147 raspunsuri la acest subiect

[silva1974]

Buna Selena,

 

Ma bucur tare mult pentru ca fetita este bine! Cat despre diagnosticarea gresita si tratatament aiurea cu cortizon si methotrexat dat unui copil de 1 an de zile, este revoltator :( Utile informatiile despre spitalul din Paris, din pacate in multe cazuri, parintii nu-si vor permite un consult in strainatate, chiar daca pretul consultatiei este rezonabil, pentru ca pe langa acesta sunt si alte cheltuieli deloc de neglijat: bilete de avion, cazare, eventuale analize suplimentare. Dar informatia e tare buna pentru cei care pot face acest efort pentru copilul lor. Noi am fost in Munchen, la Spitalul Universitar de copii, unde ni s-a confirmat diagnosticul pus in Romania :(. Oricum, din cate am inteles exista perioade de puseu si perioade in care copilul nu are nici un simptom. De 4 luni si fetita mea este bine, nu mai are redoare matinala, nu mai schioapata ... pe de o parte imi vine sa topai de bucurie, pe de alta parte stau cu teama in suflet sa nu se intoarca flare-ul. Multa, multa sanatate fetitei!

[Ioanaamy]

Buna ziua, sunt mama unei fetite de 5 anisori jumate si de cateva luni ne confruntam si noi cu aceasta boala urata, si tare mult m-ar ajuta sa tin legatura cu parinti care trec prin ce trecem si noi, pt a putea sa ne ajutam cu informatii, recomandari, sfaturi etc. Noi suntem din Brasov si pana acum am fost sub supravegherea a 2 dr din Brasov, dar pt ca dupa atatea luni nu prea se vad rezultate notabile si suntem atacati de reactiile adverse ale tratamentelor as vrea sa ne reorientam catre alt dr. Am vazut mai sus in postare recomandari pt dna dr Stefan de la Regin maria bucuresti sau dl dr Iagaru. Dvs pe cine recomandati? Sau oricine altcineva din alt oras, sau vreao clinica anume pt aceasta afectiune dc cunoasteti va rog sa ne ajutati cu recomandari. sper sa primesc vreun raspuns si va multumesc anticipat ! Sanatate micutilor !

[AdrianAmalia]

Buna ziua

 

Sunt adriana ,am si Eu o fetita de 3 ani jumatate care are acelasi diagnostic.Artrita juvenila idiopatica.

A început intr-o dimineața cand am observat ca genunchiul drept este foarte umflat ,avea 21 de luni pe atunci.am făcut o grămada de analize ,și de sânge și MRI .la analizele de sange nu arată sa aibe ceva erau toate normale ,numai la mri ne a arătat ca are lichid in articulație .Am decis cu doctorii sa ii facem injecție cu cortizon in genunchi și sa luam nurofen o săptămâna după.Genunchiul s a desumflat și totul a fost bine pana după 1 an in care i s a umflata celălalt genunchi(răcind a făcut și febra și la 1 săptămâna i s a umflat piciorul)am  făcut exact la fel și la genunchiul acesta .DUpa aproape 7 luni a luat un virus și a făcut febra și iar i s a umflat genunchiul și miercuri avem programare pentru a face din nou injecția :(.

Doctori de aici ( locuiesc in Cipru) unde am fost cu fetița îmi spun sa încep tratamentul cu metotrexan (o injecție odată pe săptămâna pentru minimul 2 ani),dar noi nu suntem de-acord și nu știm ce sa facem :(.

Daca stiiti vreun medic pediatru-reumatolog  in România va rog sa îmi Spune-ți .

va mulțumesc 

[dMarian]

Buna Adriana,

 

Sper ca fetita ta este ok si ati trecut peste flare-ul din octombrie. Din ce am citit eu injectiile cu cortizon au o eficacitate limitata in timp: cateva saptamani, luni,pana cand cortizonul se elmina complet din articulatie si se duce si efectul sistemic. Apoi, o infectie virala poate duce la reaparitia unui flare.

 

Inteleg de ce esti impotriva Metotrexatului. Pe de alta parte problema este ca inflamatia nu este intotdeauna vizibila, ea poate persista si in perioada in care copilul nu are dureri, dar fiind totusi prezenta afecteaza in timp articulatia.

 

Metotrexatul are avantajul ca este un medicament vechi si exista date de la persoane care l-au luat pe perioade lungi (10-20 de ani) fara efecte secundare majore. Dezavantajul este ca el incepe sa-si faca efectul lent, dupa 2-3 luni abia poti sa vezi imbunatatirile, dar sunt de mai lunga durata decat antiinflamatorele nesteroidine (naproxen, ibuprofen etc).

 

Este important sa nu lasi inflamatia sa stea in articulatie. Este important sa impingi cat mai repede boala in remisie pentru ca atunci ai cele mai mari sanse ca fetita sa ramana in remisie pe o perioada mai lunga.

 

De exemplu, eu, daca m-as putea intoarce in timp as lua acum mai rapid decizia de a incepe tratamentul cu metotrexat decat am facut-o in trecut.

 

Din pacate nu cunosc medici reumatologi care sa vada copii in Romania in afara de doctorita Stefan. Noi mergem de 7 ani la un medic in Germania. E o lupta lunga cu suisuri si coborasuri, important este sa te informezi bine de pe siteurile serioase si sa cantaresti bine deciziile pe care le luati.

 

Iti tin pumnii si multa sanatate fetitei ii doresc!

 

Marian

[gombo]

Buna seara! V-am gasit greu! Am si eu o fata de 16 ani diagnosticata cu AIJ oligoarticulara glezna stanga, luam Methotrexat de 3 luni, fara rezultat deocamdata, a facut Diprophos intraarticular, fara nici un efect, corticoterapie cu Prednison fara sa raspunda la el, inflamatia persista, fetita are dureri si schioapata. Si cum toate astea nu erau de-ajuns, s-a suprapus si analiza pentru Borrelia pozitiva prin ambele metode, repetata, asa ca luam si Doxi, dar nu stim sigur daca e sau nu, doar incercam daca raspunde la antibiotic. Evideeeent, nu scade inflamatia! 

Intrebarea mea e daca le-ati dat ceva suplimente copiilor, sau minerale, vitamine, ceva. A mea dupa ce venea de la scoala trebuia sa doarma cel putin trei ore, atat era de obosita! Si medicii mi-au spus ca nu are nevoie de suplimente, iar anemia e data de inflamatia pesistenta, tratam cauza si vedem dup-aia! Problema e ca noi tot luam medicamente, dar nu se vede nici macar o imbunatatire! Zici ca tratam alta boala!

[dMarian]

Buna Gombo,

 

Imi pare rau ca-ti raspund cu asa mare intarziere. Trec rar pe aici in ultimul timp.

 

Imi pare rau ca fata ta are de infruntat problema asta. Din pacate, experienta noastra este diferita, cu debut la o varsta foarte mica. In plus, la noi a functionat bine Naproxenul, foarte bine Methotrexatul si spectaculos injectia in articulatie cu Triamicinolon (Lederlon).

 

Noi nu am avut insa test pozitiv de Borellia. Vitamine i-am dat doar acid folic (obligatoriu in timpul tratamentului cu Methotrexat) si in lunile cu mai putin soare (lunile care au in denumire litera R) vitamina D, care am inteles ca este importanta in artritele autoimune.

 

Din pacate nu te pot ajuta prea mult. As avea doar doua sugestii:

 

a) sa-i faceti (daca nu ati facut-o deja) analiza de sange HLA-B27, care poate indica o predispozitie genetica catre afectiuni autoimune inflamatorii. 

 

b) avand in vedere ca au trecut 3 luni si nu vedeti o imbunatatire, incercati sa mergeti la un medic in strainatate. Bolile autoimune sunt destul de frecvente si medicii din Europa occidentala au mai multa expedienta, un acces mai bun la cercetarile recente si o mai buna perspectiva asupra terapiilor moderne. Asta este parerea mea.

 

Stiu ca e problema legata de costuri. O consultatie (fara analize) ar trebui sa coste undeva intre 100-200 euro. Gasiti acum curse low-cost catre orase mari vest-europene cu centre specializate pe boli autoimune. Gasesti pe siteul printo.it https://www.printo.i...c-rheumatology/ lista tuturor acestor centre organizate pe tari. Nu stiu in ce oras locuiesti, dar, de exemplu, spre (Germania) Berlin gasesti curse la preturi foarte bune cu Ryanair. Sau spre Hannovra cu Wizzair. In noiembrie e un sezon slab pentru zboruri deci sanse mari sa gasesti preturi mici la zboruri. Aici ai centrele medicale din Germania: https://www.printo.i...gy/DE/center/DE

 

Cred ca dupa 3 luni de tratament cu Naproxen + Methotrexat + Diprophos + Antibiotice fara rezultate si fara sa stii care este pasul urmator ai nevoie sa ceri o a doua opinie de la un medic cu experienta pe astfel de cazuri, 

 

Va tin pumnii!

[iulianat]

Buna tuturor!

 

Observ ca de mai bine de un an nu mai este activitate aici - oare v-ati mutat in alta parte?

As avea nevoie de sfatul vostru...

 

Baietelul meu in varsta de 9 ani a fost diagnsticat cu AIJ in decembrie si inca nu am inceput tratamentul. Voiam sa stiu cum ati procedat voi cu vaccinurile? Le ati facut in timpul tratamentului cu methotrexat?

 

Noua ne a recomandat medicul sa nu incepem tratamentul pana nu facem vaccinurile, respectiv pneumococicul, hepatita A, varicela de verificat imunitatea (a facut boala in copilarie) - si asta mai inseamna inca vreo doua luni de asteptare. Din decembire si pana acum noi am facut si covid, deci inca aprox o luna de batut pasul pe loc.

 

Ma apuca disperarea cand vad ca nu pot incepe tratamentul, dar pe alta parte mi e si teama sa incep fara vaccinuri - care e experienta voastra in zona asta?

 

Copiii vostri cum mai sunt? Are cineva vesti bune de tot, gen remisie?

 

Multumesc mult de tot cui imi poate raspunde si va doresc multa multa sanatate!!

Iuliana

[DeedeeZ]

Buna tuturor,

 

Imi puteti spune va rog daca aceasta comunitate s-a mutat in alta parte?

 

O mamica a une copilas cu AIJ care incearca sa intre in contact cu alti parinti a creat aceasta comunitate pe Facebook:

http://www.facebook....4356/?ref=share