in Franta. Cu prima ocazie cu care ajung la neurochirurg am sa l intreb, ca la el am auzit. Iti trimit vesti cat de curand. Pupici si multa putere.

Maria.

[mamiCamelia]

Mary, cutremuratoare povestea voastra.De cand am citit imi storc creierii sa gasesc o solutie, un sfat pt al ajutaa pe bebe. Ma gandesc in special la partea de recuperare fizica de care ar avea mare nevoie. Stiu cat de prost merg lucrurile in Braila la capitolul asta. Scoala care o urmati vine ca o manusa in cazul vostru. Poate invatati acolo si cum sa mobilizati fizic copilul, cum sa-l invatati sa se miste sau macar cum sa-i faceti voi putina gimnastica pasiva. Oricum. Daca veniti in Bucuresti si faceti recuperare in spital "furati" tot ce puteti de la kinetoterapeut. Poate va invata si ce sa faceti cu el acasa. Atat cat se poate ca sunt tehnici pe care doar specialistul le poate aplica. Sunt kinetoterapeut si nu prea sfatuiesc parintii sa aplice dupa ureche ceea ce vad in sala dar in cazul vostru e disperat si macar mobilizare pasiva cred ca ati putea sa faceti cu el acasa.
Daca imi dai detalii despre dezvoltarea lui fizica, cum se misca, ce miscari face, ce nu face poate va pot ajuta cu sfaturi asa, on line. Nu vad alte solutii dar sunt sigura ca are nevoie mare de kinetoterapie... Nota 1 kinetoterapeutului din Braila ... ala nu e profesionist, a facut scoala la grajduri si chiar daca a facut nu are ce sa caute in meseria asta.

Camelia
http://www.flickr.com/photos/bebeluca/

http://forum.desprec...TOPIC_ID=120239

[Andrea_S]

Buna mary1967!



Sa-ti traiasca copiii si intreaga ta familie sa fie puternica si sa continue sa creada si sa lupte pt ca Stefan sa fie bine!



Copilul meu are mici probleme de sanatate, comparativ cu Stefan.

Dar si la el am observat o schimbare psihica si emtionala dupa prima sedere in spital (era mult mai sperios si avea nevoie mai multa de prezenta mea).

Si te cred atunci cand insisti sa crezi ca copilul tau nu are handicap. In ochii unei mame, puiul este mereu extraordinar (tocmai acest lucru il va ajuta pe puiut, asa ca sa crezi mereu in lucruri frumoase legate de Stefan!)



Citind povestea voastra, ma bucur ca Stefan isi revine. De NONI stiam ca ajuta in multe cazuri, si ma bucur ca da rezultate si in cazul lui.



Uite, nu stiu daca stii engleza. Asa ca am cautat niste informatii despre tratamente posibile pt CMV.

Iti dau link-ul in engleza, dar pot traduce pagina cu Google Translator http://translate.goo...nslate_t?hl=ro#. Poate gasesti ceva util (are tratamente posibile cu plante, suplimente nutritive etc.)





http://www.doc20.com...irus-infection/



Multa sanatate si putere!



- Andrea -



Atitudinea naste altitudinea!