6 raspunsuri la acest subiect

[alexz]

Am o mica problema la caree astept niste indicatii/sfaturi din cunostintele/experienta altora. Sotia mea este insarcinata (logic!) in vreo 11 saptamani. Problema este ca este diagnosticata cu LES si se afla sub tratament cu Plaquenil. Medicul este destul de optimist, ca si noi de altfel. Ma intereseaza totusi daca si ce precautiuni suplimentare trebuie luate in acest caz, daca sunt necesare/recomandate tratamente adjuvante, date din literatura cu si despre LES-sarcina.

[amuleta]

Sper ca te poti descurca in engleza. Citat din Firstconsult: * The frequency of flares in pregnant SLE patients is slightly higher than in nonpregnant patients. These flares occur in the second and third trimester and, most commonly, shortly after the delivery. Most flares are mild, involving joint and skin symptoms, but 10-20% have severe flares with major organ involvement * In those with pre-existing stable lupus nephritis, pregnancy does not adversely affect renal function in the long term * Flares may be difficult to diagnose in pregnancy because many symptoms (such as hair loss, edema, facial erythema, fatigue, anemia, raised erythrocyte sedimentation rate, and musculoskeletal pain) are common to both Management of lupus in pregnancy: * Involves shared care between the obstetrician and other physicians involved in the management. Regular monitoring of lupus disease activity and fetal growth parameters are essential. Doppler examination of uterine artery blood flow at 20-24 weeks is usually performed, and umbilical artery blood flow is checked from 24 weeks * Active lupus is associated with an increased risk of preterm delivery and small-for-gestational-age babies * Lupus renal disease may predispose to pre-eclampsia and intrauterine growth retardation and, if active, leads to more frequent fetal losses * Note that it can be difficult to differentiate between renal flares and pre-eclampsia * These maternal and fetal factors support the need for treatment of flare-ups * SLE patients with antibodies to Ro (SS-A) have an increased risk of delivering a baby with neonatal lupus syndrome (skin rash and heart block mainly) and thus the proper monitoring and precautions should be undertaken * Patients should avoid caffeine as it has been shown to increase risk of miscarriage, of which SLE patients are already at greater risk * Patients with SLE should also avoid smoking, which can worsen the consequences of vasculopathy such as that seen in Raynaud's phenomenon Drug treatment in lupus pregnancy: * Lupus flares may be treated with corticosteroids during pregnancy * For women with anticardiolipin antibodies or lupus anticoagulant, self-injected low-dose heparin is sometimes used * Avoid use of warfarin in pregnancy Plaquenil este categoria C in sarcina, adica nu exista studii umane ca sa arate daca este teratogen asa ca pina la proba contrarie, se foloseste daca riscul este mai mic decit beneficiul. Oricum, riscul de avort spontan este ceva mai mare in lupus, decit in populatia generala.

[m_monica]

Nu stiu daca te ajuta cu ceva raspunsul meu, dar pot sa-ti spun ca si eu am o boala autoimuna si iau tot Plaquenil. Eu am intrerupt tratamentul cu el in perioada in care am fost insarcinata ( cam prin 8 saptamini) si am luat toata perioada sarcinii Prednison. Nu stiu in ce stare este boala sotiei tale acum. Daca este stabila vorbeste cu dr. si vezi recomandarea lui. Acum am o fetita de 11 luni care este sanatoasa, care a avut de la nastere si pina pe la 8 luni anticorpi anti Ro/La, dar i-a eliminat si este ok. Oricum sint convinsa ca Plaquenilul nu se ia in timpul sarcinii. Sanatate multa si nastere usoara Monica si Daniela

[alexz]

Partea proasta e ca in cazul sotiei mele Prednisonul ar avea acelasi efect ca si Saprosanul, adica zero. Irina a fost in tratament cu Prednison in urma cu cativa ani si s'a trecut la Plaquenil tocmai pentru ca nici Prednisonul, nici Solmedrolul nu-si mai faceau efectul. Pe cale de consecinta, intreruperea tratamentului cu Plaquenil e practic exclusa, tocmai pt ca nu prea avem cu ce sa-l inlocuim. Oricum, am reusit sa reducem doza la 200 mg pe zi (fata de 800 mg acum vreo 6 luni). In fine... As avea totusi o intrebare: ce sufletu' sunt anticorpii anti Ro/La si cu ce se mananca ei? Vale et me ama !

[honey]

Buna seara. Si eu am lupus dar discoid, deci este faza mai usoara. Din cate am citit eu LES da malformatii la fat, si maei i se agraveaza boala pentru ca nu o poate trata cum trebuie. Acei anticorpi de care vorbesti, daca apar in concentratie peste limita admisa, inseamna ca mama are LES, acesti anticorpi dau malformarii si avort spontan. Eu ii recomand sa faca toate testele genetice posibile, sindromul DOwn, si ecografii repetate 3D care arata morfologia fatului. Trebuie sa o ajuti si pe fond nervos, sa ii suporti toate mofturile pentru ca aceasta boala se accelereaza si pe fond nervos, de asemenea sa se fereasca de orice boala chiar si raceala, dar fiti optimisti. De multe ori medicii te sperie foarte tare ca iti trece sa mai faci ceva. In orice caz sarcina trebuie supravegheata indeaproape atat de ginecolog cat si de un medic reumatolog sau dermatolog ca sa depisteze orice este in neregula cu fatul ca sa nu existe nici un pericol pentru el.Cunosc fete care au nascut copii sanatosi, dar pericolul este mai mare decat la o sarcina normala In nici un caz sa nu stea la soare sau in zone foarte reci, LES nu suporta extremele de temperatura. Mai este un test de sange care se numeste triplu test care trebuie facut. Multa bafta si ne mai auzim. Eu am 9 saptamani de sarcina si sunt convinsa ca totul o sa decurga bine. Dupa ce naste o sa fie o perioada grea pentru mama, dar cu mult suport moral si tratament se reface.

[anamari]

alexz

eu va urez ca totul sa fie bine.

Din cate stiu eu sarcina prezinta un risc mai mare decat fara boala, dar multe femei cu LES au copii sanatosi...Eu am spondilartrita nediferentiata (adica artrita din cauze necunoscute) si cand m-au suspectat niste doctori de lupus am gasit urmatorul forum -membrii m-au sustinut moral si psihic in acea perioada , plus ca am aflat o multime de informatii de baza pentru LES...Forumul e in engleza, sper sa nu fie o problema: http://www.thelupussite.com/forum/

caveat:sper sa nu primesc biluta neagra de la moderatori-nu e un forum de bebelusi ci unul pentru cei suferinzi de lupus si cred ca viitori parinti vor benefici enorm de sfaturile de acolo...

anamaria-lia-21.10.2004 si alex -24.08.1993 si samburelul de decembrie 2005-17
poze de copii cuminti

povestea lui alex, povestea liei, povestea noastra

[amuleta]

Iarta-ma ca-ti tot dau cearsafuri : "A major concern among women with anti-Ro/SSA and anti-La/SSB antibodies is the development of congenital heart block, most often occurring in the offspring of mothers with SLE. However, although women who give birth to children with congenital complete heart block almost uniformly test positive for anti-Ro/SSA and/or anti-La/SSB antibodies, most show no evidence of SLE or other connective tissue disease and, on follow-up, the great majority have not developed SLE or Sjögren's syndrome [9]. Clinical significance in SLE — Anti-Ro/SSA antibodies are found in approximately 10 to 60 percent of patients with SLE; the prevalence depends upon the methodology employed [10] as well as the race of those tested and other factors. Anti-Ro/SSA antibodies have been associated with photosensitivity, a rash known as subacute cutaneous lupus, cutaneous vasculitis (palpable purpura), interstitial lung disease, neonatal lupus, and congenital heart block " UpToDate Adica sint o specie de anticorpi antinucleari, nimic altceva.