Sari la conținut


- - - - -

Un copi de 4 ani cu amiotrofie spinala!


15 raspunsuri la acest subiect

#1
danielac

danielac

    Membru matur

  • Membri
  • PunctPunctPunctPunct
  • 2.497 mesaje

Postat 16 august 2005 - 15:10

Nu stiu cum sa incep si ce sa va spun mai intai. Tatal copilului lucreaza la aceeasi fabrica cu sotul meu. de acolo stiu cazul.
Se numeste Boca Edward-Andrei si este nascut pe 19 iunie 2001, in Alexandria, Teleorman.
Domiciulul: Str. Libertatii, nr.1
CNP: 5010619340475
in urma investigatiilor efectuate dupa varsta de 3 anisori, cand parintii au constatat mersul pe varfuri foarte accentuat si din ce in ce mai greoi, diagnosticul pus la Budimex, de catre Dr. Alexandru Pesamosca, a fost urmatorul:

Amiotrofie spinala de grad II si picior plat bilateral.

1. se recomanda internare in sanatoriul de la Vilcele, dupa ce se vor completa investigatiile la biopsie musculara.
2. se recomanda ghete ortopedice cu caramb tare si inalt, sustinator plantar dupa mulaj.

Investigatiile efectuate la Clinica de neurologie pediatrica I a spitalului clinic "Prof.Dr. Alexandru Obregia", spun urmatoarele (citez biletul de externare, semnat de Dr. Niculina Butoianu si Dr. Sanda Magureanu):

Diagnostic la externare:
Amiotrofie spinala tip.II in observatie
Bilet de iesire:
Pacientul se interneaza cu DPM normala, pentru evaluarea unor tulburari de mers. din afirmatiile parintilor reiese ca de cand a inceput sa mearga, merge numai pe varfuri, de asemenea nu s-a ridicat niciodata fara sprijin, desi DPM pe etape, a fost normala. (mai are o sora decedata la 9 luni cu transpozitie de vase mari.)
Examenul clinic la internare normal pe aparate si sisteme; ex.neurologic: nervi cranieni normal, mers posibil predominant pe varfuri, ROT la nivelul membrelor inferioare absente, prezente la membrele superioare, consistenta crescuta a muschilor gastroxxxx la palpare, limitarea flexiei dorsale bilateral, intelect normal.
Ex.paraclinice: Hb:13,9 g/dl; L:5000/mml; Gr:44,7;
Li:48,9;Mo:6,4; Tr:372000/mmc; TGP=6u/ll CK:211 u/l (normal);
LDH: 234 u/l;
EMG si VCM (Dr. Lupescu): VCM, VCS normale; EMG: BUM-A mai crescuta, 12-15 ms, frecv.polifazice; aspect ce pledeaza pentru o leziune neurogena. Sa recoltat sange pentru test genetic pentru amiotrofie spinala.
Avand in vedere examenul clinic, examenele paraclinice se pune diagnosticul de amiotrofie spinala tip II.
Recomandari la externare:
1)gimnastica medicala de intretinere- centrul 1 Mai, Oradea sau Valcele
2)tratament cu Carnyl si Milgamma conform Rp
3) sa acordat sfat genetic
4) revine la centrul de neurologie la nevoie sau peste 3 luni.




Acestea sunt datele pe care eu am incercat sa le aduc la cunostinta voastra, atat cand am inteles scrisul din biletele respective. am sa incerc sa le scanez si sa le pun in acel format la dispozitia celor care doresc sa ajute.
Practic, ajutorul pe care acesti parinti disperati il cer de la noi, este deocamdata legat de informatii legate de aceasta boala, de ceea ce ar trebui a faca, unde sa mearga, daca se poate opera sau rezolva aceasta boala. ei nu stiu mare lucru in momentul de fata, sunt dezorientati si tulburati foarte tare.
Multumim tuturor care pot sa ajute pe micutul Andrei sa aibe o viata normala!

[*]Fetita mea Diana-Maria, nascuta pe 24.10.2001 [*] http://www.babiesonl...abies/f/fatamea
http://www.desprecop...id=201&cid=1072
paginuta personala:
http://www.desprecop...ckname=danielac

#2
adrianangi

adrianangi

    Membru incepator

  • Membri
  • PunctPunct
  • 181 mesaje

Postat 16 august 2005 - 15:43

Am gasit urmatorul site: http://psilvia.go.ro/, care are trimitere catre link-uri din care poti afla tot ce te intereseaza. Din pacate, diagnosticul este foarte grav. Alt caz cu exact acelasi diagnostic: www.geocities.com/costin_aschfr Un site f.impotant: Asociatia pentru Studiul Atrofiei Musculare Spinala la copii: http://www.asamsi.or...ilitazione.html Ai aici toate cercetarile si progresele pe care le face medicina in aceste cazuri. Alte site-uri despre aceeasi boala: http://www.uildm.org...amiotrofie.html http://www.unipoint....do/amispin.html http://www.ospedaleb...bg.asp?IDon=804 http://www.imprese.c...iasport/riv.htm http://superando.eos...t/view/171/122/ Un aparat care se foloseste in fizioterapie: http://www.prosperiu...Tib/riabort.htm Doamne ajuta si multa sanatate celui mic! http://adriana.freew....com/photo.html "Nu exista dragoste.Exista doar dovezi de dragoste" Jean Cocteau

#3
danielac

danielac

    Membru matur

  • Membri
  • PunctPunctPunctPunct
  • 2.497 mesaje

Postat 17 august 2005 - 11:53

Adriana multumesc frumos!
primele doua site-uri le stiam deja, dupa o cautare pe google, am citit si m-a impresionat enorm ce am gasit acolo!

Intrebarea mea (a parintilor, mai ales) este, se poate face ceva, se poate opera, exista medicamente performante fata de medicatia data aici...? stie cineva?

[*]Fetita mea Diana-Maria, nascuta pe 24.10.2001 [*] http://www.babiesonl...abies/f/fatamea
http://www.desprecop...id=201&cid=1072
paginuta personala:
http://www.desprecop...ckname=danielac

#4
adrianangi

adrianangi

    Membru incepator

  • Membri
  • PunctPunct
  • 181 mesaje

Postat 17 august 2005 - 13:46

http://www.asamsi.or...cerca-news.html Aici gasesti toate incercarile care se fac in domeniu, de la produse farmaceutice aflate in experiementare, pina la studii facute de geneticieni. Merita incercat, cred eu, si la clinica din Kiev, unde face tratament Paul Mironov, baietelul lui Any (evrika). http://adriana.freew....com/photo.html "Nu exista dragoste.Exista doar dovezi de dragoste" Jean Cocteau

#5
danielac

danielac

    Membru matur

  • Membri
  • PunctPunctPunctPunct
  • 2.497 mesaje

Postat 17 august 2005 - 14:51

da, Angi, la asta ma gandeam si eu sa i-au legatura cu Any si sa o intreb cum se procedeaza, cum pot intreba la clinica din Kiev.
Multumesc mult de tot ca mi-ai raspuns!

[*]Fetita mea Diana-Maria, nascuta pe 24.10.2001 [*] http://www.babiesonl...abies/f/fatamea
http://www.desprecop...id=201&cid=1072
paginuta personala:
http://www.desprecop...ckname=danielac

#6
danielac

danielac

    Membru matur

  • Membri
  • PunctPunctPunctPunct
  • 2.497 mesaje

Postat 18 august 2005 - 13:49

Fetelor, i-am scris lui Any Mironov, dar cred ca nu are timp sa scrie si ea.
Asa ca va rog mult pe cele implicate in cazul lui Paul sa ma ajutati cu detalii sau informatii despre clinica din Kiev, cum se poate ajunge acolo, ce acte, ce bani, ce persoane de legatura...

Va rog, mult de tot!!!

[*]Fetita mea Diana-Maria, nascuta pe 24.10.2001 [*] http://www.babiesonl...abies/f/fatamea
http://www.desprecop...id=201&cid=1072
paginuta personala:
http://www.desprecop...ckname=danielac

#7
pashosha

pashosha

    Membru incepator

  • Membri
  • PunctPunct
  • 213 mesaje

Postat 18 august 2005 - 19:02

buna, am sa caut si eu prin listele mele cu spitale din europa sa vad ce gasesc...poate putem face ceva..va pup..cum gasesc pun pe site

Ajutati-o pe micuta Bela!!!

pashosha mami lui Luca si Maia

where is a will, there is a way !!!

#8
danielac

danielac

    Membru matur

  • Membri
  • PunctPunctPunctPunct
  • 2.497 mesaje

Postat 19 august 2005 - 12:03

quote:
Originally posted by pashosha
buna, am sa caut si eu prin listele mele cu spitale din europa sa vad ce gasesc...poate putem face ceva..va pup..cum gasesc pun pe siteAjutati-o pe micuta Bela!!!pashosha mami lui Luca si Maiawhere is a will, there is a way !!!
Pashosha, multumesc din suflet! stiu ca tu te-ai implicat in ajutarea multor copii aici si ai reusit multe minuni![*]Fetita mea Diana-Maria, nascuta pe 24.10.2001 [*] http://www.babiesonl...id=1072paginuta personala:http://www.desprecopii.com/chatnew/Desprecopiichat/PaginapersonalaView.asp?nickname=danielac

#9
uki

uki

    Nou venit

  • Membri
  • Punct
  • 66 mesaje

Postat 20 august 2005 - 17:42

Buna!

si pe mine ma intereseaza informatiile de la voi, pentru o prietena a carei fetite de 3 ani jumate are acelasi diagnostic, nu merge, o dor toate oasele, si capul ii cade, mananca inca pasat deoarece muschii sunt atrofiati... face gimnastica insa mama ei s-a resemnat...crede ca oricum va muri!
ca sa fie cu constiinta impacata face aceasta gimnastica cu fetita...

prietena mea a mai avut un baietel care la 3 anisori a murit din cauza unei malformatii congenitale depistata prea tarziu...e oarecum distrusa si totusi destul de puternica!

stie despre clinica din Kiev insa nu are internet, m-am oferit sa o ajut si sa postez si eu aici in numele ei, insa doar cand vaveni in bucuresti (e plecata sa faca pomana de 7 ani pt baietel), atunci poate revin cu amanunte cu privire la diagnostic si ce tratament urmeaza... poate ca impreuna cu alti copii suferind de aceeasi boala, se va gasi si pt ea o speranta! demult am vrut sa intru dar mi-a fost rusine![q]

astept si eu info de la voi despre Kiev, cum se poate ajunge, cat costa si mai ales daca sunt intr-adevar sanse de vindecare!

si va rog iertati-mi intrarea asa ...

va pup![flo][flo][flo]

[mamica] Mami Gabriela si fetitzuca [copil] Mariuca(31 dec 2003)[:)]

#10
danielac

danielac

    Membru matur

  • Membri
  • PunctPunctPunctPunct
  • 2.497 mesaje

Postat 24 august 2005 - 11:55

quote:
Originally posted by uki
Buna!si pe mine ma intereseaza informatiile de la voi, pentru o prietena a carei fetite de 3 ani jumate are acelasi diagnostic, nu merge, o dor toate oasele, si capul ii cade, mananca inca pasat deoarece muschii sunt atrofiati... face gimnastica insa mama ei s-a resemnat...crede ca oricum va muri!ca sa fie cu constiinta impacata face aceasta gimnastica cu fetita...prietena mea a mai avut un baietel care la 3 anisori a murit din cauza unei malformatii congenitale depistata prea tarziu...e oarecum distrusa si totusi destul de puternica!stie despre clinica din Kiev insa nu are internet, m-am oferit sa o ajut si sa postez si eu aici in numele ei, insa doar cand vaveni in bucuresti (e plecata sa faca pomana de 7 ani pt baietel), atunci poate revin cu amanunte cu privire la diagnostic si ce tratament urmeaza... poate ca impreuna cu alti copii suferind de aceeasi boala, se va gasi si pt ea o speranta! demult am vrut sa intru dar mi-a fost rusine![q]astept si eu info de la voi despre Kiev, cum se poate ajunge, cat costa si mai ales daca sunt intr-adevar sanse de vindecare!si va rog iertati-mi intrarea asa ... va pup![flo][flo][flo][mamica] Mami Gabriela si fetitzuca [copil] Mariuca(31 dec 2003)[:)]
Uki, ce tip de amiotrofie are fetita, eu stiam ca boala de tip II se intalneste numai la baieti.ce au facut pana acum cu ea?face gimnastica?[*]Fetita mea Diana-Maria, nascuta pe 24.10.2001 [*] http://www.babiesonl...id=1072paginuta personala:http://www.desprecopii.com/chatnew/Desprecopiichat/PaginapersonalaView.asp?nickname=danielac




Subiecte recente

  • trombofilie

    cami_d
    - aug 22 2014 18:10

  • Indulcitori sanatosi pentru copii

    cristinacristian
    - aug 22 2014 15:03

  • recomandare curs arte martiale pleasee

    irbo
    - aug 22 2014 15:01

  • depresie

    nikol24
    - aug 22 2014 09:27

  • Ce meserie are un reparator de masini de tuns ?

    AlinaEmi
    - aug 21 2014 17:11

Intrebari Panica

  • Alaptez si trebuie sa iau medicamente. Copilul refuza laptele praf!

    asha_greyjoy
    - aug 20 2014 22:21

  • Proluton si Celestone

    Melek29
    - aug 18 2014 12:43

  • copil cu sindrom joubert

    madanapcori
    - aug 11 2014 13:43

  • Doriti mai multe informatii gratuite despre alaptare?

    Arrya
    - aug 05 2014 00:04

  • eroare conectare sectiune FIV

    Hatice
    - aug 01 2014 07:08

Ultimele aprecieri

  • mariusPoza lui %s

    marius
    ii multumeste lui

    Androix
    pt. aprecierea acestui mesaj

  • michelle-usaPoza lui %s

    michelle-usa
    ii multumeste lui

    danielag
    pt. aprecierea acestui mesaj

  • BroscuPoza lui %s

    Broscu
    ii multumeste lui

    Capshunica21
    pt. aprecierea acestui mesaj

  • Carmen87Poza lui %s

    Carmen87
    ii multumeste lui

    Capshunica21
    pt. aprecierea acestui mesaj

  • mihaela_sPoza lui %s

    mihaela_s
    ii multumeste lui

    Nimeni_Alta
    pt. aprecierea acestui mesaj

  • - TOP 50 reputatii -

Ocazii

  • Set bijuterii

    - dec 06 2013 17:42

  • Set bijuterii

    - dec 06 2013 17:51

  • Set bijuterii

    - dec 06 2013 17:56

  • Cercelusi Reni

    - dec 07 2013 07:59

  • Colier argint

    - dec 07 2013 14:18

Grupuri

  • Mamici de Aprilie 2015

    Anda08
    - iul 30 2014 10:53

  • Mamici de Martie 2015

    danuta_aga
    - iul 05 2014 23:45

  • Mamici de Februarie 2015

    Anda08
    - iun 02 2014 10:06

  • Mamici de Ianuarie 2015

    Anda08
    - apr 23 2014 11:06

  • Am pierdut sarcina - grup de suport

    ADMIN
    - apr 14 2014 13:11

Retete

  • Piept de Pui cu Prune si Legume (Reteta Video)

    - iul 31 2014 16:36

  • Sarmalute in Foi de Vita (Reteta Video)

    - iul 24 2014 15:54

  • Sos de Visine pentru Friptura (Reteta Video)

    - iul 23 2014 16:25

  • Cotlet de Porc cu Ceapa si Sos de Mustar (Reteta Video)

    - iul 17 2014 16:24

  • Prajitura cu Caise (Reteta Video)

    - iul 09 2014 15:41

Bloguri

  • buna dimi bebe

    ginaina
    - Astăzi, 08:42

  • Draga jurnalule,

    flori_nicolae
    - Astăzi, 07:22

  • "Există un singur copil perfect pe lume, şi fiecare mama îl are."

    alinaochianu
    - Astăzi, 00:05

  • Saptamana 27

    alina10t
    - Ieri, 23:01

  • arsuri de stomac

    larisa88
    - Ieri, 22:09