17 raspunsuri la acest subiect

[redactor]

Un articol remarcabil despre ce inseamna sa fii parintele unui copil cu dizabilitati:

 

A avea un copil cu dizabilitati este, cu siguranta, o provocare pe care viata ne-o lanseaza fara drept de apel si careia, indiferent de circumstantele in care se intampla, trebuie sa ii facem fata. De aceea, a avea un copil cu dizabilitati este una dintre cele mai copelistoare experiente pentru un parinte - o experienta care, oricum ar fi definita, te ia pe nepregatite, purtandu-te intr-o calatorie prin viata, fara sa stii dinainte care este destintatia si cate alte provocari vei intalni pe parcurs. Cu toate acestea, exista, se pare, ceva care este mai presus de orice putere omeneasca, ceva care da forta de a trece printr-o astfel de experienta facand fata celor mai greu de imaginat situatii. citeste pe larg: A fi parinte de copil cu dizabilitati – o provocare limita a vietii

 

 

Mi-a placut mult ce scrie aici:

Lupta nu se sfarseste, asadar, niciodata atunci cand ai un copil cu dizabilitati, insa ea poate fi trasformata in fiecare zi intr-o provocare pozitiva si poate deveni mai putin dureroasa cu fiecare pas facut inainte. Odata depasit socul initial, care uneori este devastator si necesita o perioada lunga de refacere sufleteasca, ca parinte, esti singurul in masura sa iti organizezi viata, astfel incat faptul ca ai un copil cu dizabilitati sa nu se transforme in tragedia vietii tale. Iata cateva lucruri la care ar trebui sa apelezi pentru a face ca lupta sa fie daca nu mai usoara, cel putin mai abordata cu mai multa rabdare si intelepciune.

 

[alynta27]

Buna! Va scriu cu inima "grea"! Am 3 copii, mijlociul-Matei de 4 ani jumatate are autism! E greu de acceptat aceasta realitate! Cu toate ca avem un an jumatate de cand umblam prin specialisti-cei mai buni din Iasi, cu toate ca am stut de "elemente de autism" mai demult, ne-a fost foarte greu sa punem punctul pe "i"! Cumva acest dignostic ne-a afectat si relatia sot-sotie, suntem impreuna, mergem inainte,luptam pentru copii, dar ne certam mult, ne enrvam des-mai ales sotul! Ceilalti copii au inceput sa se joace mai mult cu el, au invatat ca e un copil special si au invatat sa-l inteleaga-cum o facem si noi deodata! Din octombrie a.c. are o d-ra psihoterapeut cu care sta 8 ore zilnic,il insoteste si la gradinita si lucrurile evolueaza inspre bine. E putin scris din ce simt! Poate pe parcursul derularii subiectului,voi dezvolata!

Sa va zic de perioada "de ce copilul meu"?! Nu cred ca mi-am formulat-o in cuvinte, dar am simtit-o!

Il iubesc enorm, ma bucura cand il vad, ma gandesc la el mereu, ma gandesc la ce a fost pana acum si la cum ar putea sa-i fie viitorul...Ma gandesc si sper!

Am trecut si prin perioada in care plangeam oricand si oriunde: ma gandeam, ma apasau gandurile si ochii mi se umezeau:la serviciu, pe strada, in autobuz!

Sper sa-mi i-au si de aici puterea de a merge mai departe, discutand cu voi, parintii copiilor speciali!

[redactor]

Alynta27, am simtit multa emotie in mesajul tau

Cred ca cel mai important lucru pe care il poti da copilasului tau este iubirea neconditionata, asa cum numai o mama poate da copilului.

Si ... nu uita niciodata sa speri si sa fii optimista. Aici pe DC sunt multe mamici puternice care au aceleasi probleme ... si am admirat intotdeauna la ele puterea si forta pe care au pentru a merge mai departe.

cu drag,

[monicabo]

Alynta, te imbratisez si imi inchipui ca va este tare greu.

Te stiu de pe la alte subiecte, cand aveai dubii cu Matei.... Insa mai retinusem ca va infirmasera temerile, si ca de cand merge la gradi, se imbunatatise mult vocabularul lui, modul de exprimare.

Spuneai (psihologii) ca aparuse la el un regres datorita plecarii tale la serviciu, cand el mergea la cresa.

Ce s-a mai intamplat de atunci? Plecand de la cele de mai sus (scrise de tine mai demult si citite de mine), ma gandesc, totusi, forma lui de autism nu este o forma mai blanda? Care sa-i permita un grad de independenta sporit? Sa fie poate vreo forma de "Asperger", care nu este asa de grava, caci sunt mult oameni cu asa ceva, de care nici nu iti dai seama, nu-s poate persoana potrivita sa vorbesc si sa-mi dau cu parerea, caci nici nu stiu sa ma exprim cum trebuie....

Ma ierti, te rog, daca am indraznit prea mult, nu vreu nici pe departe sa sune ca "intru in viata voastra" sau ca "scormonesc ce ai mai scris". Dar chiar te stiu, te-am mai citit, si m-am mai gandit de multe ori la voi!

 

Toate gandurile bune din partea mea!

Dumnezeu sa va ajute!

[eumada]

Alynta nu stiam.....stiam si eu cam ce ne povesteai tu...dar...nu te-am vazut demult si ma gandeam doar ca esti ocupata....

 

Multa putere..draga mea....

[alynta27]

Moni el a fost un copil normal: "vorbit" la 7 luni primele cuvinte, a mers la 10 luni si o saptamana, foarte istet si perspicace! Cand l-am dat la cresa la 2 ani si 4 luni au inceput problemele: a refuzat sa mai vorbeasca, au inceput stereotipiile, nu fixa privirea, se refugia in fundul casei... Le-am identificat initial cu o nevoie afectiva, cu un blocaj psiho-emotional; daca erau astea situatia de debloca de la sine. Cu mergerea la cresa, nu la gradinita! Eu stateam acasa cu fata de cateva luni,am zis ca e mai bine ca el sa socializeze cu copii, sa schimbe aerul de acasa-eu neputand scoate afara singura 2 copii mici,apropiati ca varsta(1an si 4 luni diferenta)!Mi s-a spus atunci ca el a suferit, s-a simtit parasit de mama si s-a inchis in el... La 3 ani la gradi am avut probleme cu integrarea,cu acceptarea educatoarelor-am luptat cu sistemul si am capitulat lundu-mi copilul acasa pt un an! Anul asta merge la gradintita de o luna jumatate, are dosar de incadrare in handicap. Aceste acte au fost cumva o "conditie" de a mi-l primi in gradinita!

Am trait multe emotii ,am suferit mult, incercam sa ne linistim si sa acceptam!

Totdeauna in viata mi-a placut sa vad adevarul, sa nu ma mint. Ne intrebam, eu si sotul,cum de nu ne-am dat seama ca el are o problema reala?! Ni se parea ca toata lumea e impotriva lui, ca este neinteles;nu acceptam ca el e diferit! Este un copil foarte inteligent,ii spui/arati ceva si apoi receptioneaza! Chiar daca nu vorbeste cursiv sa zic asa, intelege orice daca aude! Eram foarte contrariati cum poata sa aiba el ceva, el care intelege, care rade, care te pupa,care...

M-a ajutat mult discutia cu o mama de copil autist, care are si o functie publica, apoi dicutia sotului cu o d-na psiholog care ia zis ca un blocaj emotional nu dureaza atat! Dupa astea s-a declansat un "click", mi-am si daca e asa! Sotul meu a fost foarte matur, si a zis trebuie sa urmam pasii astia, eu am fost "mama care sufera"! Mi-am invins suferinta si am zis ca nu asa il pot ajuta!

I-am gasit rapid pe cineva sa stea cu el in oct a.c.! La gradinita nu mi-l primea fara "acte", vroiau asistent personal-pe buna dreptate, el nu reusea sa faca nimic, se plimba mereu, plangea, se dadea cu capul de ce apuca,se pisa continuu pe el-ca repros si refuz! El nu are problema in a merge la toaleta pt necesitatile fizilogice. Etapa asta noua ne-a prins bine, dar ne-a dezechilibrat financiar! Imi doresc tare mult sa treaca, ma streseaza tare mult! Nici acum statul nu a alocat salariu pentru asistentul personal, o platim  din venitul nostru(salariile nostre sunt mici-sotul 130 lei, iar bursa mea de doctorat 110 lei)... Ai mei imi d-au 200 lei pe luna si astfel pot sa tin facturile cat de cat la zi, plata a 2 copii in gradinita!

Progresele baiatului sunt vizibile:cuvinte noi, e mai putin agitat, invata obiectele ce-l inconjoara(cartonase), isi stie fratii pe nume. Foloseste corect cuvintele,dar prefera gesturile!

Ne luptam sa gasim ore pe la fundatii umanitare. In prezent ni s-a asigurat o ora pe saptamana-extrem de putin! Mai mult lucreaza d-ra care sta cu el(e psihoterapeut) si are succes! Ne-a spus si noua cum sa-l "luam". Greu le e si lui David si Maria! D. se supara de cate ori ii strica jocurile, pe Maria mi-o batea de cate ori trecea pe langa ea. Acum sunt rare incidentele, fratii il iubesc mult: il pupa, ii zic ca-l iubesc, ii zic"dragutul, micutul Matei"! El le raspunde cu zambete, uneori ii pupa! Acum e in "razboi" cu sotul, ii pocneste in cap! Al meu se enerveaza! Trebuie sa-i gasim "ac de cojoc"!

Mi-am zis in ultimile luni ca astept o "zi normala":sa ma trezesc, sa nu mai fiu nelinistita si ziua sa-si urmeze cursul firesc! Incet, dar greu ne linistim!

In adancul sufletului sper sa nu fie autist, sa fie elemente trecatoare, daca exista asa ceva, mi-e si frica sa nu fie pe viata, sper sa inceapa sa vorbeasca;imi doresc pentru el sa poata intelege lumea asta "normala", intr-o zi sa poata fi independent, iar toate astea sa apartina trecutului!

Sunt multe ganduri care-mi trec prin minte..

Toate aceste situatii, probleme au coincis cu intorcerea mea la doctorat dupa 5 ani de absenta. Aici lumea se uita circumpect la mine:ce cauta asta aici?! Am luptat sa le arat ca pot face fata cerintelor, mi-a fost extrem de greu, dar copii au fost "motorul" meu, am stiut ca am pentru cine lupta! Mi-au fost bolnavi(racelile inerente), de zeci de ori m-am gandit sa ma las de servciu, dar m-am ambitionat sa razbesc. Sustinerea sotului meu a fost si este nepretuita!
 

Va multumesc pentru cuvintele frumoase!

[monicabo]

Dumnezeu sa va ajute si sa fie bine! Se vede ca va zbateti mult si faceti tot ce puteti!

 

Mai scrie-ne cand simti nevoia si tine-ne la curent

[vas]

Alynta, usor nu iti e sunt sigura dar increderea in Dumnezeu te va face din ce in ce mai puternica. Nu stiu despre astfel de probleme prea multe dar cred dupa cate povestesti ca este o forma mai usoara, iar poate timpul va rezolva problema. Multe imbratisari si mai scrie-ne cand poti, hai si pe FB, fetele te asteapta. 

[alynta27]

E mediu! Multumesc!

[camisv]

Alynta, nu cred ca am cuvinte care sa aline putin din suferinta voastra ca parinti, dar va doresc sa va regasiti echilibrul in familie. Asta va va ajuta sa gasiti cele mai bune solutii petru Matei! Voi sunteti o familie frumoasa, cu niste copiii extraordinari, iar dragostea voastra pentru ei trebuie sa invinga si acest obstacol. Faptul ca Matei ii are mereu in preajma pe fratii lui, il va ajuta enorm, el este inca mic si poate sa invete! Cunosc o familie cu 2 copii, unul fiind diagnostigat cu autism si pot spune ca sunt extraordinari amandoi, ca amandoi le aduc multe bucurii, fiecare in felul sau. Copiii se ajuta unul pe altul si au fost crescuti sa se iubeasca si sa se accepte asa cum sunt, caci fiecare avem calitati si defecte.