302 raspunsuri la acest subiect

[lazy]

Din nefericire,am vazut in ultimul timp pe forum ,multi parinti ai caror copii sufera in urma unui travaliu greu,unei nastere traumatizanta si/sau prematura.
Si eu am trecut/trecem prin aceasta cu Vladut care a fost nascut la 28 de saptamani.Am povestit de multe ori despre el,asa ca acum am senzatia ca ma repet.
Ideea este urmatoarea:am obosit sa alerg pe forum dupa diversi membri care trec prin asa ceva ,doar pentru a afla mai multe informatii,despre evolutia copiilor ,despre tratament,despre recuperare..... Asa ca doresc sa propun o intalnire la acest subiect pentru sfaturi,schimb de experienta.Cred ca am avea ce invata unii de la altii pentru a ne ajuta copiii.


Rog moderatorii sa fie ingaduitori,si sa nu mute acest subiect,cel putin pentru o peroada de timp pana il gasesc toti cei avizati.Am postat aici pentru ca am vazut ca este cea mai vizitata sectiune a forumului.

Va astept cu nerabdare la APEL!!!!

Speranta sau vointa

[paula2003]

Foarte frumos gestul tau dar sa si raspunda mamele avizate ar fi si mai frumos. Succes si mai trec sa vad ce mai faceti.



Paula cu Paul & Alexandra

[lazy]

quote:

---

Originally posted by paula2003
Foarte frumos gestul tau dar sa si raspunda mamele avizate ar fi si mai frumos. Succes si mai trec sa vad ce mai faceti.Paula cu Paul & Alexandra

---

Paula pot spune ca tu m-ai inspirat.Stiu ca este greu sa vorbesti despre problemele copilului tau,dar eu cred ca prin asta ne usuram suferinta sufleteasca .Eu ,personal,nu am ascuns niciodata problemele copilului meu,si nu mi-a fost rusine cu el.Acest lucru mi-a ajutat ,pe deoparte ca am vazut care-mi sunt prietenii,am vazut ca nu sunt singura care trece prin asa ceva, am aflat si cum trebuie sa procedez cu puiul meu si pe de alta parte ca mijloc de autoaparare(stiti chestia cu nasul:daca eu iti spun ca am nasul mare,ce rost mai are sa mai spui/gandesti si tu).Si ca si tine,cum tot patitu-i priceput,as putea impartasi si altora din experienta mea in dorinta de a ajuta cu o informatie sau sfat.Deasemeni si eu la randul meu,caut mai multe informatii.Speranta sau vointa

[eli05]

Lazy,cum evolueaza baietelul tau?Si eu am o experienta de 6 ani in spate in ceea ce priveste recuperarea si asta tot din cauza unei nasteri premature?

[Dan.D.]

Buna fetele,
tatii pot sa raspunda?!!(glumesc bineinteles)
Draga lazy sa stii ca si noi avem ceva experienta in cazul recuperarii. Din pacate este o experienta nefericita deoarece noi cu Cosmina de 2 ani si jumatate nu constatam nici un progres. Au fost voci care ne-au reprosat de ce mai continuam cu profesoarele respective, dar sa stiti ca eu consider ca recuperarea este si in functie de gravitatea bolii si cum la noi este foarte grav, nici nu ne asteptam la foarte mari achizitii. Speram din tot sufletul ca progresele sa apara dar nici nu sintem absurzi.Nu stiu ce probleme aveti cu puiutii vostri dar sa stiti ca am vazut cazuri care cu tratament adecvat si cu terapie adecvata s-au recuperat foarte bine, unii copii chiar 100%.Intr-adevar este un subiect de interes si vreau sa va spun ca dupa emisiunea Cosminei am primit asa de multe apeluri disperate de la oameni disperati cu copii cu mari probleme neurologice . Mi se rupe sufletul ca nu am putut sa-i ajut decit cu ceva informatii caci eu m-am axat mai mult pe boala Cosminei encefalopatie epileptica cu crize polimorfe asociata cu hipotonie severa si retard sever neuropsihomotor. Intr-adevar am cautat, caut si voi mai cauta in continuare ceva care sa o ajute pe Cosmina. Ceva informatii care le-am primit dupa emisiune au fost persoane care au obtinut rezultate cu acupunctura, o sa vedem , am sa va tin la curent.
Cu drag Dan.


Cosmina, un inger fara aripi...

[lazy]

Dan,povestea Cosminei a fost primul caz pe care l-am citit pe internet ,atunci cand am avut confirmarea problemelor neurologice ale lui Vladut.M-a impresionat foarte mult frumusetea Cosminei,seninantatea ei,si faptul ca nimic din chipul ei nu tradeaza o suferinta atat de mare .Dar cu rusine trebuie sa-ti marturisesc ca am respirat oarecum usurata,ca problema mea nu era
atat de grava.Asta este,asa am gandit atunci.
Mi-am dorit din tot sufletul s-o vad pe Cosmina la tv,dar nu am reusit pentru ca nu am stiut cand a fost reprogramata emisiunea
Voi sunteti niste luptatori,si alaturi de toate persoanele din jurul vostru,ma rog sa se gaseasca o solutie si pentru ea.
Si noi ne gandim sa recurgem la tratamente homeopatice pentru stimularea celulei nervoase,dar nu am gasit pe nimeni care sa ne sfatuiasca.
Am inteles ca sunt persoane aici pe forum care le-au incercat dar nu am reusit sa le identific.
Sunt curioasa si in ceea ce priveste acupunctura,poate fi aplicata si in cazuri de hipertonie sau numai pe hipo?

Speranta sau vointa

[Dan.D.]

Noi am facut homeopatie Cosminei atunci cind era internata cu Carmen in spital.Nu dormea decit 3 ore in 24 dar si alea in bucati decite 20 de minute si asta dura cam de 2 luni, cind am inceput homeopatia am avut surpriza ca a doua zi sa doarma 6 ore dintr-odata. M-am dus speriat la doctora si i-am spus iar ea mi-a zis sa o las sa doarma ca se reface si intr-adevar asa a fost. Din nefericire am facut aproape un an fara rezultate notabile si in plus avea cite 20 de remedii pe zi. Colac peste pupaza dr. s-a inselat cu privire la o infectie intestinala mascata de eruptie dentara si atunci Cosmina efectiv s-a prabusit d,p.d.v. neurologic. Atunci am incetat homeopatia. Homeopatia nu areusit sa stopeze crizele convulsive si nici pe cele apneice.Sfatuiesc pe cei care au probleme cu crizele convulsive sau de oricefel asociate cu epilepsia sa foloseasca homeopatia doar ca tratament ajutator caci intr-adevar ajuta dar nu face minuni.Acupunctura nu am facut decit vreo 10 sedinte dar fara rezultate notabile.Acum am vrea sa incercam la sibiu la un dr. recomandat de cineva care are o fata de 23 ani cu probleme similare cu Cosmina si care a spus ca dupa acupunctura fata dinsei a progresat atit cit s-a putut.Eu de aia spun ca cel mai mult conteaza gravitatea bolii fiindca un tratament poate da rezultate dar cind exista stricaciuni peste care acesta nu poate trece nu ai ce sa faci. Speranta e mare si de asemeni si bunul Dumnezeu.
Cu drag Dan.
P.S.Emisiunea am inregistrat-o si vreau sa o trec pe cd.impreuna cu unele din cele mai bune momente ale Cosminei, o sa-mi faca placere sa vi-l daruiesc ca sa o cunoasteti.

Cosmina, un inger fara aripi...

[Melania 14]

Dragi parinti,nici nu stiu cum sa descriu starea in care ma aflu dupa ce am citit mesajele voastre si mai ales despre Cosmina. Nu pot sa-mi imaginez prin ce treceti atunci cand stati langa puiutii vostri nevinivati si va simtiti neputinciosi in a schimba ceva din starea lor. Sau poate nu am dreptate si atunci cand ii priviti aveti puterea sa mergeti mai departe . Sau poate nici una din cele doua. Oricum e sigur ca in acest moment am sa merg sa-mi pup fetita si sa-i multumesc lui Dumnezeu pentru darul primit cu un an in urma. Va doresc puterea de a merge mai departe si din cand in cand mai aduceti-ne aminte noua celorlalti parinti care sunt adevaratele probleme . Melania (14.01.2005 ) si mama www.photos.yahoo.com/cofratu

[Dan.D.]

Saruta puiutul si din partea noastra. Fie ca somnul sa-i fie linistit si sa nu stie ce este durerea si supararea.
Cu drag Dan.

Cosmina, un inger fara aripi...

[lazy]

Asa cum va spuneam,Vladut a fost nascut la 28 de sapt dupa o sarcina grea.Povestea nasterii lui esta de fapt semnatura mea"Speranta sau vointa".A fost diaganosticat la nastere cu urmatoarele:scor Apgar6,hipoxie moderata,cianoza generalizata,detresa respiratorie,crize de apnee.A fost intubat 2 zile,apoi timp cateva zile a fost tinut sub cort de oxigen,iar in urmatoarele saptamani a avut in permanenta furtunul cu oxigen langa caput.A avut un icter mai pronuntat datorita incompatibilitatii de Rh si a stat mai mult timp la lampita.Cand a implinit 7 zile de la nastere(a 3-a cumpana de la nastere a prematurilor),a facut tahicardie datorita supraincalzirii (incubator lasat fara apa din neglijenta+lampa de ultrviolete).Nu prea i s-au dat sanse de supravietuire,dar el a reusit.Ma gandesc acum ,ca am plans in acea zi pentru prima data de cand il nascusem.In spital cand ei sunt atat de neajutorati te rogi din rasputeri ca ei sa supravietuiasca,dar nu te rogi si pentru atenuare sechelelor mostenite in urma diverselor episoade.
Dupa aceasta zi Vlad a hotarat ca trebuie sa traiasca.A crescut foarte bine in greutate,crizele de apnee se rareau iar dupa 8 sapt de spitalizare am fost externati,dar nu ininte de a fi operat pentru retinopatie la ambii ochi.
La externare l-am intrebat pe medicul neonatolog care l-a salvat,de examenul neurologic ,si mi-a spus ca nu se face inainte de 4 luni corectate(adica atunci cand copilul va avea 7 luni).
Ajunsi acasa,am fost fericiti toti 4 pentru o perioada scurta.Treptat am inceput sa observ ca Vlad tremura foarte tare din toate incheieturile,ca tresarea puternic ,ca nu avea reflex de pasire,nu urmarea cu privirea ,nu-i puteam ridica manutele cand il spalam,nu zambea,si...pisca foarte rau.Initial ne-am bucurat,mamaaaa ce forta are la ce 2,5 kg ,dar apoi citind am realizat ca nu este in regula,deabia la 8 luni un copil are abilitate de a pisca,iar faptul ca el pisca la 2-3 luni era semn de suferinta neurologica.Medicii nu mai conteneau cu laude "ce bine arata ,ce bine a crescut ",(luase 2 kg intr-o luna) ,despre neurolog nici nu putea fi vorba .
Dar incapatanarea mea a castigat,si am ajuns la doamna Robanescu dr.in medicina fizica ,cand Vlad avea 3 luni.
Dupa 5 minute am fost intrebati cand a fost copilul diagnosticat c-ar avea probleme neurologice.In acel moment,cerul a picat,iar noi am ramas fara grai.Copilul avea reflexe exagerate ,nu raspundea la diversi stimuli,hipertonie tricipitala si reflex calcanean :clonus epuizabil la ambele picioare.Ea a insistat foarte mult pe clonus,de unde noi am ramas cu impresia ca bebele are ceva la picioare.Am intrebat daca se va face bine si raspunsul a fost:"daaa...... in timp, cu multa munca".
Va dati seama ca nu stiam de capul nostru.Nu stiam ce-nseamna clonus nu stiam ce-nseamna hipertonie,de fapt stiam cum se manifesta dar nu stiam semnificatia lor.Timp de o sapt.am stat in fund in fata calculatorului si am aflat cu ce aveam de luptat.Am inceput imediat kinetoterapia.Am vrut si alta parere,de fapt vroiam sa iau la intrebari o persoana avizata,pentru ca acum aveam arma informatiei.Am ajuns la dr. Burloiu Carmen,care ne-a lamurit si mai mult.Faptul ca avea ce avea nu ne mai speria,aveam doar o propozitie in minte "este recuperabil".
La ecografia transfontanelara s-a vazut o atrofie a emisferelor cerebrale,si o pelicula moderata de lichid la suprafata lor,pelicula datorata probabil unei hemoragii.Am fost oarecum incurajati in sensul ca :'bine ca lichidul este la exterior si nu la interior,bine ca nu are zone de necroza'.
Vlad face de atunci kinetoterapie zilnic.Evolutia lui a fost urmatoarea:
-la 4 luni a inceput sa zambeasca ,sa urmareasca cu privirea DAR a inchis pumnii
-la 5 luni a inceput sa-si tina capul
-la 6 luni i-a disparut clonusul[bis]
-la 8 luni a inceput trat cu Encefabol si vitamina B complex pentru ca nu silabiseste.
-la 9luni a inceput sa se intoarca de pe burta pe spate si invers,si sa stea singur in fundulet./ a deschis palmutele,dar a capatat un tic,le inchide si deschide intermitent pe toata perioada a starii de veghe.
-la 10 luni (acum 2 zile)s-a ridicat 'singur' in fundulet,noi doar i-am tinut piciorusele pe pat.
Cam asta e povestea noastra.Am sarit peste multe alte amanunte chiar daca vi se pare c-am povestit mult.Evolutia lui Vladut este satisfacatoare,dar toate meritele ne sunt atribuite noua pentru ca am actionat la timp.Nici nu vreau sa ma gandesc cum ar fi fost copilul meu acum daca nu am fi fost la neurolog ,asaaa de capul nostru.
Vlad mai are inca reflexul tonic central ,tine bratele lateral si cu greu le aduce in fata pe amandoua o data, inca nu silabiseste nu silabiseste ...Am inteles ca multi copii cu suferinta la nastere vorbesc mai tarziu si greu,uneori necesitand ajotorul logopedului.
As vrea sa-mi impartasiti si voi din experientele voastre,cum evolueaza copiii in timp.
Vladut a decoperit de ceva timp premergatorul si tare-i place sa stea in el.Am fost sfatuiti sa nu-l punem,si eu eram convinsa ca n-o sa-l pun,dar cand l-am vazut ce fericit e ca se poate deplasa de colo colo, ca trage,scotoceste,mangaie ,sunt intr-o mare dilema.Mi se pare ca-l stimuleaza psihic....ca offul asta inca il avem.Voi i-ati pus pe bebei in premergator?



Speranta sau vointa