225 raspunsuri la acest subiect

[moshtoma]

Deschid acest nou subiect pentru cei care mai "aud" ceva noutati in recuperarea eficienta a copiilor afectati de CP: tetrapareze, parapareze, etc. Sigur ca unele noutati sunt SF-uri ptr Romania, dar poate daca gasim ceva eficient ..probabil putem sensibiliza niste "urechi"....

Am citit despre metoda "hyperbaric oxygen therapy (HBOT)", dar se pare ca este controversata ca terapie de recuperare ptr cei cu CP. Sunt semnalate chiar niste cazuri de complicatii grave respiratorii si altele... In Canada si SUA are mare succes, dar lista afectiunilor tratate prin aceasta metoda este destul de restransa..
http://pediatrics.aa.../full/106/6/e80

Am mai citit despre un aparat istet care "imprima" mersul normal unui copil diplegic..se numeste Lokomat si are mare succes se pare...poate reusim sa convingem vreo clinica sa-l aduca si in Romania...Aveti aici trei filme elocvente
http://www.hocoma.ch...omat/videos/cp/
Japonezii sunt foarte avansati in robotica...au conceput chiar niste costume-robot...dar sunt f scumpe- cum spuneam SF-uri....

[eli05]

Mi se pare extraordinar aparatul!

[eli05]

Despre HBOT am vorbit azi cu cineva care face la Constanta(adult)si era foarte multumit de rezultate.

[moshtoma]

Citat:

citat din mesajul lui eli05 Mi se pare extraordinar aparatul!

Si mie, de aceea am postat aici "noutatea". Afara se practica de ceva vreme, la noi pauza. Haideti sa aducem si noi unul ..probabil ca costa ceva euroi.....Cu HBOT, treaba prezinta riscuri, citeste-te rog studiile respective pe doi copii care au avut probleme grave. CP nu este pe lista bolilor tratate cu HBOT care este:

1. Air or Gas Embolism
2. Carbon Monoxide Poisoning
3. Clostridal Myositis and Myonecrosis (Gas Gangrene)
4. Crush Injury, Compartment Syndrome, and other Acute Traumatic Ischemias
5. Decompression Sickness
6. Enhancement of Healing in Selected Problem Wounds
7. Exceptional Blood Loss (Anemia)
8. Intracranial Abscess
9. Necrotizing Soft Tissue Infections
10. Osteomyelitis (Refractory)
11. Delayed Radiation Injury (Soft Tissue and Bony Necrosis)
12. Skin Grafts & Flaps (Compromised)
13. Thermal Burns
14. Actinomycosis

HBOT nu garanteaza rezultate pe CP. Astea sunt concluziile medicilor specialisti de afara. Ca aia de la noi au alte ..preocupari...

[moshtoma]

Asa SLAB ecoul...!!!???. Eu am citit ca rezultatele cu acest aparat sunt f promitatoare..... Cum am putea face sa beneficiem si noi de asa ceva....?!!! Am vazut ca fiecare incearca sa se descurce pe cont propriu...indiferent ce si cum....Haideti sa facem un parteneriat cu o clinica din tara ptr acest aparat....Ceva de genul voi puneti atata, noi punem atata, dar dorim sa beneficieze copiii nostri de el cu prioritate....
..e f scump...la fel si sedintele respective....

[wnimra]

Buna!

Un singur aparat intr-o tara care geme de copii cu dizabilitati grave e nimic.Mai ales daca va fi si foarte scump.
Am urmarit filmuletele si am ramas fara cuvinte.Avem un baiat de 3 ani cu tetrapareza spastica si niste elemente extrapiramidale.Personal as fi printre primii sa ''testez'' pe copilul meu un asa aparat.Probabil ca ''minunea'' creaza un reflex de mers in max 5-6 luni.Nu am citit doar am vizionat, sper ca am dreptate.Trebuie vorbit cu cineva de la ministerul sanatatii, stranse semnaturi si acte doveditoare de cata nevoie ar fi de acest aparat.Ca sa ne auda cineva trebuie un om de sacrificiu care sa umble si sa traga toate sforile necesare.Din spatele calculatorului cu siguranta nu se va face nimic.Si cine va fi calul de bataie? Eu cel putin sunt legata de copilul meu 24 din 24.Sigur mai sunt si alti parinti ca mine.
In acest moment mi se pare imposibil.Sa nu te superi pe mine dar sunt foarte mahnita, azi copilul meu a incercat o varianta de mers, a urlat ca din gura de sarpe.Asa ca urasc tara in care m-am nascut, oamenii care ne guverneaza si toate usile care ti se inchid in nas.


http://community.web...103302750zREysg

[moshtoma]

Citat:

citat din mesajul lui wnimra Buna! Un singur aparat intr-o tara care geme de copii cu dizabilitati grave e nimic..... ministerul sanatatii, stranse semnaturi si acte doveditoare ... nu se va face nimic.Si cine va fi calul de bataie? In acest moment mi se pare imposibil.....Asa ca urasc tara in care m-am nascut, oamenii care ne guverneaza si toate usile care ti se inchid in nas...

NU ma supar, dimpotriva INTELEG perfect cum stam....Cat despre URA....ce sa-ti spun ..adaug-o si pe-a mea la a ta......si pe-a multora DINTRE NOI...

Asa e aparatul e foarte scump, sedintele sunt foarte scumpe...la sf lui Dec 2007 erau 150 aparate in 31 de tari....Aici http://www.isa.umh.e...andout 2008.pdf puteti vedea ca tari mari si mai avansate ca Romania noastra amarata, au doar un singur aparat.....

Asa m-am gandit si eu.. perspectivele noastre sunt SF....dar poate gasim totusi o cale....de exl in loc sa ne razboim cu birocratia din Ro, mai bine formam un grup.. nu stiu inca cat de mare....poate de marimea unui..microbuz...ducem tratative cu o tara apropiata care il are (vezi linkul)... si sub auspiciile unui studiu clinic....mergem acolo.....vedeti ca si pe aici multi parinti au fost in Ukraina sau in alte parti...pe contul lor....

..Sau alegem un centru spitalicesc din centru RSR!...ex Sibiu, si incepem tratativele....da asa este este de alergat, dar poate ca se gaseste un profesionist din administratia spitalului care sa alerge. Noi putem forma o asociatie..sau ne putem afilia uneia deja existente...sunt atatea...

Iti inteleg durerea..si realismul....SI NOI trecem prin aceeasi experienta.....ma mir ca mai am capul intreg....

..ceva trebuie sa putem misca....

[medas]

da este interesant aparatul numai ca este mult prea scump. Eu am vazut de curand un reportaj pe discovery despre o fetita cu CP ai carei parinti nu dispuneau de prea multe mijloace financiare asa ca au cumparat doar o banda si un ham si ii miscau picioare cu mainile. Cu toate ca doctorii nu ii daduse sanse ca ar putea sa mearga singura dupa vreo doi ani de munca, mai facea si kineto , mergea pe o tricicleta prin curte(ii legau picioarele de pedale) copilul a inceput sa mearga singur.Daca ar fi bani ar fi totul mult mai usor, si noi vrem sa ii cumparam multe: placa de echilibru, bicicleta, spalier, cred ca near trebui si o camera unde sa le punem, pana atunci imrovizam si ne rugam sa strangem bani sa putem sa o ducem in ucraina, sa ii platim kineto acasa, mai nou incercam si delfinoterapie in turcia.

[wnimra]

Buna!

Medas faza cu bicicleta e probata si de noi.Numai ca dupa o luna nici nu a mai fost necesar sa ii legam picioarele, a invatat sa stea mai drept, sa isi tina mainile pe ghidon si daca il imping incet pedaleaza singur.Alternative sunt daca vrei , depinde mult si cat de bolnav este copilul.

Moshtoma mai este loc in microbuz ?
Observ ca sau ingramadit ca mustele la placinta.( doar glumesc sau mai bine zis fac haz de necaz)
Nici daca as putea tot nu as reusii sa merg cu Alex atata drum intr-o alta tara , el abea mananca si daca tot m-am apucat de hranit macar sa duc la bun sfarsit si trebusoara asta.Oricum de cand am intrat la subiectul tau numai aparate minune visez.Si sper intr-o minune sa plec cu el intr-un an sau doi.Doresc atat de mult sa il vad in picioare singur singurel incat ma doare ficatul.
Al vostru copilas ce are? Al meu tetrapareza spastica cu sindrom piramidoextrapiramidal , a luat toata promotia de pe raft.

O zi placuta va doresc , poate ne mai auzim.


http://community.web...103302750zREysg

[moshtoma]

Citat:

citat din mesajul lui wnimra Buna! Al vostru copilas ce are? Al meu tetrapareza spastica cu sindrom piramidoextrapiramidal , a luat toata promotia de pe raft..

WNIMRA ....baiatul meu are diplegie spastica asimetrica, sau parapareza spastica asimetrica...la inceput au fost si mainile afectate, dar acum s-au recuperat mainile si au ramas picioarele saracele....
..am demarat o actiune cu Sibiul ptr acest Lokomat, poate iese ceva...poate nu va fi nevoie de microbuz...