Sari la conținut

Sari la conținut


- - - - -

Un copi de 4 ani cu amiotrofie spinala!


15 raspunsuri la acest subiect

#1
danielac

danielac

    Membru matur

  • Membri
  • PunctPunctPunctPunct
  • 2.498 mesaje

Postat 16 august 2005 - 15:10

Nu stiu cum sa incep si ce sa va spun mai intai. Tatal copilului lucreaza la aceeasi fabrica cu sotul meu. de acolo stiu cazul.
Se numeste Boca Edward-Andrei si este nascut pe 19 iunie 2001, in Alexandria, Teleorman.
Domiciulul: Str. Libertatii, nr.1
CNP: 5010619340475
in urma investigatiilor efectuate dupa varsta de 3 anisori, cand parintii au constatat mersul pe varfuri foarte accentuat si din ce in ce mai greoi, diagnosticul pus la Budimex, de catre Dr. Alexandru Pesamosca, a fost urmatorul:

Amiotrofie spinala de grad II si picior plat bilateral.

1. se recomanda internare in sanatoriul de la Vilcele, dupa ce se vor completa investigatiile la biopsie musculara.
2. se recomanda ghete ortopedice cu caramb tare si inalt, sustinator plantar dupa mulaj.

Investigatiile efectuate la Clinica de neurologie pediatrica I a spitalului clinic "Prof.Dr. Alexandru Obregia", spun urmatoarele (citez biletul de externare, semnat de Dr. Niculina Butoianu si Dr. Sanda Magureanu):

Diagnostic la externare:
Amiotrofie spinala tip.II in observatie
Bilet de iesire:
Pacientul se interneaza cu DPM normala, pentru evaluarea unor tulburari de mers. din afirmatiile parintilor reiese ca de cand a inceput sa mearga, merge numai pe varfuri, de asemenea nu s-a ridicat niciodata fara sprijin, desi DPM pe etape, a fost normala. (mai are o sora decedata la 9 luni cu transpozitie de vase mari.)
Examenul clinic la internare normal pe aparate si sisteme; ex.neurologic: nervi cranieni normal, mers posibil predominant pe varfuri, ROT la nivelul membrelor inferioare absente, prezente la membrele superioare, consistenta crescuta a muschilor gastroxxxx la palpare, limitarea flexiei dorsale bilateral, intelect normal.
Ex.paraclinice: Hb:13,9 g/dl; L:5000/mml; Gr:44,7;
Li:48,9;Mo:6,4; Tr:372000/mmc; TGP=6u/ll CK:211 u/l (normal);
LDH: 234 u/l;
EMG si VCM (Dr. Lupescu): VCM, VCS normale; EMG: BUM-A mai crescuta, 12-15 ms, frecv.polifazice; aspect ce pledeaza pentru o leziune neurogena. Sa recoltat sange pentru test genetic pentru amiotrofie spinala.
Avand in vedere examenul clinic, examenele paraclinice se pune diagnosticul de amiotrofie spinala tip II.
Recomandari la externare:
1)gimnastica medicala de intretinere- centrul 1 Mai, Oradea sau Valcele
2)tratament cu Carnyl si Milgamma conform Rp
3) sa acordat sfat genetic
4) revine la centrul de neurologie la nevoie sau peste 3 luni.




Acestea sunt datele pe care eu am incercat sa le aduc la cunostinta voastra, atat cand am inteles scrisul din biletele respective. am sa incerc sa le scanez si sa le pun in acel format la dispozitia celor care doresc sa ajute.
Practic, ajutorul pe care acesti parinti disperati il cer de la noi, este deocamdata legat de informatii legate de aceasta boala, de ceea ce ar trebui a faca, unde sa mearga, daca se poate opera sau rezolva aceasta boala. ei nu stiu mare lucru in momentul de fata, sunt dezorientati si tulburati foarte tare.
Multumim tuturor care pot sa ajute pe micutul Andrei sa aibe o viata normala!

[*]Fetita mea Diana-Maria, nascuta pe 24.10.2001 [*] http://www.babiesonl...abies/f/fatamea
http://www.desprecop...id=201&cid=1072
paginuta personala:
http://www.desprecop...ckname=danielac

#2
adrianangi

adrianangi

    Membru incepator

  • Membri
  • PunctPunct
  • 181 mesaje

Postat 16 august 2005 - 15:43

Am gasit urmatorul site: http://psilvia.go.ro/, care are trimitere catre link-uri din care poti afla tot ce te intereseaza. Din pacate, diagnosticul este foarte grav. Alt caz cu exact acelasi diagnostic: www.geocities.com/costin_aschfr Un site f.impotant: Asociatia pentru Studiul Atrofiei Musculare Spinala la copii: http://www.asamsi.or...ilitazione.html Ai aici toate cercetarile si progresele pe care le face medicina in aceste cazuri. Alte site-uri despre aceeasi boala: http://www.uildm.org...amiotrofie.html http://www.unipoint....do/amispin.html http://www.ospedaleb...bg.asp?IDon=804 http://www.imprese.c...iasport/riv.htm http://superando.eos...t/view/171/122/ Un aparat care se foloseste in fizioterapie: http://www.prosperiu...Tib/riabort.htm Doamne ajuta si multa sanatate celui mic! http://adriana.freew....com/photo.html "Nu exista dragoste.Exista doar dovezi de dragoste" Jean Cocteau

#3
danielac

danielac

    Membru matur

  • Membri
  • PunctPunctPunctPunct
  • 2.498 mesaje

Postat 17 august 2005 - 11:53

Adriana multumesc frumos!
primele doua site-uri le stiam deja, dupa o cautare pe google, am citit si m-a impresionat enorm ce am gasit acolo!

Intrebarea mea (a parintilor, mai ales) este, se poate face ceva, se poate opera, exista medicamente performante fata de medicatia data aici...? stie cineva?

[*]Fetita mea Diana-Maria, nascuta pe 24.10.2001 [*] http://www.babiesonl...abies/f/fatamea
http://www.desprecop...id=201&cid=1072
paginuta personala:
http://www.desprecop...ckname=danielac

#4
adrianangi

adrianangi

    Membru incepator

  • Membri
  • PunctPunct
  • 181 mesaje

Postat 17 august 2005 - 13:46

http://www.asamsi.or...cerca-news.html Aici gasesti toate incercarile care se fac in domeniu, de la produse farmaceutice aflate in experiementare, pina la studii facute de geneticieni. Merita incercat, cred eu, si la clinica din Kiev, unde face tratament Paul Mironov, baietelul lui Any (evrika). http://adriana.freew....com/photo.html "Nu exista dragoste.Exista doar dovezi de dragoste" Jean Cocteau

#5
danielac

danielac

    Membru matur

  • Membri
  • PunctPunctPunctPunct
  • 2.498 mesaje

Postat 17 august 2005 - 14:51

da, Angi, la asta ma gandeam si eu sa i-au legatura cu Any si sa o intreb cum se procedeaza, cum pot intreba la clinica din Kiev.
Multumesc mult de tot ca mi-ai raspuns!

[*]Fetita mea Diana-Maria, nascuta pe 24.10.2001 [*] http://www.babiesonl...abies/f/fatamea
http://www.desprecop...id=201&cid=1072
paginuta personala:
http://www.desprecop...ckname=danielac

#6
danielac

danielac

    Membru matur

  • Membri
  • PunctPunctPunctPunct
  • 2.498 mesaje

Postat 18 august 2005 - 13:49

Fetelor, i-am scris lui Any Mironov, dar cred ca nu are timp sa scrie si ea.
Asa ca va rog mult pe cele implicate in cazul lui Paul sa ma ajutati cu detalii sau informatii despre clinica din Kiev, cum se poate ajunge acolo, ce acte, ce bani, ce persoane de legatura...

Va rog, mult de tot!!!

[*]Fetita mea Diana-Maria, nascuta pe 24.10.2001 [*] http://www.babiesonl...abies/f/fatamea
http://www.desprecop...id=201&cid=1072
paginuta personala:
http://www.desprecop...ckname=danielac

#7
pashosha

pashosha

    Membru incepator

  • Membri
  • PunctPunct
  • 213 mesaje

Postat 18 august 2005 - 19:02

buna, am sa caut si eu prin listele mele cu spitale din europa sa vad ce gasesc...poate putem face ceva..va pup..cum gasesc pun pe site

Ajutati-o pe micuta Bela!!!

pashosha mami lui Luca si Maia

where is a will, there is a way !!!

#8
danielac

danielac

    Membru matur

  • Membri
  • PunctPunctPunctPunct
  • 2.498 mesaje

Postat 19 august 2005 - 12:03

quote:
Originally posted by pashosha
buna, am sa caut si eu prin listele mele cu spitale din europa sa vad ce gasesc...poate putem face ceva..va pup..cum gasesc pun pe siteAjutati-o pe micuta Bela!!!pashosha mami lui Luca si Maiawhere is a will, there is a way !!!
Pashosha, multumesc din suflet! stiu ca tu te-ai implicat in ajutarea multor copii aici si ai reusit multe minuni![*]Fetita mea Diana-Maria, nascuta pe 24.10.2001 [*] http://www.babiesonl...id=1072paginuta personala:http://www.desprecopii.com/chatnew/Desprecopiichat/PaginapersonalaView.asp?nickname=danielac

#9
uki

uki

    Nou venit

  • Membri
  • Punct
  • 66 mesaje

Postat 20 august 2005 - 17:42

Buna!

si pe mine ma intereseaza informatiile de la voi, pentru o prietena a carei fetite de 3 ani jumate are acelasi diagnostic, nu merge, o dor toate oasele, si capul ii cade, mananca inca pasat deoarece muschii sunt atrofiati... face gimnastica insa mama ei s-a resemnat...crede ca oricum va muri!
ca sa fie cu constiinta impacata face aceasta gimnastica cu fetita...

prietena mea a mai avut un baietel care la 3 anisori a murit din cauza unei malformatii congenitale depistata prea tarziu...e oarecum distrusa si totusi destul de puternica!

stie despre clinica din Kiev insa nu are internet, m-am oferit sa o ajut si sa postez si eu aici in numele ei, insa doar cand vaveni in bucuresti (e plecata sa faca pomana de 7 ani pt baietel), atunci poate revin cu amanunte cu privire la diagnostic si ce tratament urmeaza... poate ca impreuna cu alti copii suferind de aceeasi boala, se va gasi si pt ea o speranta! demult am vrut sa intru dar mi-a fost rusine![q]

astept si eu info de la voi despre Kiev, cum se poate ajunge, cat costa si mai ales daca sunt intr-adevar sanse de vindecare!

si va rog iertati-mi intrarea asa ...

va pup![flo][flo][flo]

[mamica] Mami Gabriela si fetitzuca [copil] Mariuca(31 dec 2003)[:)]

#10
danielac

danielac

    Membru matur

  • Membri
  • PunctPunctPunctPunct
  • 2.498 mesaje

Postat 24 august 2005 - 11:55

quote:
Originally posted by uki
Buna!si pe mine ma intereseaza informatiile de la voi, pentru o prietena a carei fetite de 3 ani jumate are acelasi diagnostic, nu merge, o dor toate oasele, si capul ii cade, mananca inca pasat deoarece muschii sunt atrofiati... face gimnastica insa mama ei s-a resemnat...crede ca oricum va muri!ca sa fie cu constiinta impacata face aceasta gimnastica cu fetita...prietena mea a mai avut un baietel care la 3 anisori a murit din cauza unei malformatii congenitale depistata prea tarziu...e oarecum distrusa si totusi destul de puternica!stie despre clinica din Kiev insa nu are internet, m-am oferit sa o ajut si sa postez si eu aici in numele ei, insa doar cand vaveni in bucuresti (e plecata sa faca pomana de 7 ani pt baietel), atunci poate revin cu amanunte cu privire la diagnostic si ce tratament urmeaza... poate ca impreuna cu alti copii suferind de aceeasi boala, se va gasi si pt ea o speranta! demult am vrut sa intru dar mi-a fost rusine![q]astept si eu info de la voi despre Kiev, cum se poate ajunge, cat costa si mai ales daca sunt intr-adevar sanse de vindecare!si va rog iertati-mi intrarea asa ... va pup![flo][flo][flo][mamica] Mami Gabriela si fetitzuca [copil] Mariuca(31 dec 2003)[:)]
Uki, ce tip de amiotrofie are fetita, eu stiam ca boala de tip II se intalneste numai la baieti.ce au facut pana acum cu ea?face gimnastica?[*]Fetita mea Diana-Maria, nascuta pe 24.10.2001 [*] http://www.babiesonl...id=1072paginuta personala:http://www.desprecopii.com/chatnew/Desprecopiichat/PaginapersonalaView.asp?nickname=danielac




Subiecte recente

  • Bebe sau dereglare hormonala?

    Mara2303
    - Astăzi, 01:02

  • Hipospadias balanic

    AndreeaAndraRobert
    - Ieri, 15:07

  • Ziua imnului

    BlackCat4evR
    - Ieri, 14:38

  • Eveniment - Alaptarea. Beneficii pentru mama si copil

    Anda08
    - Ieri, 09:29

  • Stafilococul "pasiv" se ia sau nu?

    mamica11
    - iul 28 2016 09:53

Intrebari Panica

  • Înțepături partea stanga

    Mădălina Paiu
    - Astăzi, 06:21

  • Scurgeri maronii inaintea CM, sarcina?

    Mara2303
    - Astăzi, 01:19

  • Scurgeri maronii inaintea CM, sarcina?

    Mara2303
    - Astăzi, 01:17

  • Scurgeri maronii inaintea CM, sarcina?

    Mara2303
    - Astăzi, 01:17

  • Rmn pelvin

    avramancuta
    - Ieri, 17:22

Ocazii

  • ovoenergen

    Nicoleta_84
    - iul 12 2016 10:03

  • Apartament de inchiriat la mare

    roxanaz
    - iul 15 2016 13:29

  • Vand medicamente FIV

    mirano
    - iul 18 2016 19:41

  • VARZA KALE

    MMIHAI2016
    - iul 22 2016 09:48

  • Donez 450UI GonalF

    adico
    - iul 28 2016 17:01

Grupuri

  • Mamici pentru mamici

    icailoaie
    - apr 17 2014 09:07

  • Mămici,burtici departe de casă...

    Andreana
    - dec 04 2013 15:58

  • Parinti inteligenti, parinti fericiti !!!!

    mada27
    - nov 30 2013 23:00

  • Mamici, Burtici, Tatici din Vrancea

    Anda08
    - iul 11 2013 16:02

  • Mamici, Burtici, Tatici din Valcea

    Anda08
    - iul 11 2013 15:59

Retete

  • Salata de cartofi dulci la gratar

    Anda08
    - iul 20 2016 15:54

  • Somon la gratar si cartofi copti

    Anda08
    - iul 20 2016 15:50

  • Piersici la gratar

    Anda08
    - iul 20 2016 15:46

  • Salata cu avocado la gratar si rosii

    Anda08
    - iul 20 2016 15:43

  • Guacamole cu ananas la gratar

    Anda08
    - iul 20 2016 15:41

Bloguri

  • Bebe activ

    Adelinagri02
    - Astăzi, 00:03

  • Ecografie

    Cosmynutza
    - Ieri, 14:10

  • avem aproape 40 de saptamani

    lidiaioana
    - Ieri, 10:49

  • Sarcinile casnice

    29ddm
    - Ieri, 09:16

  • Family

    Adelinagri02
    - iul 28 2016 21:43