7 raspunsuri la acest subiect

[rami0208]

Buna ziua tuturor

Incerc sa deschid un topic nou pe care o sa-l explic prin exemplul meu personal, ideea este ca in Romania oricat de mult te straduiesti sa gasesti un doctor bun, sistemul nu este organizat iar un doctor bun intr-un domeniu nu este atotstiutor in orice si ajungi sa afli unele lucruri din intamplare, din experienta prietenilor sau cunoscutilor sau din pacate, frecvent, cand este prea tarziu.

Recent puiul meu in varsta de 5 saptamani a fost depistat si operat de retinopatie de gradul 3 (ranguri de la 1 la 5) diagnosticata la Constanta la clinica privata Euromaterna de dl dr Turu si operat cu laser la Polizu in Bucuresti de dna doctor Nascuti. L-am nascut prematur la doar 28 de saptamani printr-o interventie de urgenta (hemoragie puternica) dar spre norocul meu Euromaterna are si serviciu de urgenta si am fost operata imediat desi doctorul meu nu se afla in oras. Copilul a rezistat, a fost tratat impecabil (am inteles asta abia cand am ajuns aici la Bucuresti la Polizu - care se spune ca este cea mai moderna maternitate din tara (de stat) si parte a IOMC Bucuresti si a programelor pentru prematuri - dar inca mai sunt lipsuri mari) si am reusit sa fac diferenta.
Poate voi vorbi despre Euromaterna intr-un alt topic dar din punctul meu de vedere este visul oricarei mamici din Romania - mai ales daca este o nastere cu probleme.
Din pacate despre retinopatie am aflat doar pentru ca i s-a facut controlul respectiv (am fost prevenita ca i se va face un control oftalmologic dar nu am stiut sa cer mai multe detalii si am asteptat oarecum relaxata acest control care mi-a adus vestea grea). M-am gandit imediat ca am nascut prematur si ca poate ca daca eram mai atenta sau mai bine informata nasterea prematura putea fi evitata. Si ca mi-as fi dorit sa stiu ca riscurile sunt de 61% pt copii prematuri sa dezvolte retinopatie de diferite grade.
Asadar m-am hotarat sa fiu mult mai informata sa nu mai fiu luata prin surprindere de diagnosticuri rele, sa inteleg care sunt etapele dezvoltarii unui prematur pas cu pas si la ce trebuie sa ma astept atunci cand se dezvolta normal si la ce cand se dezvolta anormal.
Din pacate informatiile, asa cum mai spus, circula greu si pe forumuri se spun multe si in diverse locuri fiind destul de greu sa centralizezi informatiile.

Asadar ideea acestui topic a venit firesc si rog toate mamicile de prematuri care au informatii concrete si bune si rele sa posteze din experienta lor pentru ca toti ceilalti sa aiba o sansa mai buna de informare si evident sanse mai mari de prevenire in sistemul nostru medical greu incercat.
Fara sa intentionez sa jignesc pe cineva sau sa acord o importanta mai mica unui caz sau altul vreau sa precizez ca astazi medicina considera prematur nou-nascutul cu varsta sub 37 de saptamani si ca bebeii nascuti intre 35-37 saptamani sunt niste prematuri foarte avansati cu sanse mari sa nu dezvolte probleme. Spun asta pentru ca am vazut posturi frecvente pe forumuri in care mamici cu bebei nascuti la 35-36-37-38 de saptamani eclipsau efectiv prin posturile lor vesele si in mod firesc si justificat si multa sanatate tuturor (bebei care aveau note apgar de 9 si 10 si greutati de 2,2 -2,5 kg) alte mamici care coplesite de neacazurile celor mici, nascuti la 600-800-1000 de grame sau 1000-1500g, si 26-34 de saptamini nu reuseau sa transmita multa informatie.

Repet : Multa sanatate tuturor si copii si mame si tati. Va astept.

[rami0208]

Primul mesaj si un exemplu sper incepe cu mine.

1. Primele semne ale unei sarcini cu probleme au fost sangerari la inceputul trimestrului. Diagnosticul: Placenta Praevia - adica placenta s-a format prea jos si bebe in miscarea lui, lovea colul uterin rezultand sangerari. Remediu: Tratament cu Utrogestan 100mg (2 pe zi oral sau intern dimineata si seara)si recomandare sa nu stau in aceeasi pozitie mai mult de 10-15 minute (de ex sa ma ridic de la birou la serviciu la intervale regulate). Rezultatul asteptat - placenta sa se ridice si sangerarile sa se opreasca. Rezultatul obtinut - Spre sfarsitul trimestrului 2 placenta s-a ridicat dar nu perfect in pozitia dorita. Medicul a considerat ca se va ridica in continuare de la sine.
2. Agravarea problemelor cu sarcina - programarea la medic normala a trebuit amanata doctorul fiind plecat la cursuri de pregatire; Am muncit la serviciu normal (dar naveta in conditii de iarna grea); in sapt 26-27 sangerari usoare de culoare maro (aparent nu la fel de ingrijoratoare ca cele mai abundente si rosii din trimestrul 2) Am ezitat cateva zile, doctorul nefiind la cabinet dar vazand ca nu se opresc (desi nu evoluasera ca abundenta) m-am prezentat la urgente la Euromaterna (maternitate privata in Constanta). Diagnostic - Probabil colul a incercat sa se deschida sangerarea nu mai era activa si nu s-a identificat exact cauza. Doctorita de acolo m-a controlat si pe scaun si eco si mi-a prescris concediu medical cu repaos intinsa la pas si medicatie Utrogestan 200mg administrat intern de 2 ori pe zi si un medicament (am uitat numele) prescris pentru iminenta de nastere prematura. Rezultat - sangerarile nu s-au oprit (tot pete maro inchis pe tampon) si peste 4 zile m-am dus din nou la urgenta. Alt medic din nou dublu control si acelasi diagnoctic mi-a recomandat sa marc doza de utrogestan si sa revin daca tot nu se opreste.

3. Nasterea prematura - in cateva zile sangele a devenit rosu (si desi citisem pe net ca sangerarile in trimestrul 3 de sarcina sunt foarte periculoase ele indicand o suferinta profunda a fatului sau mamei) din nou am ezitat deorece in ultima saptamana am mai facut deja 2 controale la doi doctori diferiti, ambii de incredere, si parea firesc ca tratamentul sa nu dea rezulate imediat si in plus era si weekend. Luni dimineata devreme cand sarcina avea 28 de saptamani si 3 zile m-am trezit cu sangerari mai abundente si am fost derutata nestiind ce sa fac (daca era ceva ceva temporar) si am mai asteptat, sangerarile din pacate marindu-se in intensitate. Am ajuns la urgenta cu sangerari mari, medicul de garda (intamplator chiar medicul sef al clinicii) m-a internat imediat si mi s-au aplicat perfuzii cu hemostatice (coagulante). Am inceput sa ma contractii si sangerari ca dintr-o rana deschisa si medicul a decis operatia de urgenta pentru ca deja pierdeam si pierdusem foarte mult sange.
Foarte speriata de ce se intampla (si de cuvintele medicului"trebuie sa il scoatem afara imediat") am ajuns pe masa de operatie si restul il stiti fiecare, toate am trecut prin asta. Dupa cezariana mi s-au facut transfuzii de sange si mi-am revenit foarte bine cu atat mai mult cu cat aflasem ca bebe traieste, ca e maricel (1400g) si frumos (cum l-a descris sotul meu)

4.Copilul prematur
1400g, nota Apgar: 5, lungime 43cm;
Medicii s-au aratat rezervati si mi-au descris primele etape ale vietii firave ale micutului meu, pe care l-am vazut infrigurata si coplesita de emotie abia a doua zi cand am putut sa ma ridic sa merg sa-l vizitez la incubator. L-am vazut doar 1 minut (trebuia protejat de infectii) dar am crezut ca mor de dragul lui.
Prima etapa - primele 24 de ore - monitorizat de aparate si cu masca de oxigen
A doua etapa - primele 48 de ore - monitorizat de aparate si oxigenare diminuata, hranire cu glucoza prin perfuzii si colostru prin gavaj 3ml/masa de la mama. Mesele regulate din 3 in 3 ore.
A treia etapa - prima saptamina - in care a inceput sa slabeasca - dar a inceput sa respire singur, mancare cu lapte mama prin gavaj (un tub foarte subtire introdus prin gurita sau pe nas pina in stomac). Doctorul ne-a explicat ca reflexul de inghitire si de supt se formeaza abia pe la varsta de 33-34 de saptamini odata cu dezvoltarea creierului si pana atunci nu va putea sa manince singur.
A patra etapa - primele doua saptamini - a facut icter fiziologic prelungit cu scaderea in continuare in greutate cca 1100 de grame, dar evolutia generala buna. Era vital sa nu contacteze infectii, el fiind prea micut sa faca fata antibioticelor.
A cincea etapa - saptamana a treia - tot in incubator- tranfuzie de sange fiind foarte anemic (anemie 7, normala fiind 14), si-a revenit imediat a doua zi si a capatat culoare in obraji.
A sasea etapa - cresterea in greutate usor usor si marirea dozei de mancare la 40 de mililitri in saptamina a cincea de viata.
A saptea etapa - controlul oftalmologic pentru depistarea din timp a retinopatiei care afecteaza 61 % dintre prematuri conform datelor IOMC - Institutul de Ocrotire al Mamei si Copilului Bucuresti).
A fost gazit cu retinopatie de gradul 2 si programat pentru transport peste 2 zile cu ambulanta la Bucuresti la spitatul IOMC Alfred Rusescu (acceasi cladire cu spitalul pediatric Emilia Irza, adresa Bdul Lacul Tei nr 120, intrarea e pe o straduta laterala).
Am ajuns la Bucuresti a fost consultat de dra doctor Nascuti care a pus diagnosticul Rinopatie avansata gradul 3 cu evolutie rapida (cu doua zile in urma era gradul 2) si l-a programat la operatie a doua zi. Vreau sa trag atentia ca Rinopatia insemana dezvoltarea unor vase de sange in zona retinei(care ca si reflexul de inghitire se formeaza mai tarziu 35-36 de saptamini) si care impiedica formarea retinei asa cum trebuie. Are grade de la 1 la 5, gradul 3 sau 3+ fiind gradul maxim care se poate trata prin terapia cu laser in Romania, restul fiind tratate prin operatii mai complicate nu doar cu laser in strainatate (cel mai aproape in Ungaria).
Am trecut cu bine de operatie (sub anestezie generala) si asteptam cu nerabdare si emotie primul control de peste 7 zile pentru confirmarea rezultatelor.

Multa sanatate tuturor si cele mai bune ganduri.

Ps: Voi posta si alti pasi pe care ii vom urma.

[joklk]

Rami, in primul rand sa iti creasca mare piticul si sa te bucuri de el.

Vreau sa zic ca totusi bebele tau la 28 de saptamani a avut o greutate foarte buna. Eu am o fetita (acum de 18 luni) care la 29 de saptamani a avut 1050 g.

Cred ca oricate informatii i-ai oferii cuiva despre prematuri pana nu are experienta prematurului (nu o doresc nimanui) nu va intelege. Si oricat de multe ar fi informatiile nu se pot generaliza pentru fiecare copil e diferit.

Vad ca la voi retinopatia e problema. Vreau sa zic ca noua ni s-a facut la 4 saptamani primul control oftalmologic si am fost diagnosticati cu ROP grad 1. De atunci ni s-au facut controale tot la doua saptamani. Norocul nostru ca s-a rezolvat totul de la sine.

O sa mai urmeze multe perioade grele dar si multe bucurii. Incearca sa nu te lasi rapusa de tot ce va mai veni si sa vezi partea frumoasa. Sa il privesti mereu pe copilul tau ca ceva unic si care are ritmul lui. Va recupera sigur totul dar cu rabdare si nu pe toate planurile la fel. La noi de exemplu greutatea e planul pe care recuperam mai greu (la 18 luni avem 8,5 kg) dar in schimb psihic suntem peste varsta care o avem.







Johanna mami de strengarita Karla Luiza (14.09.2008)

pozele noastre

Povestea piticului nostru drag Karla-Luiza

universul meu de copil - poze

[inachira]

Salut mamici de pitici!

Si eu am nascut in14 martie, la 27 de saptamani implinite. Acuma sunt in spital si asteptam fiecare zi cu nerabdare.

Asa e fiecare prematur e diferit asa cum fiec are copil nascut la trmen e diefrit. Nu asta conteaza, conteaza sa impartasim din experienta noastra pentru ca poate pe cineva va ajuta. Pe mine m-a ajutat sa stiu cum e cu problemele la ochi, si sper sa nu tina si la noi icterul 2 saptamani. Il are deja de 5 zile si scade foarte putin.

acum o sa va povestesc si eu cum a fost la noi.

SARCINA CU PROBLEME - mai am o fetita de 2 ani si 5 luni care chiar la inceputul sarcinii mele era racita, si deci nu a mers la cresa o saptaman. Timp in care eu am avut grija de ea ca deobicei fara sa tin cont ca depun un efort care imi va afecta sarcina. Drept urmare s-a produs o fisur in placenta proaspat formata - dar fara probleme mari au zis atunci doctorii, care dealtfel dupa o saptamana de nospa si utrogestan sa inchis.

Apoi au urmat contractiile. Aproape toate cele 27 de saptamani am avut contractii din cauza lipsei de calciu. Poate ca daca luam constant magneB6 si acid folic (mai mult de primul trimestru) si vit B16, n-am fi ajuns aici....nu stiu! In saptamana 25 am pierdut un pic de dop. Am primit tratament cu gynipral si am fost avertizata ca-mi v-a scadea tensiunea. Am cumparat medicamentul dupa 3 zile. Cand am luat in prima zi am simtit ca lesin ca nu mai am putere nici sa stau in picioare. La fel si adoua zi...m-am speriat si nu am mai luat. Dupa o saptamana de la pescrierea reteti am sunat la clinica si mi s-a zis sa-l iau cu jumate de rudotel..m-am speriat si mai tare. M-am dus la medicul meu homeopat si i-a dat tratament cu caulofillum - special pentru gravide sa aiba o sarcina buna. A mai durat inca o saptamana si mi s-au fisurat membranele. A curs la inceput putin ca si cum as face pisu dar nu se mai oprea. M-am dus imiediat la clinica Gynia (spiatal particular)unde in urma controlului mi-au zis ca ei nu au posibilitate sa salveze bebe asa mic si doctorita mea le-a recomandat sa ma trimit in Gine1 unde bebe are sanse mari. Si aici a fost o greseala - ei trbbuia sa-mi faca acea injectie care ajuta la maturizarea plamanilor bebelusului. In GIne1 mi-au facut-o cam dupa jumate de ora 40min si mi=au pus si perfuzie cu gynipral in speranta sa-mi opreasca contractiile care incepusera pe drum spre ei. De la ora 2 noaptea pana la 6 dimineata am fost cu gynipral, dar contractiile nu sa-u oprit deloc. Injectia pentru plamanii bebelusului isi facea efectul dupa cel putin 6 ore. Nu a fost sa fie.

NASTEREA(duminica) - cu gynipralul in perfuzie m-au urcat pe sala de nastere si am asteptat sa vina echipa de la neonatologie. Din 4 contractii am scos fetita cu placenta cu tot (am musculatura foarte puternica). Ana Lia a avut 990g si dimensiunile nu corespundeau cu varsta sarcinii - erau mai mari. Le-am zis ca asa au fost tot timpul. Dimensiunile craniului i-au speriat un pic pe neonatologi. Nu a respirat singura - desi a gangurit un pic si s-a miscat destul de vioi si a deschis si ochii. Poate de usurare ca a scapat de contractii.

Primul examen neo[b] - s-a facut ecograf prin fontanela si au zis ca are lichid cefalo rahidian si deaceea e capul asa de mare - foarte periculoasa treaba pentru ca daca acel lichid continua sa se adune risca sa faca presiune foarte mare si de acolo.....

Inima nu batea regulat iar plamanii nu functionau deloc.

Au pus-o pe aparatul de respiratie artificiala si monitorizare pentru puls, au pus perfuzie in ombilic si i-au dat antibiotice dat fiind faptul ca nu se stia de ce am nascut-o (se presupunea infectie), probabil ca i s-au dat si ceva injectii pentru plamani (foarte scumpe cum zicea medicul ginecolog). Este pusa in incubator deschis pentru a putea aavea acces rapid la ea.

A DOUA ZI(luni) - pulsul s-a reglat, s-a refacut ecograful pe fontanela si au zis ca erau hematoame (vanatai din cauza contractiilor f puternice)care fiind foarte multe au aparut la eco ca o masca densa si asociat cu marimea nobisnuita a cutiei craniene i-a facut sa creada ca era lichid. De doua probleme am scapat. S-a incercat detubarea si trecerea pe oxigen dar nu a reusit.

A TREIA ZI (marti)- luni noapte a facut icter - foarte repede si foarte puternic - desi ei zic ca e fiziologic la bebe asa mic. a reusit cu suces tecerea pe CPAP (Continuous Positive Airway Pressure) cu o respiratie ajutatoarela fiecare 5 min. A primit 1 ml de lapte la fiecare 3 ore.E trecuta in incubator inchis unde umiditatea e reglata si temperatura si tot.

MIERCURI - Icterul mai puternic. La amiaza relfux gastric cu un lichid maroniu - au zis ca de la fiere din cauza ultraviolete. NU mai primeste lapte.

JOI - incontinuare are reflux, dar are primul scaun. La ora 4.30 a venit preotul si a botezat-o atingand-o numai cu lamela de mir si stropindo cu cativa picuri de apa sfintita cu o crenguta de busuioc bine curatata.

VINERI - respira singura fara CPAP si nu mai are reflux, are si scaun - seara primeste 1ml lapte.

SAMBATA - i se repune CPAP pentru a o ajuta sa se odihneasca, primeste 3ml lapte, nu are scaun. Recupereaza cele 20g pierdute din cauza icterului si a lampilor.

DUMINICA - incontinuare nu are scaun, primeste 4 ml lapte



In tot acest timp ea primeste prin perfuzie un coctail de glucoza vitamine si saruri. Perfuzia din cordon nu a mai fost buna si i-au pus un cateter in mana dreapta. O gramada te tuburi si furtunase ies din maini si din picioare plus un senzor pe lateral burticii. De la CPAP face bulbucei la gura. Imaginea vizuala nu-i tocmai placuta dar stiu ca ea este bine. In fiecare zi la fiecare trei ore ma duc sa duc lapte si sa-i povestesc. Din cand in cand ma dezinfectez pe maini si o ating usor pe o manuta.

Probabil ca v-om sta 3 luni in spital - poate ca v-om iesi mai repede. Totul depinde de cat de puternica e ea.

Eu m-am inarmat cu rabdare si cu credinta in Bunul Dumnezeu.

Asta va sfatuiesc si pe voi sa faceti indirent de situatie.

Dupa ce am nascut-o primul meu gand a fost catre Dumnezeu - daca e sa fie sanatoasa, dar daca nu mai bine sa se duca la ingerasi.

Dar Dumnezeau o ajuta sa se faca bine si sa treaca peste neajunsurile prematuritatii.

Dumnezeau sa ne ajute pe toate si sa ne dea sanatate - noua si la bebelusii noastrii!

[joklk]

Inachira, bine ai venit! Sa iti creasca mare si sanatoasa minunea si multa putere pentru tot ce urmeaza.

Atata timp cat a fost intubat si a primit oxigen chiar si doar in sistem CPAP te poti astepta sa dezvolte retinopatie.

Fetelr eu va invit pe amandoua la "Prematurii, esentele tari se tin in sticlute mici" pentru ca acolo activam mai multe mamici de prematuri si chiar daca copii nostrii sunt acum mai maricei va fi mai usor sa primiti raspunsuri la intrebarile pe care poate le aveti.







Johanna mami de strengarita Karla Luiza (14.09.2008)

pozele noastre

Povestea piticului nostru drag Karla-Luiza

universul meu de copil - poze

[foxy_lady]

Baietelul meu s-a nascut la fix 32 de sapt cu 1900gr si scor 6/8
Am avut placenta praevia si la 31 de sapt, dupa o hemoragie puternica am fost internata de urgenta la Municipal, in Bucuresti. Timp de o sapt am fost tinuta pe perfuzii, cu repaos total (cat ma certa dr. ca ma duceam singura la wc!) la pat. Din nefericire exact la 32 de sapt s-a declansat din senin - era 2 dim. o hemoragie puternica, asa ca am ajuns la operatie urgent. Norocul a fost ca in sapt petrecuta in spital mi-au fost administrate si medicamentele de maturare a plamanilor pt BB, asa ca atunci cand a ajuns in incubator n-a avut nevoie sa fie intubat, ci doar sa aibe atmosfera imbogatita cu oxigen. Evident ca a pierdut in greutate - a scazut pana la 1600gr, si a facut de cateva ori icter, dar cel mai important, dupa o sapt in incubator, cand am ramas amandoi in salon a inceput sa suga singurel (ii mai suplimentam cu siringa sau lingurita, ca saracutul consuma toate caloriile incercand sa suga si nu prididea sa castige in greutate) Pana la urma s-a stabilizat la un ritm de crestere in greutate de 20-30 gr/zi, si cand dr s-a convins ca ne descurcam singuri si ca suge binisor, am plecat acasa (BB avea 1850gr). Ne-am intors la spital pt un vaccin cand a implinit 2200gr.

Acum baietelul meu are 20 de luni, asa ca as putea sa va fac o lista a problemelor pe care le-am intalnit si cum le-am rezolvat.

In primul rand suptul. E extraordinar de important ca BB sa suga (evident atunci cand are deja reflexul format) si nu sa i se dea din biberon lapte muls sau formula. Se pare ca laptele de mama isi pierde din calitati atunci cand sta in sticla...In plus cand suge BB, prima transa e mai apoasa apoi devine mai consistent - deci nu mai are nevoie de apa sau ceai. Am urmat cu strictete sfaturile dr neonatolog si pana a implinit 6 luni corectate (8 luni de viata, pt ca s-a nascut la 7 luni) l-am alimentat exclusiv la san, in primele 4-5 luni din 3 in 3 ore, apoi mesele de noapte s-au mai rarit. Nu i-am dat ceai (se umple burtica fara nici un aport de calorii), apa si nici n-am inceput diversificarea inainte de 6 luni corectate. N-am avut probleme de colici, constipatie (facea "loc" dupa fiecare masa) sau nopti nedormite. S-a intarcat singurel dupa ce a inceput sa dea de alte gusturi. In Rom e destul de greu sa dai de un pediatru care sa stie sa-ti explice problemele care trebuie urmarite in cazul prematurilor. In Municipal sectia de prematuri e de toata lauda si ma inclin in fata medicilor de acolo.

Se vorbeste mult despre Retinopatia de prematuritate - stadiul 1-stadiul 5 (1 si 2 se pot corecta de la sine, 3-4 trebuie operate si 5 duce la orbire)Ce nu se subliniaza indeajuns e ca alimentatia la san ajuta extraordinar la vindecarea retinopatiei in stadiul 1 si 2.

O alta problema de care m-am lovit si care n-a fost chiar de netrecut, pt ca era vara, sunt hainutele pt prematuri, care lipsesc cu desavarsire din magazine. Prematurilor le lipseste tocmai stratul de grasime de sub piele care sa le tina putin de cald si au mare nevoie de hainute potrivite, ca sa-i ajute sa-si regleze temperatura atunci cand sunt scosi de la incubator. Pana la urma am rezolvat problema comandand on line de la La redoute hainutele, si cateva zile am supravietuit cu cateva body-uri in care se pierdea.

[Sheannamp]

In primul rand vreau sa va spun ca mi se umple inima de bucurie cand citesc despre miracole precum copii vostri.
Cele 2 minuni ale mele sunt mari deja dar spectrul prematuritatii inca nu i-a parasit de tot.
Sunt perfect de acord ca prematuritatea de sub 30 de saptamani vine cu mult mai multe probleme ca cea de peste 34 de saptamani. Cu toate acestea nu vad de ce sa se creeze un topic nou cand deja exista o "odisee" despre prematuri.
Voi copia mesajele voastre in cadrul topicului acesta
http://forum.desprec...819&whichpage=1
unde va rog sa continuati sa povestiti despre evolutia miracolelor voastre