148 raspunsuri la acest subiect

[eu2007]

nu stiu daca raspunsul meu vine prea tarziu, dar poate te va ajuta pe viitor. copilul meu a fost diagnosticat la 14 zile de la nastere cu hidrocefalie interna gradul IV (gigant). l-am operat pana sa implineasca o luna si i s-a pus drenaj ventriculo-peritoneal. acum, dupa atatia ani, merge, vorbeste, se joaca normal, invata normal la gradinita si nu regret nici un moment ca mi-am asumat un risc atat de mare la o varsta atat de frageda. operatia a fost facuta de dr.Nica de la sp.sf.pantelimon din bucuresti. nu trebuie asteptat mult, fiindca este o boala care afecteaza direct dezvoltarea creierului.

[merry_lou]

Buna ziua,

multumesc celor care au dat vesti bune despre evolutia copiilor cu hidrocefalie...Baietelul meu a fost diaognosticat la 2 luni cu hidrocefalie, a fost operat si i s a pus shunt...Acum are 7 luni si pare ok pana acum...speram ca si pe viitor...Doamne ajuta! Diagnosticul a fost pus de dr. Balan Cornel de la Spitalul de Neurochirurgie Iasi. Tot el a pus si shuntul, se pare ca bine. Eu il recomand cu caldura si incredere, e un medic deosebit, cu mult suflet.
Si inca ceva pentru orice parinte care are un diagnostic sau fie si suspiciune de hidrocefalie: faceti cat de repede control (ecografie transfontanelara dc e posibil, daca nu, computer tomograf), nu pierdeti nici macar o zi daca se poate.

[mamiCamelia]

Buna fetelor. Este esential sa se introduca suntul de drenaj cat mai repede daca medicul o recomanda. Am lucrat cu 2 copii cu hidrocefalie operata. Ambii au evoluat remarcabil. Unul dintre ei a necesitat o a doua interventie ca s-a infundat drenul dar dupa 2 sapt de la operatie am reluat sedintele de kineto si nu am remarcat regres mare dupa pauza. Nu toate cazurile necesita drenaj dar daca doctorul spune operatie atunci nu trebuie pierduta nici o zi.
Multa sanatate si putere de lupta.

Camelia

[marimalutan]

marry_lou, baietelul tau s-a dezvoltat normal?
Si eu am o fetita cu hidrocefalee operata de doua ori. prima data la 5 luni si apoi la sase luni. acum are 6 luni si 2 sapt. Dupa a doua operatie nu mai gangureste si nu sta in fundulet. Doctorii mi-au spus sa am rabdare ca o sa-si revina.
A trebuit sa faceti recuperari?

[eu2007]

am scris ca eu mi-am operat copilul la 26 zile de la nastere. pana acum i-am facut 5 operatii (respingere sau infundare drenaj). nu am ezitat niciodata, fiindca am constatat ca a meritat efortul. acum are aproape 6 ani, invata la gradinita la fel ca ceilalti copii, invata engleza, vorbeste fara probleme, chiar si perimetrul cranian a ajuns aproape de normal pt.varsta lui. problemele sunt ca nu alearga f.repede si nu are dexteritate la scriere sau desen. recunoaste cantaretii, este vesel si in continua miscare.
din pacate, in afara de aceasta boala, care a evoluat excelent datorita shuntului, in luna ianuarie 2008 a fost diagnosticat cu tumoare cerebrala la ventriculul IV.
sunt f.speriata, dar cu toate acestea ve repet: pentru hidrocefalie nu ezitati sa faceti operatie pt. a se pune shunt.

[mihaela157]

buna!
si eu am un baietel de 8 ani diagnosticat cu hidrocefalie interna secundara postmeningitica,la varsta de 1 luna.este operat in nenumarate randuri (15 interventii) la sp. bagdasar arseni din bucuresti,ne-am lovit si noi de dr. ciurea si dr. tascu.dar problema este alta la noi.ieri 12.09.2008,am fost anuntati ca nu se mai poate face nimic pentru noi ,deoarece se pare ca organismul nu mai suporta drenajul.el are un drenaj ventriculo-atrial pus in 2003 si care a functiont perfect pana acum.daca aveti cumva vreo informatie despre un alt medic care mai poate face ceva pt copilul meu........... .este un copil normal care merge, vorbeste,gandeste f bine,dar care se pare ca nu mai are sansa de a trai,pt ca asa vor doctorii de la bagdasar arseni

[babette]

Mihaela,
Sa nu-ti pierzi speranta! Si mie acum 25 ani mi-a spus dl Ciurea ca o sa moara (dimineata imi spunea ca mai traieste citeva luni iar la vizita de seara imi spunea ca moare!) si dupa ce mi-a operat-o dr Kramer a fost totul perfect, Acum este mamica!
Si are 29 de ani!
DECI:
1- mergi la spitalul Elias in Bucuresti la dr Voinescu. El poate opera si am mare incredere in el.
2- mergi la spitalul militar central Bucuresti la dr Kramer. Nu stiu daca mai are voie sa opereze copii dar incearca. Este un om deosebit care iubeste enorm copiii. El vorbeste putin dar este o capacitate. Daca conducerea spitalului ii va da voie (este spital pt militari!) el va opera. Daca nu, atunci mergi la dr Voinescu.

[babette]

Mihaela, pt alte amanunte contacteaza-ma pe privat daca doresti

[Andrea_S]

Buna!



Pt ca baietelul meu are hidrocefalie, printre altele, am fost nevoita sa ma informez singura de pe internet legat de diverse aspecte.



Am dat peste aceasta discutie si vreau sa adaug si eu ceea ce am descoperit, caci sunt informatii noi.



Dr. Dan Voinescu, de la Spitalul Universitar de Urgenta Elias ne-a spus ca ei nu mai opereaza copii, doar adulti.



Variantele pe care le are in Bucuresti un parinte pt copilul sau sunt, la ora actuala:

- Spitalul Clinic de Urgenta Bagdasar-Arseni

http://www.bagdasar-... pediatrica.htm,

la Prof. Dr. A.V. Ciurea si echipa sa, caci acolo exista o sectie de neurochirurgie pediatrica si au mai facut asemenea operatii (Dar nu pot spune nimic despre medici, decat ce am auzit: O mamica cu care am vorbit e nemultumita de dl Prof. Ciurea. Copilul lor cred ca a fost operat la MS Curie/Budimex)



- Spitalul Clinic de Urgenta pentru copii "Maria Slodowska Curie"http://www.mscurie.r...niu_content.php,

unde incepand din 2007, de cand Dr. Sergiu Stoica a fost chemat si a acceptat sa vina, exista o sectie de neurochirurgie. La ora actuala este singurul medic neurochirurg din sectie. (Eu am auzit numai lucruri bune despre dansul. Propriul meu copil se afla sub indrumarea si grija sa inca dinainte sa se nasca.)



In tara, am mai aflat de:



- Cluj, unde exista si am descoperit (pe internet) doar lucruri bune despre Prof. Dr. I. Stefan Florian, seful sectiei de neurochirurgie din cadrul Spitalului Clinic Judetean de Urgenta Cluj http://www.scju-cluj.ro/



- Tg. Mures, dar pt a sti pe mana cui va dati copilul, mai bine studiat inainte subiectul http://forum.desprec...?TOPIC_ID=84714 unde veti afla cutremuratoarea si impresionanta poveste a unui baietel extraordinar si a parintilor sai



- Iasi - nu stiu, dar puteti gasi informatii pe acest subiect de discutie si pe cateva pagini de pe internet.





Lista completa cu medicii care realizeaza operatii pt copiii de hidrocefalie si spina bifida se afla pe site-ul

http://www.arsbh.ro/

al Asociatiei Romane Spina Bifida si Hidrocefalie. Pentru a gasi aceasta lista, alegeti din meniu "Cine suntem" si apoi cautati un link "Tabelul nominal privind evidenta membrilor ARSBH".





Daca mai am noutati, voi reveni.



- Andrea -



Atitudinea naste altitudinea!

[elilov3]

buna fetele
am avut si eu un baietel diagnosticat cu hidrocefalie inca de la 7 luni si jumatate intrauterin...va pot spune ca am fost la spitalul Bagdasa Arseni din Bucuresti la Dr.Tascu si Dr. Ciurea si am avut o experienta negativa in sensul ca baietelula refuzat atat shuntul cat si drenul...din pacate a facut si o meningita bacteriana luata din spital iar dupa 4 operatii la vreasta de 5 luni fara 2 zile a decedat...nu intru in detalii dar impresia mea a fost ca nu fac altceva decat experimente pe bietii copii

eliza mamica de inger Ionut Pavel
[gravi]38+[baietel]Dimitrie Gabriel