133 raspunsuri la acest subiect

[jenycuta30]

Multumesc Cristina.



Inca nu stim unde si cum vom face implantul cohlear , cel putin aici in Romania atata timp cat are gastrostoma nu il va opera nimeni iar cum Teo nu mananca nu stim cand o vom scoate.



Unde as putea sa gasesc ajutor sa il pot invata sa manance?



Si doar acum ceva timp va spuneam ce fericire simt cand manca iar acum isi face singur scarba si vomita. Starea de voma o are de o luna de cand am fost la ultima dilatare.

Fundatia care se oferise sa ne plateasca chiria pt pompa de nutritie ne-a anuntat ca nu o pot face la infinit si acum trebuie sa suportam si ceasta,250 lei pe luna.

In greutate nu mai creste dar daca incerc sa ma opresc cu laptele pe care il dam incepe sa scada si atunci trebuie sa mergem asa in continuare.

Incercam sa mergem inainte, alta cale nici nu avem .

Puterea lui Dunezeu este mare!

Speranta si credinta in DUMNEZEU sunt tot ce mi-a ramas.



Copoiu Eugenia

--------------------

Teo te roaga sa il ajuti!Inca mai are nevoie de voi [red]

http://teo.seek-on.com

[doina_cel]

Oana, multumesc pentru split-ul pe subiect. Poate prelua acum subiectul mamica lui Teo, jenycuta30, tehnic vorbind? Se poate schimba titularul subiectului? Cred ca ea ar fi cea mai in masura sa il actualizeze.



Jeni, sper ca sunteti mai binisor si cu moralul mai... sus . Mi-a zis o data dna logoped un lucru foarte adevarat: problemele cu banii, desi pot parea covarsitoare la un moment dat, se rezolva cumva. Si ea e o persoana trecuta prin multe probleme, ca si noi... Si uite ca pana acum am vazut amandoua ca exista solutii si oameni sufletisti care ii ajuta si pe altii, daca pot si cu cat pot. Asa ca trebuie sa avem curaj si incredere, da?

Despre implant nu am inca un raspuns, maine ajungem la spital.



Happiness is a smile

---

Haideti sa il vedeti pe Andrei !



Despre Andrei pe DC: Situatie CRITICA - Bebelus cu atrezie de esofag 2



Comunitatea "Calatoria vietii"

[sirimie]

Am ajuns in sfirsit la banca (de cind imi propun) si am donat 100 lei.





Va dorim sa cresteti mari si frumosi!



Simona & Vladut (27 februarie 2005)



Poze la http://www.kodakgall...t6d&x=0&y=nr5bn



Andrei are nevoie de ajutor: http://andrei.seek-on.com/ro



Despre Andrei

[doina_cel]

Jeni, am intrebat astazi de implant.



Mi s-a zis ca se face aici, in München, la Klinikum Grosshadern, Klinik und Poliklinik für Hals-, Nasen und Ohrenheilkunde (pe scurt HNO-Klinik Grosshadern) http://hno.klinikum.uni-muenchen.de/. Pe site vad ca au trecut intr-adevar si "Cochlea Implant".



Mi-a zis ca ar trebui sa te adresezi la "Abteilung für Pädaudiologie" si ca ei probabil vor vrea sa vada documentatia medicala si sa va programeze mai intai pentru niste evaluari.



Uite, la adresa asta http://hno.klinikum....p?main=4&sub=67 gasesti info despre ceea ce ei numesc "Sprechstunde", adica ore de consultatii. Info de contact listate acolo sunt:



Ore de consultatie: Luni pana Vineri, numai cu stabilirea unei programari prealabile



Stabilirea unei programari:



Tel: +49-89-7095-3872

Tel: +49-89-7095-3861 (Pacienti privati - aici intrati si voi cred, daca nu veniti prin formularul E112)



Partener de discutii:



Prof. Dr. med. Peter Kummer

("Seful" sectiei "Audiologie/Pädaudiologie")

E-mail: kinderaudiologie@med.uni-muenchen.de



Cam asta ar fi ce am reusit sa aflu. Va dorim seara frumoasa si mai vorbim.



Happiness is a smile

---

Haideti sa il vedeti pe Andrei !



Despre Andrei pe DC: Situatie CRITICA - Bebelus cu atrezie de esofag 2



Comunitatea "Calatoria vietii"

[mery_anna]

Draga Jeni,ma bucur ca ati ajuns cu bine acasa.Ce mai face Teo?La anul sper sa inoate impreuna cu Ionut in mare,scapam noi de gastrostome!Suntem prieteni de suferinta si avem acelasi drum de urmat.Sa cresti mare si voinic!



Minoiu Mariana

-------------------

Il puteti ajuta pe Ionut sa fie un copilas normal! Sunt necesari 12.550 eur

Site-ul lui Ionut

[jenycuta30]

Iarta-ma petru intarziere Mariana,am fost in spital aici la Buzau .Teo a avut febra mare 39.5 si diaree.Inca mai are branula ne ducem pt tratament.Cu stomacelul lui nu ii dau de cap, nu isi revine deloc si doar lapticul care il dau nu are lactoza.

Oricum ne-am simtit foarte bine la tine,Ionut este un copil nemaipomenit nu imi venea sa cred ca este Ionut din Germania.

Viata in familie acasa l-a schimbat.

In Germania plecam pe 1 septembrie , nu am gasit bilet mai devreme,iar Teo nu se ineaca chiar asa rau ca alta data.

Am o problema in familie despre care nu sunt inca in stare sa vorbesc, o sa va scriu intr-o zi.

Doina m-am gandit sa le spun medicilor din Gemania cand merg despre ceea ce ai gasit tu, ma gandesc ca ei pot explica mai bine toata povestea lui Teo,sper sa aflu si cam cat costa investigatiile pe care ar trebui sa le facem pentru a sti daca Teo poate face implantul cohleal.





Copoiu Eugenia

--------------------

Teo te roaga sa il ajuti!Inca mai are nevoie de voi [red]

http://teo.seek-on.com

[mery_anna]

Jeni imi pare rau sa aud vestile astea,ma tot gandeam ce faci ca nu te-am mai vazut pe messenger,dar nu m-am gandit ca ati ajuns la spital.Of Teo,Teo asa ne-am inteles noi?Hai puiule,scapa de toate greutatile si sa vina clipele alea frumoase ale unui copilas!Jeni dupa cum o spui cred ca esti suparata,daca vrei sa iti descarci sufletul suntem aici,te vom intelege si ajuta!Aveti grija de voi si fii in continuare puternica!Va imbratisam cu drag!



Minoiu Mariana

-------------------

Il puteti ajuta pe Ionut sa fie un copilas normal! Sunt necesari 12.550 eur

Site-ul lui Ionut

[doina_cel]

Jeni, sper sa reusiti sa rezolvati si cu stomacelul...



Sper sa reusesti sa treci peste problema din familie, imi pare rau ca mai ai si asta pe suflet. Daca simnti nevoia sa vorbesti cu noi, stii unde sa ne gasesti, suntem cu "urechile pregatite".



Despre auz, poate ca nu ar fi rau sa mai primesti o parere. E posibil sa fie din nastere, cum ti s-a zis (am citit ca exista cazuri in care evolueaza in timp), e posibil sa fie medicatia (medicamentele respective care pot genera probleme de auz cica se numesc generic "Ototoxic medication")... Dar pana la urma numai un medic isi poate da seama. Exista insa anumite medicamente, antibiotice, laxative (de care sigur au luat copilasii nostri la greu, si al meu si Teo si Ionut), care se pare ca pe fondul unei predispozitii genetice poate duce la afectarea auzului (cica se pot face nu stiu ce teste sa se determine daca exista o mutatie a genei m.1555A-G, dar asta e oricum tardiv acum si nu cred ca i-ar da nimanui prin cap sa o faca inainte de tratamentul cu antibioticele respective).



Am mai citit un pic insa si am vazut ca, antibioticele respective cel putin (cica sunt din gama "Aminoglycosides (a type of antibiotics): streptomycin and gentamicin, erythromycin, or the penicillin derivative amoxicillin, vancomycin"), afecteaza, daca am retinut bine, urechea interna si nu sistemul nervos, dupa cum am crezut eu initial. Iar in cazul acesta, solutia se pare ca e intr-adevar implantul cochlear, dar se recomanda sa se faca numai dupa o testare foarte amanuntita (exista de ex un test Tympanometry care verifica daca sunetul e "prelucrat" bine de ureche). Totusi, cica implantul e bine sa se faca intr-adevar cat mai repede cu putinta daca chiar este necesar, pentru ca creierul sa primeasca impulsurile necesare in zona respectiva de procesare.



Sper sa reuseasca medicii sa te lamureasca mai mult.



Va doresc multa multa sananate, putere si curaj in continuare. [pup]



Happiness is a smile

---

Haideti sa il vedeti pe Andrei !



Despre Andrei pe DC: Situatie CRITICA - Bebelus cu atrezie de esofag 2



Comunitatea "Calatoria vietii"

[doina_cel]

Ce mai faceti? Sper ca sunteti ok si ca sunteti foarte ocupati sa va jucati si sa mancati de nu mai ziceti nimic. Va pupam.



Happiness is a smile

---

Haideti sa il vedeti pe Andrei !



Despre Andrei pe DC: Situatie CRITICA - Bebelus cu atrezie de esofag 2



Comunitatea "Calatoria vietii"

[jenycuta30]

Buna dragii mei!



Draga Doina multumesc !

Dilatarea a mers bine fara evenimente deosebite, deja ni se pare ceva obisnuit sa ne tot plimbam cu avionul!Teo pe de alta parte vrea toate revistele din avion si nici nu mai vrea sa stea singurel in spital.Speram ca o sa pot sta cu el dar nu erau locuri libere pentru mamici.

Mutumesc lui Dumnezeu ca zilele acestea Teo si-a mai revenit la stomacel si sper ca o sa inceapa sa ia din nou in greutate.I-au depistat acolo in Germania un virus Noro pentru care nu exista tratament doar regim si lichide.

Medicii din Leipzig mi-au promis ca vor contacta clinica pt implant si vor incerca sa ne ajute.Mi-au adus si o nutritionista care mi-a recomandat niste produse de la nutricia dar tocmai am aflat ca nu sunt acreditate in Romania.Teo a pierdut in greutate si are nevoie de multe calorii pentru a recupera.Oricum singura posibilitate este tot Peptamenul si trebuie sa mergem in continuare cu el.

Cat despre senzatia de voma pe care o are prof. Till spune ca in esofag sunt nervi pe care Teo nu ii are si ca esofagul are puncte in care muschii nu prea lucreaza.Am facut un test care arata acest lucru.

V-as spune ca plang de bucurie atunci cand Teo mananca .De cand ne-am intors Teo mananca binisor dar bineinteles sunt doar doua zile si imi este frica sa ma bucur.Cu puterea lui Dumnezeu sper sa mearga tot asa.

Chiar mi se pare ca este mai binedispus mai ales ca am inceput sa mergem cu mami de manuta .

Necazurile prin care trecem nu le mai simtim atunci cand Teo mananca si mai ales rade din tot sufletul.

Sora mea imi spune mereu sa nu imi pierd credinta in Dumnezeu si ca cu cat credinta este mai mare cu ata mai usor vom trece prin aceste incercari.Cred ca este adevarat , credinta si speranta sunt tot ce am .



Copoiu Eugenia

--------------------

Teo te roaga sa il ajuti!Inca mai are nevoie de voi [red]

http://teo.seek-on.com