Sari la conținut

Sari la conținut


* * * * * 1 voturi

hipotonie axiala = 5q21.3q22.3


164 raspunsuri la acest subiect

#21
vn_edelweiss

vn_edelweiss

    Membru incepator

  • Membri
  • PunctPunct
  • 167 mesaje

Postat 15 mai 2010 - 02:23

Te inteleg Leditia, ai dreptate, e un copilas sensibil care are tabieturile lui, medicamente, aerosoli, o igiena de viata ireprosabila, tu il cunosti cel mai bine...
O sa incercam sa facem kine in vara asta si sa o ducem la piscina, am inteles ca terapia cu apa este foarte buna pentru copilasi...
Este bine ca locuiti langa mare, ca puteti sa il duceti la aerosoli marini sau sa poate sa stea in piscina, sunt sigura ca ii face bine.

Leditia, nu exista tratament pentru Emma, tratament sunt terapiile, psihomotricitate, kine, ortofonie mai tarziu si ce o mai fi stimulare...E bucata de material genetic care lipseste si asta cauzeaza enorm, o parte de ADN, o mica parte, dar fiecare celula e modificata genetic, si nimeni si nimic nu poate schimba
Inca nu avem rezultatele finale, sa vedem daca suntem purtatori sau nu, sa vedem daca este ceva accidental, de novo
Ma tot uit pe forumuri din Franta, http://forum.magicma...ste_sujet-1.htm

si mai sunt forumuri in engleza dar ma exprim mai usor in franceza, asa am tot citit dar e un caz rar Emma, abia am gasit in Franta o asociatie, un copilas care are aproape aceeasi deletie...dar depinde ce gene lipsesc, ce parte, cat de mult
Cum se manifesta ? Retard psiho-motor, decalaj fata de varsta reala, decalaj care s-ar mentine la varsta adulta daca ascultam pronosticul neuroloagei plus un comportament bizar cateodata care imi aminteste de autism desi neuroloaga zice ca nu...dar pare un copil istet in ciuda decalajului, cine stie care va fi evolutia ei...
Ai mei nu stiu, probabil o sa le spun pt ca ma streseaza daca merge daca a inceput sa vorbeasca, etc Nu cred ca ar intelege. Familia sotului, nici ei nu stiu, si sotul vrea sa ii protejeze...

Si ma simt tare singura cateodata...el lucreaza, schimba idei, socializeaza, vorbeste despre altceva, are alta activitate dar eu, asta e viata mea si pana cand si care va fi viitorul nostru ?
Stiu ca prioritatea mea e fetita, nu pot sa o las are nevoie de mine, dar cand o sa mearga la o scoala ceva, o sa incerc sa lucrez macar de acasa, daca reusesc sa gasesc ceva

multa sanatate si voua

[pup]
  • 0

#22
Chuny

Chuny

    Membru matur

  • Membri
  • PunctPunctPunctPunct
  • 2.923 mesaje

Postat 15 mai 2010 - 03:28

Valentina si Leditia [pup] Nu exista emoticon cu strans in brate?



Of, Valentina, cat de greu trebuie sa va fie [q] Noi dificultatile lui V le-am descoperit progresiv, iar eu sunt genul care simte nevoia sa strige in gura mare durerea ... dar acum asteptam rezultatelor analizelor genetice si vestea ca problemele lui au probabil o cauza genetica ne-a daramat ... mai ales ca asta inseamna ca si surioara lui e purtatoare chiar daca nu dezvolta boala si va fi mama cu risc.



Daca doresti sa vorbesti cu cineva te pot suna sau putem vb pe PM, trebuie sa ti-l activezi intai.







Sib http://aripicarecrescinnoi.blogspot.com/ ***** MULTUMIM PT CEEA CE ATI FACUT PT SONIA







Nasterea ariciului Vladimir *****[foto] ***** Anna, o nastere cu viteza




  • 0

#23
Leditia

Leditia

    Membru senior

  • Membri
  • PunctPunctPunctPunctPunct
  • 4.717 mesaje

Postat 15 mai 2010 - 19:21

Buna Valentina.[flo]

Stiu ca e greu,imi pare asa de rau de situatia voastra.Noi le-am spus tuturor de cum am aflat de boala copilului,asa mi s-a parut normal.

Si da,terapia prin apa ajuta enorm copii,chiar am citit despre asta zilele astea.Stiu ca nu exista tratament,ca si medicamente,dar ma gandeam ca poate in alte tari se fac si alte terapii care merita incercate.Acum am inteles,ca din pacate nu:((

Te inteleg perfect cu totul,dar tot nu stiu cum sa ma exprim cateodata.Personal,sunt aici si-ti sunt alaturi,daca ai nevoie sa vorbesti cu cineva,sa plangi pe umarul cuiva,sau sa-ti ridice moralul cineva.[pup]

Imi place sa cred ca exista minuni pe lume,inafara de ale noastre:),caci eu il consider pe David minunea mea,iar de cand am aflat de boala lui care se numeste si boala copiilor sarati,el a devenit steluta mea de mare.

Momentan e iar bolnav,iar este pe tratament intensiv cu aerosoli si antibiotic,siropele,picaturi,sprayuri,etc etc..si numai ce scapasem de o saptamana de raceala.Si uite ca-i tot aman prevenarul si vaccinurile pe care trebuie sa le faca ca dam din una in alta..Si-mi facusem planuri pt we,voiam sa mergem cu el la un loc de joaca,dar uite ca stam iar in casa.

Ieri am fost in parc,s-a jucat,a fost ok,iar de azi noapte a inceput nebunia,ca s-a trezit,nu putea sa respire ca lumea si-a marait toata noaptea,asa ca nu a mai dormit nimeni,nici el,nici noi....

Sa stii ca ma gandesc mereu la voi si va doresc tot binele din lume si ma rog pt voi.[flo]

Va imbratisez cu drag.[pup]



POZE CU NOI

[mamica] de David Christian[copil]



Speranta si incredere pentru David

Bazar general
  • 0

#24
Leditia

Leditia

    Membru senior

  • Membri
  • PunctPunctPunctPunctPunct
  • 4.717 mesaje

Postat 15 mai 2010 - 19:25

Sibylle.[flo][grup]



POZE CU NOI

[mamica] de David Christian[copil]



Speranta si incredere pentru David

Bazar general
  • 0

#25
vn_edelweiss

vn_edelweiss

    Membru incepator

  • Membri
  • PunctPunct
  • 167 mesaje

Postat 15 mai 2010 - 21:06

Sibylle, merci pentru mesaj [flo]
Vad ca esti in Franta. Och, mi-ar face bine sa vorbesc cu cineva despre sistemul din Franta...
Te inteleg ca e greu sa tii in tine suferinta, si eu simt la fel. Ce probleme aveti voi ? Ce analize genetice ati facut ?
Mi-am activat mesageria, nu stiam ca trebuie activata
[:I]
Daca nu adresa mea de mail, vb_edelweiss@yahoo.fr


  • 0

#26
vn_edelweiss

vn_edelweiss

    Membru incepator

  • Membri
  • PunctPunct
  • 167 mesaje

Postat 15 mai 2010 - 21:30

Leditia, incerc sa imi imaginez cat de greu va este ca este un copilas sensibil, raceste usor si trebuie protejat si superprotejat.
Vor fi si alte week-enduri cand veti iesii impreuna, important este sa iasa din raceala.
Cu draga inima le-as spune dar ai mei nu ar intelege, ei au alta mentalitate, nu pot sa le spun prin telefon dar cand ajunem in Romania o sa incerc sa le explic, nu o sa fie usor, dar o sa le spun ca nu stim cum o sa evolueze, doar sa inceteze sa ma streseze cand va merge cand o sa vorbeasca etc
Si eu pastrez in suflet speranta ca va fi bine, ca intr-o zi se va descoperii o terapie miracol, ca o sa evolueze ca o sa fie autonoma
Am citit ca este bun sportul pentru fibroza, natatia, nu sporturile extreme evident, nu scufundari, dar este bine sa faca sport, muzica instrumentele de suflat sunt bune, saxofonul...
Sunt sigura ca boala va ceda in fata stiintei, ingineria genetica a evoluat raportat la anii '60 si va continua sa evolueze
Stiu ca traim un prezent dificil pe care nu l'am ales, dar care ne-a fost dat si nu avem ce face decat sa acceptam
Imi scria o mamica pe un forum francez : invatam sa navigam fara sa vedem portul, si invatam sa profitam de peisajul pe care il traversam"
Si eu ma gandesc la voi si va doresc multa santate, si odihneste te cat poti mai ales dupa o noapte de nesomn, pentru ca trebuie sa fim si noi bine ca sa avem grija de ei
va imbratisez
[pup]

  • 0

#27
vn_edelweiss

vn_edelweiss

    Membru incepator

  • Membri
  • PunctPunct
  • 167 mesaje

Postat 19 mai 2010 - 16:51

Leditia, ce faceti ? Sunteti bine ? Ce face steluta ta de mare ?
Va pup si ma gandesc la voi ...[pup]
Sanatate multa !
  • 0

#28
Leditia

Leditia

    Membru senior

  • Membri
  • PunctPunctPunctPunctPunct
  • 4.717 mesaje

Postat 19 mai 2010 - 18:39

Buna Valentina.

Cum sa fie..nasol rau.David e tot mai rau,desi e pe antibiotic de 4 zile..Azi am fost iar la spital,avem 2 antibiotice,4 ture de aerosoli pe zi cu diverse tot felul de medicamente,aspirat,picaturi..etc etc

Eu m-am lovit ieri la un deget in incercarea mea de a-l prinde pe David care a cazut din pat si s-a lovit la cap de parchet..acum am degetul negru si abia imi fol mana stanga,ca de la degetul ala amarat ma doare toata mana..Iar azi,sa fie treaba treaba,m-am taiat in fiolele de la medicamente la mana dreapta.[bang]Si zau k nu e marti -13..

Voi cum sunteti?

pup si multa sanatate.



POZE CU NOI

[mamica] de David Christian[copil]



Speranta si incredere pentru David

Bazar general
  • 0

#29
vn_edelweiss

vn_edelweiss

    Membru incepator

  • Membri
  • PunctPunct
  • 167 mesaje

Postat 20 mai 2010 - 15:03

Leditia, imi pare rau sa aud ca aveti o perioada mai grea...Aveti grija de voi, curaj, o sa treaca, si eu am fost mai demoralizata zilele astea.
Noi suntem cat de cat bine fizic, dar cu moralul la pamant cateodata si epuizati.
Sunt tare obosita, dorm putin, de fiecare data cand ies cu asta mica pe undeva nu ma pot abtine sa nu o compar cu alti copilasi de varsta ei, care au o dezvoltare normala. Lupt in interiorul meu sa nu mai compar..
In rest, stimulare, cand pot si nu sunt epuizata...
Ma gandesc la voi si astept vesti bune cand aveti timp.
Multa sanatate micutului David, ai grija de tine
[pup]
  • 0

#30
Leditia

Leditia

    Membru senior

  • Membri
  • PunctPunctPunctPunctPunct
  • 4.717 mesaje

Postat 23 mai 2010 - 17:01

Buna Valentina.

Multumesc pt urari.[flo]

Nu o mai compara cu alti copii ca-ti faci rau.Stiu ca e greu,stiu ca uneori pur si simplu iti trec tot felul de ganduri prin cap si ti-e greu sa n-o faci..dar din nefericire asta este situatia si pt noi sunt perfecti si cei mai cei.E greu,e al naibii de greu,dar daca noi clacam de ei cine mai are grija?

Nu stiu ce sa zic sa te incurajez,mai ales ca stiu ca atunci cand sunt si eu jos cu moralul nu ma scoate nimeni din ale mele si tot eu ma ridic,ca nah,in momentele alea mi-e prea greu sa ascult.David e totul pt mine si pt el ma ridic mereu,altfel as fi luat-o pe campii de mult.

E bine daca ai timp sa faci ceva si pt tine,sa iesi cu sotul tau,sa nu uitati de voi,sa nu uiti de tine,caci altfel te afunzi tot mai rau in depresie.E greu sa faci fata la toate,dar e musai.[pup]

O zi frumoasa va doresc.

Cum mai este Emma?Cum se mai simte?A facut ceva progrese?Tu cum mai esti?



POZE CU NOI

[mamica] de David Christian[copil]



Speranta si incredere pentru David

Bazar general
  • 0




Intrebari Panica

  • Căciuliță

    MaM Tina
    - aug 25 2019 17:11

  • Controalele medicale în sarcină

    Kitushkina
    - aug 25 2019 11:38

  • Nu pot manca

    madama7
    - aug 25 2019 10:29

  • Premergător

    Chrisztina
    - aug 25 2019 10:10

  • Analize urină

    severi1
    - aug 25 2019 09:25

Grupuri

  • Bebe aprilie 2020

    georgi270
    - aug 20 2019 22:48

  • Mamici de Martie 2020 (Ghiocei de Martie 2020)

    Anda08
    - aug 02 2019 11:30

  • Mamici de august

    Stanciu Adriana
    - iul 15 2019 06:01

  • Mamici de Octombrie

    ioana.38
    - iun 26 2019 15:31

  • Mamici de Februarie 2020 (Bulgarasi de Februarie 2020)

    Anda08
    - iun 10 2019 14:10

Bloguri

  • Care sunt cele mai importante calitati pe care noi, ca parinti le putem invata?:)

    mihaela lia
    - aug 25 2019 11:24

  • Clinica

    Elena1982S
    - aug 25 2019 02:43

  • Ziua de nastere cu bebe in burtica

    Nicol1ch
    - aug 24 2019 15:56

  • Bebe misterios

    Nicol1ch
    - aug 24 2019 12:01

  • 31 de săptămâni împreună

    deliaalice
    - aug 23 2019 20:47

Retete

  • Tarta de prune si miere

    Anda08
    - aug 20 2019 12:37

  • Salata de capsuni

    Anda08
    - iul 03 2019 12:02

  • Clatite sau pancakes cu nuca de cocos si fructe

    Anda08
    - mar 29 2019 12:13

  • Salata de bulgur cu creveti si conopida

    Anda08
    - ian 23 2019 11:29

  • Galette cu fructe de toamna

    Anda08
    - nov 06 2018 14:38