20 raspunsuri la acest subiect

[marcesti]

heer
As avea si eu unele intrebari legate despre agenezia de corp calos:
-medicul neurochirurg care a vazut tomografia ne-a spus ca fara o alta malformatie, agenezia de corp calos nu pune probleme in dezvoltarea copilului. Voi a-ti aflat ceva asemanator?
Emilia, de la nastere transpira puternic in zona capului, medicii au spus ca din cauza problemelor de la inima, dar si acum dupa a doua operatie tot transpira, a-ti observat ceva asemanator la copilul vostru?
Stiu ca nici un caz nu seamana cu altul dar ma gandeam ca am putea afla mai multe daca am discuta.
In afara de problemele motorii mai sunt si alte probleme legate de malformatie?
Emilia la varsta ei 5 luni pare un copil absolut normal atata timp cat este intinsa pe pat, in momentul in care o ridici observii ca nu isi tine capsorul, in rest nimic , misca capsorul in toate directiile, te fixeaza cu privirea, zambeste, gangureste(asta am observat atunci cand nu era intubata, de 1 luna este intubata, si nu am mai putut observa), reflexele sunt prezente, te urmareste cu privirea, sunt momente cand nu o face dar de obicei face lucrurile astea.
Legat de alimentatie:
Emilia mananca doar lapte Humana 1 medicii spun ca inca nu poate trece la o alimentatie diversificata (bine, in starea in care se afla acum nici nu ar avea cum).Mananca aproximativ 100ml la o masa dar este gavata, oricum stomacul ei tolereaza cantitatea, cred ca ar putea si mai mult dar nu avem voie.In timpul cat era alimentata pe gura ajunge la 70- 80 ml la o masa, insa manca incet, medicii au spus ca oboseste din cauza problemei cardiace, dupa operatie am observat (1saptamana- atat a stat neintubata)ca manca bine, ajungea chiar la 100ml dar tot incet. Am observat ca si voi vorbiti despre probleme cu alimentatia, puteti sa ne dati mai multe detalii?
Cu stima
Alexandru si Mihaela Iliescu
Doamne Ajuta!

[heer]

Marcesti,
Dupa cum am mai citit si eu despre aceasta malformatie a creerului,poate trece neobservata ,de multe ori este descoperita accidental(cand o pers sufera un accident si se solicita ct-scan,se vede si aceasta malformatie)deci copilul poate avea o evolutie absolut normala chiar si din punct de vedere motric.[bis]pot fi persoane deosebit de inzestrate.Imi scapa numele dar daca stii actorulprincipal din "Omul care aduce ploaia"are aceasta malformatie.
Ai dreptate baetelul meu transpira f mult la capusor ca nici nu puteam sa-i pun caciulita,dealtfel nici acum nu poarta,transp f repede,dar emai bn.
Problemele cu papica la noi au aparut la aprox 5 luni,a facut o intoleranta la proteina animala si pan aa inteles medicu,a vomat mai tot ce manca.Si baetelul meu,este f vesel si prietenos,ii place muzica,desenele animate,anumalele, copii,e f energic(nu poate face tot ce vrea.Acum la 1.9 ani vorbeste aproape orice,poti face conversatie cu el.Medicul spune ca daca s-ar fi nascut la termen,nu ar fi avut probleme cu miscarea.
Cum am mai spus aveti incredere in Dumnezeu,vorbiti cu ea cat de mult puteti,incurajatio,e f important.Nu luati in seama pe toata lumea.Noi cand am fost in Romania la medicul de familie (,la un an)sa tipat la mine,ca de ce spun eu ca vorbeste cand ea ea nu aude.Apoi la vreo luna cand a vazut ca face pasi tinut(ma jucam eu cu el)Mia spus"la mai mult de atat nici sa nu te astepti".Iti scriu asta sa intelegi ca sunt pers(CHIAR medici)care nu prea stiu multe dar isi spun opiniile chiar si ne intrebati.Am mai auzit si alte bombe chiar si de la neurologi(am fost la mai multi).
Verdictul:au toate sansele sa fie copii normali,cu multa dragoste,ajutor si bineinteles Credina.
Daca te pot ajuta cu ceva,placerea e de partea mea.
Insanatosire grabnica!

Scuza-ma ca sunt incoerenta,asta mic nu-mi da ragaz sa ma concentrez.Puiu meu,primile 3-4 luni voia sa manance ,dar nu-i dadeam mai mult de 60 ml(asa spunea medicu),in aceasta perioada manca f repede.Dupa 5 luni a inceput sa manance incet si sa vomite zilnic. De atunci avem probleme cu papica,mananca fff putin,vomita f repede,are o constipatie cronica.
Voua ce tratament va dat neurologu?Noi avem ECEPHABOL,un neurolog mia spus ca nu-l ajuta la nimic.Kinetoterapia e singura care poate ajuta.

[Bee]

Marcesti, am vazut problemele voastre si-mi permit sa-ti spun un lucru. Imediat cum doctorii vor da ok-ul legat de problemele cu inimioara, mergeti si faceti recuperare cu copilul (kinetoterapie mai ales). E foarte important sa se lucreze cu copilul cand e inca foarte mic. Creierul lor, e extrem de plastic in perioada aceasta si achizitiile lor sunt foarte mari. Nu pierdeti sansa asta, nu are rost sa asteptati pana ajungeti in Spania.
De ce spun ce spun. Fetita mea nu tinea capul la 4 luni (cezariana aparent fara probleme, dubla circulara dar fara hipoxie-aparent). Pe eco transfontanelara nu se vedea nimic clar, CT nu i-am facut fiindca indiferent care ar fi fost rezultatul, remediul era acelasi: kinetoterapie. Asa ca de la 4 luni am inceput. Nu pot sa spun decat ca nici in ziua de azi nu pot sa cred ca fetita mea a avut vreodata ceva (Cei mai multi apropiati, nici n-au crezut vreodata ca fetita ar fi avut vro problema). Asta dupa ce am primit inclusiv diagnostice de genul "tetrapareza spastica". E drept ca poate noi am avut noroc. Poate nu a fost de fapt nimic grav, insa un lucru e sigur: cu cat se lucreaza cu copilul mai mult si mai repede (in primul an de viata) cu atat rezultatele pot fi mai bune.
Multa sanatate!

Ana Teodora (22.12.2005) si Razvan Dimitrie (26.10.2007)
http://www.dropshots.com/dochia

[marcesti]

heer
Emilia a fost consultata de un singur medic neurolog dr. Mera de la Targu Mures, care ne-a trimis sa facem si tomografia, in rest doamna doctor Padure de la Budimex care doar a vazut-o si a spus sa-i facem orteze- cervicala si pentru pcioare- dar Ema respira inca cu ajutorul aparatului de ventilatie artificiala (de trei saptamani) in urma unei infectii pulmonare cu klepsiella pe care a luat-o din spital.Asa ca inca nu am facut ortezele, medicii ne-au spus ca se poate intampla orice. Tratament a avut doar tonice ale SNC Tonotil, Tanacan,si inca un siropel a carui denumire nu imi vine in minte (o sa revin cu denumirea),acum nu i se mai administreaza sunt tonice si exista riscul sa se detubeze (oricum, a reusit sa se detubeze pana acum de patru ori).
Bee
Te rog sa ne crezi ca in fiecare zi ne rugam sa isi revina mai repede, sa o putem scoate de pe aparat si sa incepem recuperarea dar pana acum nu sa putut speram in continuare.
Doamne Ajuta!
Alexandru si Mihaela Iliescu

[diuna]

Suntem alaturi de voi, @marcesti. Sa fiti tari si Dumnezeu sa va fie alaturi si voua si micutei Emilia.Va fi bine!

[heer]

Macesti,
Dumnezeu sa-i dea insanatosire grabnica micutei si inima puternica si mult optimism voua.Felicitari esti o mama puternica,am trecut prin acest fel de probleme,pt . aprox.o luna si citind mesajul tau mi-am amintit cat e de dureros ca mama.Pediatru ma ruga tot timpu,sa vorbesc cu copilu (asa cand era el intubat)sa-i povestesc lucruri frumoase,sa-l mangaii.Demulte ori nu gaseam nici un suport in familie(din pacate),dar mergeam sa petrec cat mai mult timp cu el sa stie ca nu-i abandonat.Copilas de numai un kg,fara putere sa poata plange simtea cand sunt langa el(asistentele tot timpul remarcau shimbari cand eram cu el).Acum am un baetel f scump care ma saruta si-mi spune ca ma iubeste zilnic.
E o perioada grea si pt voi acum,dar dupa furtuna apare soarele mai stralucitor ca niciodata.Capul sus si lupta eu am credinta ca Dumnezeu ne incearca dar nu ne paraseste!
Insanatosire grabnica!Asteptam sa mergeti acasa!

[Bee]

Doamne ajuta! Ma gandesc la voi si sper sa fie bine. Sa scape si micuta voastra de infectia aceea nenorocita, sa iasa de pe ventilatie si apoi sa vedeti ce mai e de facut. Multa sanatate!

Ana Teodora (22.12.2005) si Razvan Dimitrie (26.10.2007)
http://www.dropshots.com/dochia

[heer]

Ce mai faceti?cum se mai simte mititica?

[marcesti]

Buna ziua,
A trecut ceva vreme de cand nu am mai scris, nu am facut asta deoarece nu sunt vesti noi in cazul nostru.
Emilia este tot intubata si de aceasta data a avut parte de "ghinion" timp de doua saptamani copilul a stat cu aparatul de ventilat care avea firele inversate, adica atunci cand aparatul arata ca o ventileaza cu 21% din capacitate(adica minim) de fapt el functiona la 100%. In timpul acesta, din analize reiesea ca fetita este hiperventilata, atunci cand se incerca detubarea nu rezista. De fiecare data cand era aspirata (in situatia asta aparatul se muta pe ventilare 100%), copilul se desatura grav si doar faptul ca atunci cand asistentele nu se uitau mutam pe 21% a facut sa treaca peste asta. Am anutat la fiecare vizita a medicilor ce observasem (ca atunci cand mutam pe 21% crestea saturatia), dar nimeni nu ne lua in seama, si asistentele au observat, au anuntat si ele dar nu au fost crezute, pana intr-o seara cand un medic de pe alta sectie a trecut si a observat ca firele sunt inversate. Dupa acest incident nimeni (dintre medici) nu a recunoscut nimic.
- Cat o fi afectat-o si in ce fel nu stim, cert este ca si acum este tot acolo, sunt doua luni de cand depinde de aparatul ala si nu se vede nici o imbunatatire a sanatatii. Mai rau este ca medicii recomanda traheostoma nu stim cum sa procedam poate exista cineva care a trecut prin asa ceva - Cum este? - Ajuta in situatia asta, nu ajuta? Medicii spun ca da, dar am pierdut complet increderea in cei de acolo
-Legat de partea neuro am reusit sa luam legatura cu doi medici neurologi:
- dr. Iliescu de la fostul spital nr. 9 care a confirmat tomografia, a spus ca nu se poate pronunta asupra evolutiei copilului.
- celalalt medic este din Spania si a cerut un RMN spunand ca nu paote pune diagnostic doar cu tomografia.
Lucrurile nu pot avansa atat timp cat ea depinde de aparat.

[heer]

Dumnezeu sa va ajute!