Sari la conținut

Sari la conținut


- - - - -

Parinti de copii cu SD


154 raspunsuri la acest subiect

#11
FELIS

FELIS

    Membru junior

  • Membri
  • PunctPunctPunct
  • 1.077 mesaje

Postat 11 iulie 2005 - 20:25

Am sa discut si cu neurologul saptamana viitoare sa ii spun toate reactiile lui Mihai la medicamente... Am sa-i fac si un fel de tabel despre medicamente, mancare, greutate... sa se vada comparativ...

Am sa ma consult deasemenea si cu cardiologul pe aceeasi tema... si la sfarsit trag linie sa vad ce iese... si ce-i mai bine pt Mihai...

Programarile le am ...sa vedem ce rezolvam...[hot]



PAULA... ce mai face bb din burtica?...

Alexandra ce mai face?... Mai da papa la papusi?[il]




Felis si [copil] Mihai-Cristian (06.12.04)

Ce mai face Mihai!...

"Caracterul fara inteligentza poate mult, dar inteligentza fara caracter nu valoreaza nimic" Cicero



#12
adusca

adusca

    Membru junior

  • Membri
  • PunctPunctPunct
  • 826 mesaje

Postat 12 iulie 2005 - 00:49

Ma primiti si pe mine in clubul vostru? Nu sunt mamica de copil cu SD dar prietena mea cea mai buna este, baietelul ei a fost diagnostigat cu mozaicim (47% din celule au un cromozom in plus si 53% din celule normale). ma intereseaza tot ce este legat de acest subiect, eu trec zilnic pe la ei si stiu foarte bine cu ce probleme se confrunta. deocamdata problema cea mai mare este malformatia congenitala de la inimioara, canal atrio ventricular comun. este ceva foarte grav, dar cautam solutii, avem sperante ca se vor gasi.

el deocamdata mananca foarte putin si nu prea ia in greutate, se pare ca oboseste din cauza inimioarei.

in rest e frumusel foc, dar este inca mic sa ne dam seama daca evolueaza sau nu bine....are 6 saptamani.

maica-sa inca nu si-a revenit din soc, ma uit la ea cat este de marcata, sufera ca un caine, nici nu stiu ce sa-i zic ca s-o incurajez....i-am dat exemplu vostru pt ca citisem despre voi si copiii vostri, sunteti niste mame minunate si va admir enorm de mult pt felul in care va luptati pt copii.

Sper sa-si revina cat mai repede.



Fetele de pe DC babusca adusca



Creierul este un organ oarecum indispensabil capului.

#13
FELIS

FELIS

    Membru junior

  • Membri
  • PunctPunctPunct
  • 1.077 mesaje

Postat 12 iulie 2005 - 10:57

ADUSCA... imi pare tare rau de prietena ta... Stiu prin ce trece... Stiu cat doare si cate disperare si in acelasi timp sperantza nebuna ca se va intampla o minune...

Hai sa o luam in ordine:

1. Sa nu se ia dupa tot ce scrie pe internet despre SD ca innebuneste. Chestii gen: copilul cu SD traieste pana la 5-7 ani, eventual pana la varsta adolescentzei... Asta nu e adevarat... E adevarat ca multi copii cu SD se nasc cu multe organe afectate si adestea sunt cauzele deceselor in general, dar toate evolutiile acelea sumbre sunt mai mult in randul copiilor abandonati... Un copil crescut cu multa dragoste va avea o evolutie buna si aproape de normal... Citeste (daca nu ai citit) si prima parte a subiectului meu de pe umanitare si ai sa vezi acolo cate persoane au venit sa ma incurajeze si mi-au infirmat toate ororile pe care le citesti de pe net...

2. In legatura cu inimioara... da... va lua mai greu in greutate, dar nu e un motiv de disperare... Mihai are 7 luni si are 6 kg... Deci in 7 luni a luat 2 kg si 200 gr , dar sa il vezi cat e de vesel si vioi... nu sta o clipa locului...[:D]

La un dr de inima ati fost?... Daca nu e cel mai bine sa mearga cat mai curand si va sti si ce este de facut...

3. Nu ai zis daca suge la san... Sau daca macar mama are lapte ...



Mai vino cu amanunte si intrebari si eu personal voi incerca sa va ajut cu cat mai multe informatii...

E bine de luat legatura si cu vreo alta mama de copil cu SD din Iasi...

Sanatate, putere si multa dragoste pt copil...[pup]




Felis si [copil] Mihai-Cristian (06.12.04)

Ce mai face Mihai!...

"Caracterul fara inteligentza poate mult, dar inteligentza fara caracter nu valoreaza nimic" Cicero



#14
paula2003

paula2003

    Membru matur

  • Membri
  • PunctPunctPunctPunct
  • 1.725 mesaje

Postat 12 iulie 2005 - 10:59

Adusca, bine ai venit si te asteptam cu vesti despre copilul prietenei tale. Poate intra si ea si mai schimbam pareri,idei,relatii si ne putem ajuta reciproc.

Este foarte greu sa ai un bb cu SD, tu ca parinte sa-l accepti si pe urma ca si societate. Eu nu mai vreau sa-mi amintesc acele perioade, au fost un calvar pt. mine. Singurul sprijin din partea ta este sa o vizitezi, sa te joci cu bb si sa-i incurajezi pe ambii ca va fi bine. Cum il cheama pe bb? Daca vrei te ajut eu cu un dr. foarte bun de la Grigore Alexandrescu pt. inima. Trebuie operat pana in 6 luni, pe urma riscurile sunt mai mari. Te asteptam cu vesti si intrebari legate de tratamente, dr, terapii ce vrei sa mai stii tu si prietena ta.

Felis, Alexandra este bine, a inceput sa mearga in 4 labe, putin, si nu-i mai tace gura. BB 2 e foarte bine dar am emotii pt. el saptamana asta si cealalta. Aseara am auzit de o mamica care a facut amneocenteza si a stat la pat o saptamana, i-a fost foarte rau, cu lesin, cu riscuri mari de sarcina si ma cam sperie. Am avut o tentativa de raceala si am sunat la dr. sa vad ce sa iau si nu am dat peste el si am luat un fervex si multa lamaie si mi-a trecut, sper. Ma simt mai bine. Ploua si nu stiu ce sa fac cu Alexa azi, masina daca sta prea mult in ploie nu mai porneste si de regula stau in centru de recuperare cateva ore. In rest e bine. Maine ma programez pt. analiza si pe urma sa vezi emotii.

Ce face puiul tau, cum mai stai cu kg, si pe cand operatia? Nu fi o mamica prea severa cu contorizarea mancarii, kg, medicamente ca nu-i prea bine, fii un pic mai relaxata cu toate astea.



[pup]







Paula[gravi] 15+

Alexandra [loveyou]



#15
FELIS

FELIS

    Membru junior

  • Membri
  • PunctPunctPunct
  • 1.077 mesaje

Postat 12 iulie 2005 - 12:57

PAULA... nu sunt deloc severa... Cand te gandesti ca acum la 7 luni si o saptamana are acelasi nr de kg ca si la 5 luni... [xx(] si asta numai de la medicamente...[xx(]

De altfe, asa cum am zis si mai sus, a luat 2kg si 200 gr in 7 luni...[bang]




Felis si [copil] Mihai-Cristian (06.12.04)

Ce mai face Mihai!...

"Caracterul fara inteligentza poate mult, dar inteligentza fara caracter nu valoreaza nimic" Cicero



#16
paula2003

paula2003

    Membru matur

  • Membri
  • PunctPunctPunctPunct
  • 1.725 mesaje

Postat 12 iulie 2005 - 13:42

Nu te supara, dar sa nu fii prea obsedata de kg si de aceea sa nu ia in greutate. Mergi de fa un set de analize si in urma lor si cu ce medicamente stii ca nu-i dau voie sa pape prea mult, decizi la ce renunti sau ce vei face. Sau un supliment de pofta de mancare, incearca. Sau chimba medicul. Gaseste o solutie de mijloc si sa fie bine. Succes si mult noroc de dr. buni.

Chiar ca e o problema sa nu-ti manance copilul, eu de bine de rau nu prea am asa probleme.



Adusca, din Iasi cunosc eu o mamaica cu un baiat de 6 ani, daca vrei iti dau e-mailul ei si o contactezi.













Paula[gravi] 15+

Alexandra [loveyou]



#17
uki

uki

    Nou venit

  • Membri
  • Punct
  • 66 mesaje

Postat 12 iulie 2005 - 13:58



Buna!



stiti de ce am trecut pe aici?



pai, fiindca, Paula ne-a parasit[V], pe noi, mamicile de oct nov dec 2003...hai, te rog eu, mai vino si pe acolo, sau te-am suparat cu ceva? daca da, te rugam, iarta-ne!



Pupici multi la Alexandra[pup][pup][pup][pup]

si la mamicile curajoase[flo][flo][flo][flo][flo]



[mamica] Mami Gabriela si fetitzuca [copil] Mariuca(31 dec 2003)[:)]

#18
adusca

adusca

    Membru junior

  • Membri
  • PunctPunctPunct
  • 826 mesaje

Postat 12 iulie 2005 - 14:15

Fetele, nu SD ma ingrijoreaza, ci inimioara. E total diferit diagnosticul lui Tudorica de a lui Mihaita. In general o parte din copiii cu SD (cam 40% din ei) se nasc cu malformatii cardiace, unii cu DVS altii cu CAV (canal atrio-ventricular comun). Daca in primul caz operatia rezolva problema, al doilea e mult mai complicat, inimioara lui arata cu totul altfel, nu va pot explica foarte bine dar se pot vedea imagini aici:

http://www.schneider...cardiac/avc.htm

Normal ca am consultat cardiologi, dar nu a facut decat sa ne descurajeje in incercarea noastra de-al opera....ba ca nu se fac operatii de acest gen, ba ca sunt riscante si nu are sens, etc.

Prietena mea are o verisoara in Italia de multi ani, si dansa are acte acolo, vrea sa-l ia pe Tudorica si sa-l opereze in Genova pe asigurarea ei, acum se intereseaza de procedura care trebuie urmata sa ajunga acolo. Se pare ca asta e solutia pt Tudorica si ne rugam sa fie cea mai buna.

Felis, normal ca ti-am citit subiectul si am vazut cate incurajari ai primit, am vazut si pozele cu Alexandra, fetita Paulei, e frumoasa foc. Astea m-au ajutat sa-i dau sperante. Deasemenea si ea a primit pe subiectul Inimioara lui Tudorica de la umanitare, l-am deschis in speranta mea de a gasi cat mai multe informatii s-o ajute.

Paula, normal c-as vrea sa-mi dai adresa, iti multumesc anticipat.



Fetele de pe DC babusca adusca



Creierul este un organ oarecum indispensabil capului.

#19
paula2003

paula2003

    Membru matur

  • Membri
  • PunctPunctPunctPunct
  • 1.725 mesaje

Postat 12 iulie 2005 - 14:54

Dr. Olteanu de la Grigore Alexandrescu, daca vrei sa mergi singura, daca nu si ai drum prin buc. merg eu cu tine. Este prietena cu o echipa de dr. din italia si te poate ajuta cu formalitatile,....ce e nevoie sa duci bb acolo. Acesti dr. vin si in Buc, dar opereaza cazurile foarte urgente si care nu pot fi duse in italia. Felis a fost la ei (italieni) si poate reuseste si bb ei sa fie opereze cat de curand.

Adresa o primesti pe PM si spui ca vii din partea mea.

Sanatate multa.



[pup]









Paula[gravi] 15+

Alexandra [loveyou]



#20
adusca

adusca

    Membru junior

  • Membri
  • PunctPunctPunct
  • 826 mesaje

Postat 12 iulie 2005 - 15:58

saru-mana Paula de adresa dar si de recomandari.

fetei din iasi o sa-i scriu cat mai curand posibil, dupa ce scap de migrena asta crunta sa pot gandi coerent.

o sa-i zic mamei de doctorita din Bucuresti, insa ea ar dori daca se poate sa plece direct in Italia cu el, e destul obositor drumul pana la Bucuresti pt Tudorica, si apoi ea nu mai rezista la socuri, diagnosticele medicilor au fost din ce in ce mai grave, iar previziunile asupra sanselor de viata din ce in ce mai negre. Acum ma refer doar la inimioara, ca acolo-i problema cea mai grava in cazul lui.



Fetele de pe DC babusca adusca



Creierul este un organ oarecum indispensabil capului.


Panic Questions

  • miha444
    - mar 22 2024 16:22

  • Progesteron in sarcina

    Flor_i
    - mar 18 2024 13:02

  • Cat mănâncă bebe la 2 luni

    mada204
    - mar 08 2024 16:24

  • PoÈ›i naÈ™te mai devreme de termen?

    Ezraa
    - mar 08 2024 06:39

  • Dermatita atopica

    MGeorgi30
    - mar 02 2024 13:10

Last Blogs

  • 6 luni

    EusebiaRalu
    - Astăzi, 19:29

  • Vitamine preconceptie si in sarcina

    Deutzuk
    - Astăzi, 14:03

  • Pregătindu-ne pentru sosirea micuÈ›ului

    AdrianaBlo
    - Astăzi, 13:30

  • Morfologie 2

    Erika91
    - Astăzi, 12:04

  • Locul de muncă È™i sarcina

    Ioone
    - Ieri, 23:41

Ultimele aprecieri

  • andacosPoza lui %s

    andacos
    ii multumeste lui

    szivarvany
    pt. aprecierea acestui mesaj

  • monicaboPoza lui %s

    monicabo
    ii multumeste lui

    szivarvany
    pt. aprecierea acestui mesaj

  • ElkiaPoza lui %s

    Elkia
    ii multumeste lui

    Laura25
    pt. aprecierea acestui mesaj

  • OtiliavPoza lui %s

    Otiliav
    ii multumeste lui

    Laura25
    pt. aprecierea acestui mesaj

  • ElkiaPoza lui %s

    Elkia
    ii multumeste lui

    ioana
    pt. aprecierea acestui mesaj

  • - TOP 50 reputatii -