Sari la conținut

Sari la conținut


* * * * * 1 voturi

hipotonie axiala = 5q21.3q22.3


164 raspunsuri la acest subiect

#41
vn_edelweiss

vn_edelweiss

    Membru incepator

  • Membri
  • PunctPunct
  • 167 mesaje

Postat 16 iulie 2010 - 02:12

Daniela,

Multumesc mult pentru aceeste recomandari si informatii utile...I-am spus surorii mele dar pentru moment nici nu vrea sa auda sau sa accepte ideea ca baietelul ei ar avea vreo problema
Incearca mereu sa imi arate ce face, cate lucruri face si refuza sa vada adevarul...O sa incerc, sa mai insist, nu ma dau batuta...
Mie doctora Sandru mi se pare super ok si as merge la ea daca as putea in locul surorii mele...Si cred ca au nevoie de cineva uman macar pana se linsitesc apele, daca au sau nu und iagnostic...Stiu prin ce am trecut noi cand neuropediatra ne-as pus in fata acestui diagnostic, si nu o sa o iert niciodata pentru pronosticul pe care l-a facut
Acum cautam un genetician uman, nu ma gandesc cat de competent este, vreau ca primul contact cu un genetician sa se deruleze bine, am nevoie sa pot merge mai departe
Este bine ca Vladut se straduieste sa vorbeasca, copilul surorii mele nu zice nici mama la doi ani jumate :(
Sunt sigura ca Vladut este pe un drum bun, este bine intr-adevar sa fie mai activi si sa aiba vointa, si pe noi aceasta ambitie a ei si energie, curiozitate au facut o sa evolueze
Si Emma este tot asa, e foarte activa, ea este de-a busilea prin toata casa, umple casa cu jucarii, cu tot ce gaseste, taifun in urma ei, si ea se enerveaza daca nu obtine ce doreste, tipa, se trage de par, loveste cu manutele... si frustrarea ca nu poate sa vorbeasca
Ma gandeam sa incep cu ea limbajul semnelor, in Franta logopezii utilizeaza in general Makaton cae se bazeaza pe acelasi limbaj al semnelor
Am inteles ca multi copii au incetat sa fie colerici si agresivi duopa ce au gasit o metoda de comunicare
Nu stiu cum sa fie cu noi, dar sunt convinsa ca Emma o sa aiba si o intarziere de limbaj, ma pregatesc pentru orice
Multumesc inca o data pentru mesaj
Revin cu vesti despre noi
multa sanatate copilasilor si curaj tuturor mamicilor
  • 0

#42
dastefa

dastefa

    Membru matur

  • Membri
  • PunctPunctPunctPunct
  • 1.617 mesaje

Postat 18 iulie 2010 - 16:37

Valentina ma gandeam ca ai putea sa sugerezi surorii tale sa-i faca acasa testul portage(il gaseste pe net) si asa isi da seama mai bine cam pe unde se afla copilul ei cu dezvoltarea.Trebuie sa fie insa f sincera cu ea insasi

oricum e ff important sa-si dea seama ce important e un diagnostic pus la timp mai ales atunci cand e vorba de probleme neurologice



la semnatura gasiti povestea Mirunei

nu am mai avut putere ca la sfarsit sa maidetaliez prea mult starea ei de acum

dar e clar ca e altfel decat copii de varsta ei



Mihaela -fericita mamica cu doua printese Daria-Stefania -16.11.2006 si Miruna-Elena -18.01.2010

cresc fetele



povestea Mirunei


  • 0

#43
vn_edelweiss

vn_edelweiss

    Membru incepator

  • Membri
  • PunctPunct
  • 167 mesaje

Postat 22 iulie 2010 - 02:01

Mihaela,

Am citit povestea impresionanata a Mirunei si ma regasesc in multe dintre randurile tale. Am trait si traiesc aceste sentimente de disperare, neputinta, tristete, manie, durere, nopti nedormite, negare si lacrimi; cate lacrimi or mai fi pana a acceptare ?...Cred ca niciodata nu o sa accept cu adevarat pentru ca accepta inseamana a renunta sa lupt.
Te inteleg cu tot sufletul...si stiu cat de greu iti va fi sa incerci sa ai un diagnostic, eu am luptat mult cu mine insami, am vrut de nenumarate ori sa renunt, sa nu stiu...Dar am ales pana la urma sa stiu, pentru sora mea si copilul lor, pentru viitorul nostru copil, am ales sa stiu si pt copilul nostru, sa stim impotriva a ce luptam si cum putem sa o ajutam mai bine
Sotul meu a fost mereu mai optimist, el crede mult ca fetita noastra va evolua, el ma incuraja si imi zicea "de ce tot plangi, cu ce te ajuta sa plangi" ?
Participand la toate terapiile, cateodata ies de acolo cu sufletul bucati si nu mai vad nici un viitor..El poate pastra acest optimism, care a devenit farul meu in noapte. Incerc sa ma ancorez in prezent pe cat pot si sa ma adaptez...nu ma mai gandesc la viitor
Noi am facut un scanner cerebral... apoi un RMN, nu au gasit nimic...Apoi au inceput analizele genetice, toate veneau negative, pana intr-o zi de aprilie...cand am crezut ca nu voi mai stii sa rad vreodata ...si totusi am ras, si am mancat si am dormit si viata a mers si merge mai departe
Deja, e bine sa vedeti un neurolog pt copii, sa faceti poate un RMN, din cate am inteles nu ati facut inca, sa inlaturati orice indoiala cu privinta la o problema de origine neurologica
Apoi, pt autism, nu se diagnosticheaza asa usor inainte de trei ani.
E bine ca se intoarce de pe o parte pe alta, ca o intereseaza jucariile ?
Cand si-a tinut capul prima oara? Emma la opt luni isi tinea capul si mai avea tendinta sa cada..la un an a stat in fundulet, acum, la 21 de luni incepe sa se ridice pe picioruse
Daca este moale, sedintele de kine sunt recomandate ( in Franta din pacate nu ne-au indicat, si a evoluat pur si simplu in ritmul ei, am cumparat eu un body ball si lucram cu ea cum ma taia capul si cand aveam timp) si sa o stimulezi cat mai mult pe partea cognitiva...jucarii sonore, mingi, baloane, baloane de sapun, sa ii canti cat poti,sa ii pui cantecele
Din proprie experienta iti spun, ca nu prea exista tratament si ca singurul tratament sunt terapiile, psihomotricitate, kine, logopedie
Sora mea nu vrea sa accepte, inca....i-am dat si ei adresele doctorilor, o sa ii recomand sa faca acest test
Sper din suflet sa nu treaca prin ce trecem noi, sa ma insel eu
Daca mergeti la doctor in august, va tin pumnii, ma gandesc la voi si va doresc mult curaj si numai bine
  • 0

#44
vn_edelweiss

vn_edelweiss

    Membru incepator

  • Membri
  • PunctPunct
  • 167 mesaje

Postat 22 iulie 2010 - 02:07

Mihaeala, si am vazut cateva dintre poze..ai doua fetite minunate, sa iti traiasca
  • 0

#45
dastefa

dastefa

    Membru matur

  • Membri
  • PunctPunctPunctPunct
  • 1.617 mesaje

Postat 22 iulie 2010 - 11:29

Citat:
citat din mesajul lui vn_edelweiss
Mihaeala, si am vazut cateva dintre poze..ai doua fetite minunate, sa iti traiasca
multumim pt aprecieriCat despre partea motorie lucrurile sunt f ciudate.Pe de o parte zic ca e ok,chiar precoce-la 6 luni cat are acum sta perfect in fundulet,isi ducea picioarele la gura de pe la 4 luni si ceva, are un tonus muscular bun dar la ea te socheaza imobilitatea fizica care cred eu ca e mai mult pe fond psihic.Sta pe spate si se misca f putin,nici pe o parte nu prea se intoarce desi poate sa o faca f bine.Doar cand se pregateste sa adoarma se foieste f mult,se intoarce si pe burta.Nu prea inteleg ce se mai intamplaoricum ne pregatim si pt kinetosi mai ales astept sa avem si noi un diagnostic sa stim cu ce luptamcat despre teste genetice nu stiu cat se fac in Romania si cat ne vom permite financiar sa le facempana una alta mi se pare o vesnicie pana pe 4-5 aug cand mergem la controlmulta sanatate si vouanu mai stiu voi aveti rezultatele testelor pt voi?Mihaela -fericita mamica cu doua printese Daria-Stefania -16.11.2006 si Miruna-Elena -18.01.2010 cresc fetele povestea Mirunei
  • 0

#46
magda2010

magda2010

    Nou venit

  • Membri
  • Punct
  • 99 mesaje

Postat 22 iulie 2010 - 19:52

este cabinet de genetica la sf maria.iti doresc totusi sa ti se infirme toate banuielile.daca ai sa fii nevoita totusi sa ajungi la genetician,dna dr rusu cristina este o doctorita super draguta.consultatia copilului meu a durat 2 ore,i-a facut si o serie de teste pt cariotip si cromozomi(deci se fac si in iasi si gratis).
iar in policlinica sf maria este dn.dr arsene ion,neuropsihiatru.
sau la centrul ghelerther dna singher cornelia.ai incercat poate deja?
te rog indruma-ma si pe mine la un homeopat bun din iasi.si copilul meu saliveaza,n-am stiut ca as avea sperante de la un homeopat
  • 0

#47
vn_edelweiss

vn_edelweiss

    Membru incepator

  • Membri
  • PunctPunct
  • 167 mesaje

Postat 23 iulie 2010 - 00:59

Mihaela, mergeti la Bucresti sa aveti parerea unui neurolog mai bun. Un RMN ar vedea daca este o problema de natura neurologica, musculara nu este problema pentru ca din cate spui pe partea motorie nu sunt probleme.
Nu am auzit inca de probleme de acest tip, fetita ta pare sa aiba o dezvoltare normala din punct de vedere motor si este inca micuta ca sa definesti o tulburare dein spectrul autist. Eu am inceput sa banuiesc ceva la fetita ea dupa un an si inca am dubii desi are 21 de luni, si am vorbit cu toti doctorii, doi neurologi si un peduitrau care neaga ca ar avea autism.
Pe de alta parte, neurologa ne-a spus ca problema genetica ar avea legatura undeva cu comportamentul, de altfel s-a demonstrat ca autismul are origini genetice. Asteptam sa vedem evolutia ei si ne rugam sa fie bine. Pare un copil inteligent, intelege unele lucruri, incearca sa imite si nu am vazut sa aiba stereotipii deosebite.
La sase luni, imi amintesc de Emma la sase luni pentru ca am botezat o in Romania la sase luni, nu-si tinea inca capul, eram tare ingrijorata, dar suradea, nu stiu daca ca raspuns la un stimul sau pur si simplu ne suradea noua, stiu ca se uita in ochii mei si stiu ca parea sa ma urmareasca cu privirea, foarte receptiva la sunete la muzica de mica, la jucarii sonore,n intindea mana dupa ele din cate imi amintesc. Din contra, nu a intis niciodata bratele spre mine, nu a plans niciodata cand altcineva o lua in brate. Sunt multe, multe detalii...imi pare rau ca nu le am notat, azi tin un fel de cyber jurnal-blog, pentru sufletul meu ca sa stiu evolutia ei
Am gasit un mail, de cand Emma avea 9 luni, iata ce notam in perioada aceea :
A inceput sa se intoarca de pe o parte pe alta, se pune pe burtica singura, dar rareori mai poate sa se intoarca pe spate, doarme pe o parte ceea ce nu facea, a inceput sa tina capul dar tot il balangane asa, nu-l tine bine...nu mi-e teama de partea mecanica, de cand o stea in sezut sau sa tina capul sau sa mearga ci de cand o sa vorbeasca, daca psihicul o sa se dezvolte normal... nu pange cand ii iei jucaria, adica nu o cere inapoi, nu tine biberonul cu manuta, nu e sociabila cu alti copii care vin se uita la ea...e atenta totusi, imi surade cand vorbesc cu ea in timp ce ii dau papa sau dimineata cand ma uit in patutul ei, intelege cand ii fac cucu bau si imi pun o chestie pe fata; psihomotriciana spune ca trebuie provocata cat mai mult la cucu bau, sa-si aduca manutele in fata, sa le impreune, sa priveasca cand face o actiune, sa-si inteleaga actiunile, cand ia un obiect etc
Azi nu avem inca rezultatele testelor, asteptam si noi, sa vedem daca suntem purtatori si daca putem avea un alt copilas, fara probleme mari, desi tot cu teama o sa traiesc a alta sarcina.
Va tin pumnii, curaj si aveti grija de voi


Magda, iti multumim pentru informatii, o sa notez si eu aceste contacte in cazul in care sora mea o sa aiba nevoie.

Numai bine, sanatate tuturor
  • 0

#48
dastefa

dastefa

    Membru matur

  • Membri
  • PunctPunctPunctPunct
  • 1.617 mesaje

Postat 23 iulie 2010 - 10:57

MAGDA multumesc mult pt inf cu dr de la sf maria.Nu stiu un dr homeopat bun in iasi sau mai bine zis am o recomandare pt un dr de la Spitalul CFR dar am mers la el o singura data si nu stiu sa m,a pronunt prea bine.Daca te intereeseaza totusi iti pot da pm cu datele de contact



valentina of doamne paerca mi-o descrii pe Miruna la cap dezv psihica- nu intinde manutele sa fie luata in brate nu pare sa faca nici o diferenta intre parinti si persoane pe care le vede pt prima data,nu reactioneaza empatic la schimbarea expresiei fetii.Astea sunt lucruri mai putin evidente pt ceilalti dar care pe mine sincer ma dor si ma ingrijoreaza mai tare decat faptul ca nu gangureste sau nu rade in hohote



[q][q][q]



Mihaela -fericita mamica cu doua printese Daria-Stefania -16.11.2006 si Miruna-Elena -18.01.2010

cresc fetele



povestea Mirunei


  • 0

#49
vn_edelweiss

vn_edelweiss

    Membru incepator

  • Membri
  • PunctPunct
  • 167 mesaje

Postat 23 iulie 2010 - 17:12

Draga Mihaela, fetita ta este inca foarte micuta, da-i timp... Iti inteleg ingrijorarea, pentru a inlatura indoielile si pentru linistea voastra, mergeti la specialisti si faceti toate investigatiile posibile
Si am vazut copilasi cu probleme genetice si tulburari de comportament care sunt extrem de sociabili, si atasati si afectivi...Eu vreau sa cred in fetita mea, in ciuda acestui diagnostic, noi pastram speranta ca ea o sa evolueze cu multa stimulare si atentie din partea noastra
Si sa iti spun, ca Emma evolueaza, e un copil istet, nu afce tot ce face un copil la vasrta ei, dar ne suprinde adesea cu ceva, incearca sa ne imite, sa comunice cu noi in felul ei...Si Emma la varsta fetitei tale era foarte moale, si eram atat de ingrijorati...noi eram foarte ingrijorati pentru partea motorie, de aceasta hipotonie, ca sa ne gandim la un retard psihomotor.;abia dupa ce a inceput sa stea in fundulet, abia dupa ce am inceput sa vad alti copilasi de varsta ei, am inteles
Emma, la varsta ei, nu bea singura cu biberonul, desi mananca cu manita ei zmeura sau biscuite de ex, tine biberonul in mana, il duce la gura, dar nu il ridica, nu stie sa il ridice sa bea
Imi amintesc ca eram undeva, Emma avea vreo sase luni, si am vazut un copilas mult mai mic ca ea care bea singur cu biberonul si mi s-a intiparit aceasta imagine in minte si a fost prima oara cand am inteles ca Emma ar avea si o problema pe partea psihica nu numai motorie...dar am acceptat tarziu
Dar e un copil activ, ambitios, incearca mult sa invete, se enerveaza daca nu reuseste
Nu uita Mihaela, ca intr-adevar fiecare copil e diferit, si fiecare copil cu sau fara probleme evolueaza diferit; sunt copii care au acelasi sindrom si sunt atat de diferiti
Eu lupt mult in interiorul meu sa nu mai compar pe Emma cu alti copilasi.


  • 0

#50
dastefa

dastefa

    Membru matur

  • Membri
  • PunctPunctPunctPunct
  • 1.617 mesaje

Postat 09 august 2010 - 15:37

buna Valentina

ce mai faceti? ce face Emma?

eu aveam ceva programari pt 5 august la Bucuresti



dar am renuntat la ele din 2 motive

-la sf lui iulie am mai facut cateva controale aici la iasi-si toti se leaga cam de aceleasi lucruri: are tonus muscular bun,este f atenta ,se joaca deci pare ok.Ca nu gangureste, ca pare un copil f trist,adesea incruntat sunt puse fie pe seama faptulyui ca nu toti bb sunt la fel de veseli si de gangurit o sa gangureasca(!?!?).Intrebari de genul-de ce nu pare sa ma recunoasca? nici nu am mai avut curajul sa le pun.Si toti au spus sa ne mai vedem peste vreo luna doua.

- eu ar trebui sa merg cu trenul cu ea la Bucuresti si pe caldurile care au fost atunci m-a cam parasit curajul

prin sept cred ca incepem iar sa ne gandim ce specialisti sa mai abordam



Mihaela -fericita mamica cu doua printese Daria-Stefania -16.11.2006 si Miruna-Elena -18.01.2010

cresc fetele



povestea Mirunei


  • 0


Intrebari Panica

  • Balonare in timpul sarcini

    ionela alina
    - Astăzi, 01:51

  • Sunt însărcinată?

    ValentinaAnghel
    - Ieri, 21:17

  • Sarcina posibila dc ai endometroza?

    FaTm
    - Ieri, 18:07

  • Sarcina

    Patty99
    - Ieri, 09:32

  • Caca după vaccin

    criss1234
    - ian 15 2021 23:32

Bloguri

  • Ecografii

    Viorica2dumi
    - Astăzi, 12:28

  • 6 saptamani

    georgiana_badescu
    - Astăzi, 01:25

  • Consult preanestezic

    Elena2020asi
    - Ieri, 20:05

  • Lista de cumparaturi pentru bebe

    Bulinuta_cu_talente
    - Ieri, 20:00

  • Analize in ultimul trimestru

    Happy_mum1
    - Ieri, 15:27

Retete

  • Pancakes cu cereale Cheerios Ovaz

    GratielaPopa
    - iun 11 2020 22:19

  • briose cu fructe de padure si Nestlé Cheerios

    GINA-MONICA
    - iun 03 2020 08:33

  • Tarta de prune si miere

    Anda08
    - aug 20 2019 12:37

  • Salata de capsuni

    Anda08
    - iul 03 2019 12:02

  • Clatite sau pancakes cu nuca de cocos si fructe

    Anda08
    - mar 29 2019 12:13