147 raspunsuri la acest subiect

[silva1974]

Buna dimineata, Marian,
Da, ar fi o veste buna daca tratamentul n-ar presupune cantitati mari de antibiotice combinate pe perioada lunga de timp. Dar mergem inainte cu convingerea ca trebuie sa ne facem bine. In ceea ce priveste Naproxenul, ne vom intoarce si noi la el daca vad ca Nurofenul nu face fata (la acest moment pare ca ii e la fel de bine cu Nurofen cum ii era si cu Naproxen). Testele pentru Lyme le-am facut la Lyme Diagnostic, intr-o prima faza Microscopia in camp intunecat care a evidentiat prezenta spirochetelor in sange si a co-infectiei; Analiza este foarte utila, dar nu are valoare de diagnostic, asa ca au urmat western Blot-urile IgG pentru cele doua specii de borrelii care fusesera evidentiate la microscopia in camp intunecat. Apoi analizele ni le-a interpretat dna doctor Rosca, dar pentru tratament trebuie sa ne ducem la Tg Mures, deoarece dumneaei nu trateaza copii. In ultimul timp am fost nevoita sa citesc mult despre aceasta boala si se spune ca este greu de diagnosticat: de multe ori sistemul imunitar este suprimat (mai ales in cazul celor tratati cu imunosupresoare: de ex cortizon) astfel incat organismul nu mai produce anticorpi; de aceea este importanta microscopia in camp intunecat, pentru ca sunt vizualizate direct spirochetele in sange. De reumatologi pediatri buni, 2 stiu si eu ca ar fi in Bucuresti, noi mergem la dnul doctor Iagaru.

Toate cele bune si multa sanatate!

[dMarian]

Multumesc pentru raspuns Silva. Probabil, vom face si noi testarile la LD, am citit destul de mult si eu pe tema asta pe forumurile romanesti si sunt destul de confuz. Daca problema este cauzata de Borelia, ar insemna ca tot tratamentul cu imunosupresoare este gresit, chiar daca el da rezultate bune. Te rog mult, daca poti (stiu cat de greu este sa scrii sau sa vorbesti despre chestia asta, orice parinte in situatia asta simte la fel), sa ne spui si noua care este tratamentul dat de medic, cum il suporta micuta si daca reusiti sa rezolvati problema cu el. Eu am vazut pe forumuri mai ales cazuri de neuro si la adulti, nu prea am gasit oligo sau poliartrite la copii mici. Cred ca este foarte greu sa iei hotararea asta de renunta la abordarea imunosupresiei si a trece la o terapie multi-antibiotica.

Multumesc mult pentru informatiile impartasite!

[silva1974]

Am inceput investigatiile dupa ce am intalnit o doamna care s-a tratat 10 ani de poliartrita reumatoida si dupa 10 ani de cortizon a aflat ca are Lyme. Imi spunea ca lupta a fost foarte grea (oricum e un tratament foarte dur) din cauza celor 10 ani de cortizon; ea m-a sfatuit sa fac si aceste teste (inclusiv pentru mine, care am o tiroidita autoimuna ... dupa cum spuneam in mesajul anterior se pare ca in spatele bolilor autoimune este totusi o alta cauza) si intr-adevar s-a dovedit ca a avut dreptate. Daca preferati sa faceti analizele la o clinica din Germania (sau daca o sa doriti o a doua opinie dupa rezultatele din Ro, exista o clinica specializata in Lyme in Augsburg, care trimit kit-urile in Ro, se face recoltarea si se trimit inapoi prin TNT; ma rog, despre asta mai discutam daca o sa fie cazul, eu va doresc sa fie fetita sanatoasa si sa nu fie cazul! Eu ma gandeam sa ma duc cu fetita la acea clinica pentru tratament, pentru ca am inteles ca au si niste tratamente care nu se bazeaza pe antibiotice .... Inca ne facem socotelile pe ce cale sa mergem. O sa va tin la curent cu tratamentul si cu rezultatele. Multa sanatate!

[cami43]

avem AIJ ,asa ca Andrei!!!Va rugam sa ne spuneti daca noi(oameni de rand),putem ajunge la clinicadin gratz,daca interventiile sunt costisitoare.asteptam un raspuns,va rugam mult

[dMarian]

Buna cami43,

Imi pare rau ca a trebuit sa te alaturi grupului nostru. Fiecare dintre noi a simtit disperarea, furia si neputinta pe care probabil ca le simti tu acum. Am sa incerc sa-ti raspund eu, pe Petre nu l-am mai vazut de mult pe forum, nu stiu daca mai este pe aici.

Cam cu un an si jumatate in urma, cititnd aici, am facut tot posibilul sa ajung sa contactez clinica despre care scria Petre. Dupa ceva insistente, am reusit sa vorbesc cu doamna doctor Andrea Skrabl-Baumgartner, dar din pacate mi-a spus ca nu mai primeste pacienti noi. Asta era atunci, e posibil sa se fi schimbat lucrurile intre timp. eu zic ca cel mai bine este sa suni. Iata datele de contact ale cilnicii de la Gratz:

http://forschung.med...101&id_in=80409

In ce priveste costurile de la aceasta clinica din Austria, nu am informatii, deci nu te pot ajuta. Noi mergem la un medic reumatolog din Germania, consultatia este in jur de 130-200 euro. Nu am facut acolo insa nici un fel de analize/interventii, deci nu te pot ajuta cu mai multe informatii in privinta asta. Noi analize si RMN am facut in tara.

Trebuie sa te gandesti si la faptul ca un medic ar trebui sa vada copilul macar la 3-4 luni si asta in situatia optimista cand tratamentul merge bine si nu apar probleme, crize suplimentare. Asta inseamna bilete avion, hotel, transport local etc, costuri care pot chiar sa depaseasca cheltuielile medicale propriu-zise.

Un medic reumatolog pediatru apreciat stiu ca exista si in Bucuresti, dr. Iagaru. Nu stiu daca ati inceput deja tratamentul, prima linie de atac de obicei este un antiinflamator nesteroidian, stiu ca cel mai recomandat este Naproxenul (il gasesti sub forma de sirop in Austria: Proxen Saft - 12 euro, 125 ml).

Sper ca ti-am fost cat de cat de ajutor. Multa sanatate kinderului tau!

[oana_28]

buna,
sunt mama a doi copii, darius 5 ani si delia 3 ani si 4 luni
in ianuarie fetita mea a fost diagnosticata cu poliartrita juvenila avand degetele de la mana stanga si ambii genunchi umflati
am urmat tratament cu nurofen 6 saptamanii dupa care in februarie starea fetitei mele s-a agravat: i-a crescut cantitatea de lichid de la genunchi, i-au aparut mai multe vase septate si adenopatii.
de 2 saptamanii luam methotrexat si strea ei pare tot mai rea.
nu stiu la ce sa ma astept nici de la boala si nici de la medicament

[dMarian]

Buna oana,

Este o boala foarte ticaloasa. Nu stim ce o cauzeaza (sau nu stim inca), iar de tratat tratam cumva simptomele cu speranta ca odata cu ele va disparea si boala propriu-zisa.

Din pacate nici tratamentele pe care le dam nu-si fac efectul imediat, iar sa-ti vezi copilul in fiecare dimineata trezindu-se in dureri cu lacrimi in ochi, este ingrozitor.

Totusi exista mai multe linii de tratament al bolii. Am vazut ca ati inceput cu Nurofen. Din ce am citit eu (atentie, NU sunt doctor) cel mai bun antiinflamator nesteroidian pentru aceasta boala anume este Naproxenul. In cazul nostru, de exemplu, daca sub Nurofen, durerile erau aproape la fel de mari ca si fara si inflamatia nu dadea inapoi, in momentul in care am trecut pe Naproxen, in 3-5 zile desi inflamatia nu a disparut, durerile s-au diminuat foarte-foarte mult!

Naproxen il gasesti in varianta sirop pentru copii in Austria, sub denumirea Proxen Saft. Costa in jur de 12 euro sticluta, la o doza clasica iti ajunge cam 20-25 de zile. Repet, desi ambele medicamente sunt antiinflamatoare nesteroidiene, la noi a fost o diferenta enorma intre cele 2 medicamente! In plus, Naproxenul este mult mai bine tolerat de organism pe perioade lungi de timp (luni-ani de tratament)!

In privinta metotrexatului, este greu sa vezi rezultatele doar dupa 2 saptamani, pentru ca mecanismului de actiune este mult mai complicat si efectele se vad foarte-foarte lent! In cel mai bun caz, vei vedea primele rezultate pozitive in 3 luni!! Iar maximul se va atinge unde la 6-9 luni de tratament! De aceea la inceputul tratamentului cu metotrexat NU se intrerupe administrarea de antiinflamator nedsteroidian (naproxen, nurofen etc) pentru ca inflamatia revine rapid si metotrexatul inca nu o poate stopa in asa de scurt timp.

Teoretic, cel putin acum la inceput, o combinatie naproxen, metotrexat cred ca este cea mai buna solutie. La noi, cel putin, asta a avut efect. Desigur, conteaza si dozele si metoda de administrare si bineinteles, NU uitati ANALIZE de sange regulate! Sub tratamentul cu metotrexat parametrii sangelui o pot lua razna rapid, iar antiinflamatorul poate afecta ficatul, deci posibilele efecte secundare trebuie urmarite.

Sper ca tratamentul isi va face cat mai rapid efectul si in cazul vostru si fetita se va simti mai bine si va scapa rapid de dureri!

Va tin pumnii!

[oana_28]

d.Marian,
Multumesc mult pentru sfaturi si pentru urare.
Se pare ca dupa 3 saptamani de metotrexat ne-au iesit transaminazele de 4 respectiv 2 ori marite si n-i s-a umflat si glezna.
Acum luam si LIV.25 si saptamana viitoare ne internam din nou in spital sa vedem daca trebuie schimbat tratamentul.
Despre naproxen mi s-a spus ca nu se da decat de la 5 ani.
Fetita mea are deja 7 articulatii afectate.
Sunt foarte speriata de evolutia boli.
Am citit de dr. Iagaru. ce parere aveti despre el?

[dMarian]

Buna oana,

Imi pare rau ca lucrurile nu merg bine. As avea o intrebare. Transaminazele le-ati masurat si inainte de a incepe tratamentul cu metotrexat? Adica valorile au crescut sigur ca urmare tratamentului? e posibil sa fi fost marite de inainte?

Naproxen noi luam de la varsta de sub 2 ani, deci mult inainte de 5 ani. Dupa cum spuneam in mesajul anterior, daca reusiti sa controlati efectele secundare ale metotrexatului, cred ca veti avea rezultate bune cu el, dar efectul lui pozitiv este foarte lent si intins pe o perioada mare de timp: 3-6 luni. De aceea daca nurofenul nu reuseste sa tina inflamatia sub control, poate ar trebui incercat cu un alt antiinflamator nesteroidian.

Dr. Iagaru stiu ca este cel mai experiementat medic reumatolog pediatru din Romania. Nu stiu daca poti alege ceva mai bun in Romania, oricum sunt f.f. putini medici cu specializarea asta. Daca vrei iti pot recomanda un medic reumatolog din Hamburg, Germania.

Sper sa fiti bine!

[silva1974]

Si noi luam Proxen Saft de la 1 an si 10 luni; trebuie vorbit cu un reumatolog pentru a indica doza corecta si da, dl doctor Iagaru este o alegere buna. Multa sanatate!