148 raspunsuri la acest subiect

[Andrea_S]

Citat:

citat din mesajul lui elilov3 buna fetele am avut si eu un baietel diagnosticat cu hidrocefalie inca de la 7 luni si jumatate intrauterin...va pot spune ca am fost la spitalul Bagdasa Arseni din Bucuresti la Dr.Tascu si Dr. Ciurea si am avut o experienta negativa in sensul ca baietelula refuzat atat shuntul cat si drenul...din pacate a facut si o meningita bacteriana luata din spital iar dupa 4 operatii la vreasta de 5 luni fara 2 zile a decedat...nu intru in detalii dar impresia mea a fost ca nu fac altceva decat experimente pe bietii copii eliza mamica de inger Ionut Pavel [gravi]38+[baietel]Dimitrie Gabriel

Eliza,

Imi pare tare rau sa aud ca ai o asemenea durere. Dumnezeu sa il abia in paza Sa pe micutzul ingeras!

Totodata, iti doresc nastere usoara si copil perfect sanatos!

Eu si sotul, intr-un fel, am cam amanat interventia chirurgicala pt baietelul nostru. Din cate ne-am informat noi pe internet, este foarte important CINE, CUM si CATA EXPERIENTA are ca medic neurochirurg atunci cand se ocupa de asemenea cazuri. Daca iubeste copiii, si lucreaza cu grija si cu responsabilitate, atunci e bine.

Am cautat indelung pana ne-am hotarat ca putem sa ne dam copilul cu incredere pe mana Dr. Stoica.
Chiar de curand am descoperit ca o parte din problemele care apar dupa montarea unui shunt se pot datora si proastei montari a acestuia in corpul copilului.

Noroc de discutiile care au fost pe forumurile de parinti, noroc ca l-am mai intalnit inainte sa nasc si ca imi puteam face o prima impresie despre persoana sa.

Din lista de neurochirurgi care apar pe ARSBH am cautat informatii despre fiecare, incepand cu cei care imi sunt mai aproape de casa. Si este mult de cautat, daca vrei sa zici ca ai, cat de cat o impresie despre cineva.

Ca parinte, este greu sa decizi pe mana CUI ii dai corpul si viata copilului, mai ales cand trebuie sa te informezi foarte mult, si de multe ori nu o poti face in mod direct.

Este extraordinar ca exista mamici care impartasesc experienta lor si le felicit si le multumesc, totodata, celor care au participat la aceasta discutie. Astfel, ii putem feri pe unii copii de chinuri si ii putem indruma spre oameni carora chiar le pasa, care chiar isi fac meseria din dragoste de oameni, nu din dorinta de faima sau altceva.


- Andrea -

Atitudinea naste altitudinea!

[Andrea_S]

Citat:

citat din mesajul lui danialinu buna baietelu meu este diagnosticat cu hidrocefalie moderatala nivelu ventriculilor laterali cu contur rectangular al acestuia si absenta corpului calos.multiple leziuni chistice,milimetrice de tip sechelar periventricular daca stie cineva un neurochirurg,.a-si vrea sa adaug ca am fost impresionata de fotografiile lui oceanica de la clinica.a multumesc

Buna,iti raspund tie pt ca tu ai deschis subiectul.Fiindca nu prea am gasit informatii utile in limba romana, am cautat in engleza, pe tot felul de site-uri si am gasit multe lucruri de stiut despre hidrocefalie.Voi traduce, rand pe rand, materialele descarcate (in primul rand un ghid complet despre hidrocefalie, cu informatii despre simptome, cauze, tratamente, tipuri de valve, ce inseamna interventiile chirurgicale, cum e cu spitalizarea etc.).Daca cineva doreste aceste materiale sa ma contacteze pe PM sau oricum poate. Dupa ce le traduc le pot atasa pe mail, impreuna cu originalul, ca sa stiti de unde e.Pana atunci, iata cateva site-uri de referinta (puteti sa le traduceti folosind Google Translator):[url]http://www.hydroassoc.org/[url] - Asociatie pt Hidrocefalie[url]http://www.ich.ucl.ac.uk/gosh_families/information_sheets/hydrocephalus/hydrocephalus_families.html[url] - cuprinde si informatii legate de ce inseamna interventia chirurgicala de montare sunt[url]http://www.aboutkidshealth.ca/BrainTumours/Hydrocephalus-and-Shunt-Problems.aspx?articleID=6547&categoryID=BT-nh4-03b[url][url]http://www.compartasuhistoria.org/webx/.ef35b36[url] - pagina parintilor care au copii cu hidrocefalie, relatari, experiente- Andrea -Atitudinea naste altitudinea!

[elilov3]

andrea s multumesc sa va dea Dumnezeu sanatate si putere de a lupta si pe viitor..conteaza mult si credinta...
Ma bucur si eu ca exista acest site, si se poate discuta deschis despre acest subiect....ma rog ca pe lumea asta sa numai existe atat suferinta nu numai in sufletul parintilor c al copiilor ca ei saracii sufera cel mai mult
va sarut si va imbratisez cu drag

eliza mamica de inger Ionut Pavel
[gravi]38+[baietel]Dimitrie Gabriel

[Andrea_S]

Atentie!



Copiii cu spina bifida si/sau hidrocefalie, care au nevoie de dispozitive medicale pentru a li se face interventie si a fi ajutati, primesc aceste dispozitive gratuit, cu ajutorul fundatiei ARSBH. Sunati la ARSBH /www.arsbh.ro, 0726286333 - dl Diga George pentru mai multe informatii.



Asa cum am vazut si cazuri pe acest forum, desi aceste dispozitive sunt donate printr-o fundatie, exista medici care spun parintilor ca ei au facut rost de acestea din strainatate si parintii trebuie sa plateasca.

Va sfatuiesc sa va informati bine legat de ce se poate face pt copilul dvs.





- Andrea -



Atitudinea naste altitudinea!

[Andrea_S]

Statisticile spun ca unul dintr-o mie de copii nascuti prezinta hidrocefalie.

De cand stau in spital, tind sa cred ca intr-adevar, este ceva des intalnit la ora actuala la nou-nascuti.
Din pacate, sunt cazuri in care medicii le dau mamelor prognoze negative pe termen scurt sau lung. DAR, copiii respectivi, in timp, demonstreaza contrariul.

Fie ca nu au creier, fie ca le lipsesc parti din creier, fie ca au creierul complet, copiii cu hidrocefalie, daca primesc la timp o interventie potrivita situatiei lor, se pot dezvolta si trai normal si mult timp.

Ca mame, eu zic ca trebuie sa vedem copilul cum este el, nu cum spun statisticile. Orice copil e unic, dezvoltarea lui e individuala si problemele sale trebuie abordate personalizat.

Exista in America un renumit neurochirurg (imi scapa numele acum), care a demonstrat ca oamenii carora li s-a indepartat o mare parte din creier (o parte a unei emisfere cerebrale, o emisfera intreaga sau chiar creierul complet) POT TRAI NORMAL.

Care e secretul?

Nu stiu.

DAR, studiile de zeci de ani arata ca:
- avem un creier in inima (40.000 de celule nervoase; inima creeaza un camp mult mai puternic decat cel creat de creierul din cap)
- avem un creier in stomac (in jur de 400.000 de celule nervoase; detalii gasiti intr-un numar mai vechi din revista GEO - nr. din feb 2008, parca)

Ca sa ne ajutam copii, trebuie sa-i intelegem si sa cercetam noutatile in medicina si sanatate. E posibil sa se fi schimbat/descoperit ceva in favoarea micutilor nostri.

Multa sanatate, putere si intelepciune!

- Andrea -

Atitudinea naste altitudinea!

[Andrea_S]

Pt ca tocmai am auzit de cazul unui copil care nu are creier (sau mare parte din el) si are hidrocefalie, iar medicii zic ca e o leguma, dau mai jos un link legat de un francez care a trait normal, cu sunt, si fara mare parte din creier (are doar ventriculi):



http://english.pravd...5241-no_brain-0



Poate fi un caz exceptional, dar arata ca totul este posibil.



- Andrea -



Atitudinea naste altitudinea!

[marimalutan]

Fetita mea de 1 an si o luna a facut infectie de shunt. Doctorul ne-a spus ca daca in doua saptamani nu se rezolva cu antibiotice (am facut deja 6 saptamani de perfuzii) trebuie sa-i scoata shuntul si sa-i puna unul extern pana se vindeca infectia. Asta ar insemna un tratanent f. lung cu antibiotice perfuzii, stat in spital f. mult, poate luni de zile.
A mai trecut cineva prin asa ceva?
Mai sunt sperante?

[eu2007]

buna.
am citit despre fetita cu infectie de sunt.
marimalutan, nu-ti pierde speranta. baietelul meu a facut meningita de sunt de 3 ori si i-am schimbat drenajul tot de atatea ori.
am riscat totul, dar a meritat. multa sanatate si nu-ti pirde speranta si credinta.

[marimalutan]

Eu2007, cat timp are copilul tau?
Si-a pierdut din achizitii in timpul infectiei?
Sonia statea in fundulet inainte de infectie dar acum nu mai sta. Nu-si mai foloseste nici manuta dreapta.Practic nu mai facea nimic, nici macar nu mai gangurea sau sa zambeasca. De cand face tratament si-a mai revenit dar nu total.

[eu2007]

buna marimalutan! baietelul meu are acum 6 ani. prima operatie a facut-o cand avea numai 26 zile. dupa 2 luni a facut infectie de sunt. a facut tratament cu antibiotice, a fost operat pentru scoaterea suntului, a facut iar tratament cateva zile (pana a iesit rezultatul la puncie - LCR - fara infectie) si apoi a fost reoperat pentru a se insera un nou drenaj. acest lucru s-a intamplat inca de 2 ori (deci inca 4 operatii), pana la varsta de 3 ani si 6 luni. de atunci este o.k. el este un copil normal, a ramas in urma la grafica (are un retard de aprox. 2 ani numai la desen), dar in rest este bine. ti-am spus intai astea ca sa te incurajez, iar acum iti voi raspunde la intrebare. in toata perioada de tratament copilul meu isi pierdea din functii (nu statea in fund, nu putea manca, dormea mult etc.). au fost chiar perioade cand nu se trezea si trebuia hranit artificial. dar dupa operatii revenea la normal. ai mare incredere si lupta sa-ti salvezi sufletelul, fiindca asta este unul din riscurile drenajului. dar nici fara drenaj nu se poate. poate nu o sa-ti mai sriu un timp, dar cand vin in tara o sa astept sa citesc vesti bune de la tine. o sa vezi ca totul va fi bine. eu plec sa-mi operez copilul de tumoare cerebrala (nu are nici o legatura cu hidrocefalia). nu stiu de ce copilul meu trebuie sa aiba asa o soarta nemiloasa, dar voi face tot ce pot si-mi voi asuma toate riscurile numai sa-l stiu bine. sa va ajute dumnezeu si sa fii o luptatoare, fiindca ai nostri copii sunt deja.