228 raspunsuri la acest subiect

[letitia78]

Buna,fetelor,cred ca pot sa va spun asa. Nu am facut nici o analiza de genetica. Diagnosticul de epilepsie i s-a pus la Tg. Mures in urma unei crize si a EEG-ului de un doctor care nici nu vrea sa-mi aduc aminte de numele lui.Scria cineva ca dr. de la Tg.Mures sunt f.buni.Nu stiu daca acea pers. a avut de aface cu ei.Eu cu primul copil am umblat la Mures la o dr. f.buna profesional,dar ca om.................Acum prima data am fost cu Tudor la Ms. si atat de urat a vorbit dr.cu mine(altul nu cel mai sus amintit) ca urgent am plecat la Cluj fara sa cunosc pe nimeni.Dr.este buna dar ma deranjeaza ca nu face mai multe investigatii.A facut ECO transfontanelar de 3 ori si a iesit bine ,totul este normal,a mai facut o analiza din sange si urina pentru a depista valoarea acizilor plasmatici si aceea a iesit normal.Alte investigatii nu am mai facut si parca stam pe loc.Recuperare nu facem nimic ca asa a spus dr.De aceea as vrea sa mai consult si alti medici. Eu am avut IGg-ul pozitiv si IGm-ul negativ la Cmv, citomegalovirus,inainte de a naste,dar cei din Cluj au zis ca 90%din populatie au acest virus si nu aceasta este cauza.P.S. Si o asistenta de la clinica din Mures mi-a zis sa merg la Cluj si sa nu mai stau acolo.

[Vio_irina]

Buna, Letitia!Cazul fetitei tale seamana foarte mult cu cel al micutei mele in varsta de 1,10 ani.Din nefericire,in urma a numeroase investigatii in tara si strainatate, nu au fost identificate cauzele bolii.Pe cont propriu am inceput o documentare aproape obsesiva dupa ce mi-am pierdut increderea in ,,progresele " medicinii,citind toate materialele de pe net inclusiv comentariile postate de mamici in ultimii ani.Evident, nu am ajuns la o concluzie dar nici nu am de gand sa ma opresc aici.
In tara am fost la cei mai buni prof.din Bucuresti si Cluj.Ne-am
oprit la conf. dr. Dana Craiu.
Sunt multe de povestit iar eu sunt o incepatoare pe forum si ma misc destul de greu.
As vrea sa-ti fiu de folos si cu alte detalii.
Iti doresc multa sanatate tie si fetitei tale!

[pisellino]

mda, in primul rand de medicii de la tg mures no comment am fost si eu la ei si m-am externat pe propria-mi constiinta nu mai rezistam parerea mea e ca sunt niste nenorociti care nu se gandesc ca lumea se interneaza cu copiii bolnavi, nu mergem acolo ca sa schimbam peisajul, dar ma rog, asta e sistemul la noi in ro.
letitia sa stii ca multi o lauda pe dr.craiu probabil e buna noi nu am ajuns la ea, avem doctorita lui robi din italia si mergem acolo la control
ce medicatie ia copilasul tau?
al meu acum ia niste medicamente din america si sabril
mai face crize copilasul?


ajutor pentru robi: http://forum.desprec...TOPIC_ID=144576

[Vio_irina]

Letitia,imi cer scuze pentru confuzie!Sanatate multa baietelului!
Daca vrei sa mergi la Cluj, incearca sa ajungi la prof. dr. Benga Ileana,este deosebita ca medic dar si ca om.
Pisellino,si eu ii dau fetitei mele P5P (fosfat piridoxal) procurat din SUA,dupa ce medicii din Franta i-au depistat o piridoxodependenta .E singurul medicament la care a raspuns pozitiv.
Am inteles ca tu ii dai lui Robi 6 pastile din 4 in 4 ore,doza noastra este mai mica, de 6 pastile in doua reprize, seara si dimineata,numai ca sunt f. toxice la stomac si fetita mea le vomita din cand in cand .
Iti doresc din suflet ca Robi sa le tolereze si sa se simta bine dupa administrarea lor.

[paula2003]

Degeaba stii carte multa/meserie, daca latura umana lasa de dorit. Toate aste sunt pentru ca nu au facut medicina din dragoste si placere si lipsa celor 7 ani.



[bang]



Paula & Paul (03.01.2006) & Alexandra (13.12.2003)



Copiii nostri

Copiii nostri 1

[pisellino]

paula ai dreptate ar trebui sa facem o revolutie dar cine sa ne asculte? medicii sunt ocupati la fel si cei din minister

ajutor pentru robi: http://forum.desprec...TOPIC_ID=144576

[pisellino]

vio_irina de la ce firma ii iei? eu i-am luat lui robi de la vitashoppe de pe amazon ca nu am gasit in alta parte sanatate copilasului tau

ajutor pentru robi: http://forum.desprec...TOPIC_ID=144576

[Vio_irina]

Catalina,cred ca din acelasi loc(the vitamin shoppe since 1977-New Jersey) are www.vitaminshoppe.com. Nu stiu daca ti-a spus vreun medic ca vit.B6 are doua forme -fosfat de piridoxina si clorhidrat de piridoxina,primul negasindu-se in Europa decat in retelele spitaliere sub forma de perfuzie iar cel de-al doilea se gaseste si la noi (pastile si injectii),iti spun asta pentru ca noua ne-a recomandat medicul din Franta sa combinam P5P cu clorhidrat piridoxal. Am citit toata povestea lui Robi si ma rog sa functioneze tratamentul cu B6.Din cate am inteles ,Robi are achizitii importante(merge,spune careva cuvinte, se joaca),este minunat,noi suntem cu mult in urma dar mergem inainte.
Va doresc sanatate si putere!

pentru idoina daca mai intra pe aici,ii multumesc din suflet pentru ca vorbele ei m-au ajutat sa gasesc puterea sa merg mai departe.

[pisellino]

vio nu mi-a zis nimeni sa le combin, doctorita care le-a prescris mi-a spus sa i le dau asa simple. robi a incercat piridoxina la roma si nu a avut nici un efect inca facea crize si mai multe.
fetita ta cati ani are? de ce ai spus ca esti mult in urma cu dezvoltarea ei?
eu ma intreb asa ca fraiera...doctorita lui robi de la roma mi-a spus ca epilepsia nu duce spre retard dar toti copiii pe care ii cunosc eu cu epilepsie au si retard.acu intrebarea mea este: robi are autism de la epilepsie sau epilepsie de la autism? voi ce parere aveti fetelor? tinand cont de faptul ca robi la 8 luni inainte sa inceapa crizele era super normal, mergea prin toata casa cu premergatorul
leti am deviat de la intrebarile tale, sorry

ajutor pentru robi: http://forum.desprec...TOPIC_ID=144576

[Vio_irina]

Cata, Irina are aproape doi ani,nu merge, nu vorbeste,doar gangureste, nu este interesata de jucarii,pana la 6luni a fost aparent o.k. cand au aparut niste tresariri fine, sesizabile de noi ai casei,mai tarziu aveam sa aflam ca astea se numesc mioclonii si se trateaza cel mai greu.Cum in Ro. medicii nu se gandesc de doua ori cand iau o decizie, tratamentul anticonvulsionant(depakine)i-a indus alte tipuri de crize,nu-si pierdea cunostinta, nu scotea zgomote ciudate,nu tremura dar se cianoza in jurul guritei sau devenea dintr-o data atenta lacrimand si inrosiindu-se ochisorii...a fost cumplit,ne topeam si noi incet,incet, odata cu ea.
Bineinteles au urmat alte med. care i-au facut din ce in ce mai rau ajungand la un moment dat sa fie suspectata de edem cerebral, ne-am internat de urgenta la Buc. iar dupa multe injectii(8+40) cu corticosteroizi,Inuca noastra devenise de nerecunoscut,era umflata ,aproape nu mai misca ,nu-si deschidea ochii decat f. rar.Simteam ca traiesc o alta viata pe care mi-era imposibil de depasit...
Toti medicii suspectau o boala metabolica care s-a activat dupa nastere,viata ei era sub semnul intrebarii,asa am ajuns in Franta unde dupa numeroase investigatii gen. si met.nu am aflat nimic.Acolo i s-a administratB6 si asa numitele crize au incetat.
Facem recuperare la greu,acum se rostogoleste prin tot patul,se ridica pe coate,isi tine capul mai bine.In rest,este un ingeras cu pielea alba si ochi albasti,dezvoltata fizic superb,nu poarta stigmatul unei boli,zambeste si rade in hohote cand e stimulata.E fericita cu noi pentru ca o iubim enorm(noi,parintii si sora ei de 16 ani).
Imi cer scuze,m-am lungit cat o zi de post.
Poti sa ma intrebi orice,m-as bucura sa te pot ajuta .Sanatate lui Robi si putere voua parintilor

Letitia,ce face bebe-ul tau?Cum se simte?I-ai facut RMN?